Dr.Christian Plebst: Autismo y Trastornos generalizados del desarrollo 1/2

Charla para padres en la universidad del salvador

Nuestra cuarta charla, que emoción! ver padres con lágrimas en los ojos me recuerda tanto cuando yo iba a charlas sobre autismo....
la diferencia es que después de una charla yo volvía a casa mas apesadumbrada que antes, sin esperanza, sin nada para hacer.
espero que estas familias se hayan ido con otro mensaje: ¡hay otro camino! y ¡se puede!

Burocracias...

Hoy acompañé a B a su obra social, por segunda vez. La semana pasada nos dijeron que debíamos hablar con el médico y que se había retirado hacía cinco minutos. De todos modos la empleada nos fue adelantando que no le iban a cubrir las horas de acompañante terapéutico que prescribió La neuróloga de su hijito y que ya le habían dado demasiadas concesiones cubriéndole el CET y el transporte. Mi amiga B es una fuerza de la naturaleza, se caracteriza por tener claro el propósito y es muy persistente. pero a la vez le han enseñado a no discutir, a no cuestionar.Ella si bien es humilde y no tiene altos estudios tiene aguzado el sentido común. tanto que hoy me contaba que hace años visitó el CET dónde Franco fue por cinco años y que le pareció muy "comercial", que ella no veía a su hijito ahí dentro con el trato que percibía de las personas. "yo no tengo facilidad para hablar, pero observo" me dijo.
Hoy el médico que nos atendió,empezó por preguntarle a B si sabía lo que significaba acompañante terapéutico, después, si estaba dispuesta a dejar que un desconocido (el AT) entre en su casa y de dejarlo al cuidado de su hijo . También argumentó que no creía que la superintendencia iba a aprobar este pedido ya que el diagnóstico que figura en el certificado de discapacidad no califica para que lo cubra. Sin embargo el certificado es contundente: TGD, autismo.
Después agregó que difícilmente haya un acompañante terapéutico idóneo, y que al mismo tiempo sepa como hacer una factura y que además quiera trabajar por sólo tres horas al día....
B persistía con su actitud y con mucha amabilidad demostraba que a pesar de todas "estas complicaciones" quería la cobertura de AT como le solicitara la médica de su hijo.
El médico agregó que debería justificar la causa por la que pedía AT, a lo que B contestó que ella trabaja en la casa y no puede cuidarlo (tiene una verdulería)Entonces el le dijo que presente toda la documentación en regla del monotributo etc etc y que además mandarían una asistente social.
Finalmente, no se bien como ocurrió,le dijo que empiece a buscar a ver si encontraba un acompañante terapéutico...lo cual nos dió a pensar que por fin se abría la puerta de la posibilidad.
¿cuando habrá sido que se perdió el contacto de los médicos con la gente que necesita de la contención, de una mano amigable, tratando de encausar un pedido?
Admiro a B que a pesar que su marido le pidió que no insista, "a ver si todavía nos sacan lo que ya esta aprobado" (cosa que además sugerentemente también nos dieron a entender) a pesar de que el médico ponía trabas de todo tipo, a pesar que tenía un dolor de cabeza desde hace días, a pesar de que la plata no le alcanza, hoy cerró la verdulería, para ir a poner el cuerpo y el espíritu y a pesar de todo eso, siguió y sigue defendiendo lo que le corresponde.

La evidencia científica

Franco a los dos años....


Esta cita está extraída de "Juegos de crianza" de Daniel Calmels. Psicomotricista argentino.
Cita bibliográfica:
Calmels, D. "Juegos de crianza: el juego corporal en los primeros años de vida". 2da edición, Buenos Aires. Biblios , 2007.
Me la facilitó mi amiga Paula Ratti "jugadora" de muchos de nuestros niños.
Pensar que en el profesorado estudié a Watson, en psicología evolutiva. Esto tiene validez científica.Tampoco es la idea juzgar a Watson, seguramente hizo lo mejor que pudo de acuerdo a sus creencias...

