Outreach con Kate

Kate compartió con nosotros dos días muy intensos. El trabajo de ella apuntó a darme mas recursos a mí como líder del equipo de Franco. Trabajamos en mis desafíos para poder avanzar. Uno de los principios del programa es que los padres son el mejor recurso para sus hijos. Kate estaba muy impresionada por los logros de Franco en sólo dos años. En la charla con el equipo, nos remarcó el hecho que la mayoría de los profesionales ya no apuesta a nada de todo lo que él logró a sus doce años, y eso es realmente gracias al trabajo que hicimos.
Cuando ella entró al play con Xexa , quién ofició de traductora, Franco pedía por mi: Mamina, mamita... pero pronto se acomodó a la situación. Ella es muy divertida y a pesar de la diferencia del idioma, pronto Franco entró en el juego.
La sensación que me deja este Outreach, es que cada vez se puede ir mas profundo y que hay muchísimo mas para aprender. El hecho de que alguien como Kate, con experiencia de veinte años en Son Rise, entre a casa y vea