"Las madres cuando besan a sus hijos, los levantan y los mecen, los acarician y juegan con ellos sobre sus rodillas, no saben que están construyendo poco a poco un ser humano absolutamente incapaz de enfrentarse con el mundo en el que habrá de vivir más tarde...
Hay una manera sensata de tratar a los niños. Tratándolos como si fueran jóvenes adultos...No los estrecheis en vuestros brazos, ni los beseís; no los dejéis que se sienten en vuestra falda. Si no tenéis más remedio, besadlos una vez en la frente cuando os den las buenas noches...¿Es que las madres no pueden aprender, en todas sus relaciones con sus hijos a sustituir por una palabra amable, por una sonrisa, los besos, los abrazos, los arrumacos y los mimos?"
J Watson, citado por Desmond Morris, "Comportamiento íntimo", Barcelona 1984.

(Calmels lo cita en su libro a través de la cita de otro autor, por eso esta cita al final del párrafo).

Ahora bien, Bears ( el padre de Raun)puso esto en su FB, también basado en sus creencias...
Ve por lo que quieres en lugar de la evidencia. El viejo mantra: "puede hacerse" o "tu puedes"."El nuevo mantra:"si lo puedo soñar, lo puedo hacer." Pruebas:ah, no hay pruebas hasta que lo hagas.esto no es sobre obtener lo que deseas sino de "hacer lo que deseas". Sé tu propio Einstein o Mandela o Steve Jobs en tu vida. O, simplemente,se tu /dilo tu/hazlo tu, cualquier sueño que tengas.

Podemos elegir en que paradigma pararnos , eso es lo interesante.
De todos modos si bien SonRise no tiene la evidencia científica es muy importante saber que tampoco existe evidencia científica en su contra.¡Absolutamente!Ciertas investigaciones sugieren que si bien , no hay reportes científicos , hay muchisimos reportes anecdóticos positivos lo cual llama a la necesidad de realizar estudios cientificos sobre el metodo. http://www.researchautism.net/autism_treatments_therapies_intervention.ikml?print&ra=23&infolevel=4
También hay mucha evidencia científica de que los principios de este método tienen efectos positivos en las intervenciones:
http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/reviews_and_articles/research.php

Mientras tanto deberíamos esperar unos cuantos años y nosotros no tenemos tiempo para eso. A mí no me hace falta. La evidencia está delante de mis ojos todos los días y se llama Franco.

Jugando con Joaquín

Cuanto nos tienen que enseñar estos niños!
Sole, mamá de Joaco me incorporó en su equipo. Si algo me faltaba es nutrirme de tantas experiencias. Joaco es diferente Franco , pero tiene muchas cosas cosas en común. Comparten una forma de comunicación tácita, por ejemplo, yo se que en cierto momento, si me pongo a sus espaldas Franco se va a apoyar en mí y se va a sentar, bueno, joaquín y Giu hacen lo mismo. Así muchas otras cosas que hacen a un lenguaje corporal específico
Joaquín tiene un hermoso contacto visual que cautiva y me deja distraída, tiene mucho vocabulario, no muy claro pero muchas palabras y canciones de la Bersuit (deberé aprenderlas ) Le encanta Olvido de catupecu y en nuestro primer encuentro cantamos la de Ricky martin "lo mejor de mi vida eres tu".
Sole es realmente una fuerza de la naturaleza y siempre va por mas. Estoy feliz de haberla conocido, y me encanta la idea de compartir y ser parte del camino de Joaco. Me siento inmensamente honrada que estas dos familias (Joaco y Giu) me dejen ser parte de sus historias.

Nota en la revista Viva.

adonde estamos llegando. No se si es afirmación o pregunta. Después de la revista viva llegaron muchísimos mails y junto con otras mamás nos organizamos para dar respuesta. El habernos convertido en asociación es un gran paso pero todavía estamos empezando. No podemos dar respuesta a tanta demanda. Sólo somos padres iniciados en el programa, o avanzados pero no estamos facultados a enseñar el método. Desde nuestro humilde lugar sólo podemos contar. me hace sentir que dejamos muchas manos vacías , sin poder dar respuesta y yo sé lo que es estar con la certeza de que algo es lo mejor para tu hijo y lo encontrás recién a sus doce años. Entonces quisiera hacer más, quisiera dar una fecha cercana del workshop inicial, pero por ahora no es posible, tenemos que constituirnos primero para poder gestionar. tenemos que cuidar y respetar las normas vigentes y esperar autorización por los derechos del material que queremos acercar a los padres para que puedan empezar.Tenemos que cuidar los dichos en facebook, para evitar problemas legales. Entiendo que a futuro, es para convertirnos en una asociación sólida, pero ahora es como tener las manos atadas. Quisiera estar con cada familia, dando apoyo, transmitiendo la vivencia, pero no se puede responder a tanta demanda.¿Será omnipotencia? puede ser. deberé trabajar sobre este aspecto. Pero es como dice Vero, en cada padre y madre está el potencial. Cada uno deberá confiar y seguir la búsqueda. desde CEUPA trataremos de acortar los tiempos y facilitar los caminos...es lo que es, debo aceptar esta realidad, que de todas formas no deja de ser una realidad mas que esperanzadora.

jugando creativamente

Jugar creativamente (extraído y traducido de la página "relate to autism")
¿Qué es?
El juego es la herramienta de desarrollo por excelencia. Cuando jugamos vamos más allá de lo que ya sabemos y experimentamos con nuevos movimientos, sensaciones, ideas y formas de relacionarnos entre sí. El juego es parte de lo que impulsa la evolución de nuestra especie. Mirando el mundo animal vemos que cuanto más avanzada es la especie más tiempo pasan jugando - los seres humanos pasan más tiempo que cualquier otra especie jugando.

Los niños aprenden a través del juego, juego solitario, juego con los adultos, y con sus compañeros. Los adultos aprenden mediante el juego. Las nuevas ideas se forman a través del juego creativo, las innovaciones surgen de un estado de juego y las relaciones se profundizan a través del juego. El juego inspira un amor por el aprendizaje en todos nosotros. El juego es esencial para nuestro desarrollo y nuestro bienestar.

El juego es una actividad que incluye los siguientes componentes :

• es agradable. Esto es subjetivo! Cada uno tiene su propia definición de lo que es agradable. No importa lo que piensen los demás, sólo usted o su hijo, disfruta de esta actividad
• es voluntario e intrínsecamente motivante. Elegimos hacer una actividad porque tenemos una inclinación natural para ella. No se nos dice que hacer o no hacer,no lo hacemos porque creemos que es bueno para nosotros, lo hacemos porque es divertido!
• participamos activamente en el. Jugar no es igual que entretenerse. El entretenimiento es pasivo. En el juego somos activamente una parte de lo que está sucediendo.
• es flexible y cambiante. Podemos jugar la misma cosa muchas veces y cada vez se puede cambiar o adaptar en función de cómo nos sentimos en ese momento. No hay una estructura externa que debe seguir. Lo hacemos a medida que avanzamos.
• El proceso es mucho más importante que el objetivo final. La alegría y la experiencia de hacer la actividad - no el resultado final - es el foco.

El Instituto Nacional de juego, identifica siete tipos de juegos humanos cada vez más sofisticados . El nivel básico es un juego de iniciación. Este es el estado del juego que todos desarrollamos en los niños muy pequeños. Cuando la madre y el bebé hacen contacto visual y sonríen cada uno de sus hemisferios cerebrales derecho se activan de la misma manera. Se sintonizan el uno con el otro. Ambos están en un estado de placer en el que el centro es la otra persona.

Cuando levantas los "dedos para cosquillas" y dices "aquí vengo yo!" Y tu hijo te mira a los ojos, sonríe y corre a la espera de la persecución, es que están en este estado de juego. Al momento de recoger la pelota de tenis y tu perro te mira, baja la parte delantera de su cuerpo y se mueve a la espera de la caza, los dos están en un estado de juego. Cuando te relajas con amigos y tu mejor amiga te mira con un brillo en sus ojos que es una broma acerca tuyo, los dos están en un estado de juego (suponiendo que encuentres divertida la broma!).

El juego es creativo, transformador y atractivo.

"Los niños son capaces de llevarnos, porque su juego está más allá de los límites de los mundos. Es este juego en el borde de los mundos que nos ofrece una forma sin precedentes de relacionarse con el otro. "(Fred O. Donaldson)

¿Por qué hacerlo?

1. Los niños privados del juego enfrentan serias consecuencias
Investigaciónes demuestran que la violencia , los delitos y otros problemas de salud mental en los adultos a menudo están significativamente relacionados con la falta de juego en la infancia . El juego es esencial para todos nosotros.
2.A los niños con autismo les encanta jugar también! A menudo, su juego se elimina por las personas que juzgan el tipo de juego que hacen. Si es juzgado como inapropiado de algún modo,que no es útil,que es demasiado inmaduro para un niño de esta edad u"obsesivo", entonces los adultos pueden tratar de evitar que los niños con autismo jueguen.
3. Todo juego es útil. El juego es nuestra manera de entender el mundo, nuestros cuerpos y la forma de relacionarse con los demás. Los niños con autismo necesitan jugar.
4. Jugar con otro fomenta un sentido de seguridad, confianza y pertenencia. Jugar cura traumas físicos y emocionales. Los niños con autismo están a menudo en un estado de alerta máxima debido a la forma en que sus sistemas nerviosos están conectados. Jugar crea un lugar seguro en el mundo. Jugar con otra persona crea confianza en el mundo social.
5. Cuando se juega con un niño típico , los adultos intuitivamente ayudan a los niños ir por más y a más sofisticados niveles de juego. Podemos hacer lo mismo con los niños con autismo , sólo requiere un enfoque diferente ya que los niños con autismo tienen cerebros que se están desarrollando de manera diferente.
6. Jugando con su hijo fomenta la confianza, la intimidad, el placer, la cooperación, un amor por el aprendizaje y resolución de problemas. Todo esto es esencial para el desarrollo de ambos, niños y padres.
El problema suele ser que los adultos hemos olvidado cómo jugar y no sabemos cómo ayudar al niño a desarrollarse a través del juego. En nuestra sociedad dejamos de pasar de jugar a "trabajar" a medida que avanzamos en la edad adulta. “relate to autismo” se especializa en recordar a los adultos cómo jugar.
¿Cómo hacerlo?
Permita que su hijo le enseñe. Los niños son expertos en el juego. Acuéstese en el piso y siga a su hijo. Si partimos de la aceptación no nos puede ir mal. olvidémonos de la necesidad de llevar al juego a alguna parte o "lograr" cualquier cosa. olvidémonos de tratar de enseñar, usted aprenderá mucho más de esta manera! olvidémonos el pensar en lo que otras personas podrían pensar de nosotros rodando por el suelo. olvidémonos y pensemos en nada. Sólo hagamos lo que nuestro hijo hace.

Si su hijo está corriendo, entonces, corra con él. Si ella dibuja entonces, dibuje con ella, sólo dibuje. Si su hijo está sacando y poniendo objetos de una caja o poniendo en fila coches a lo largo del borde de la mesa, entonces haga lo mismo.

Diviértase. Que sea agradable para usted. Sea flexible experimente, pruebe algo y vea cómo su hijo responde. Si él / ella no responde entonces déjelo. Intente algo más tarde. Recuerde que no hay otro objetivo que el de divertirse. Relájese, tome su tiempo, esté presente. Busque la alegría en el momento que está compartiendo con su hijo.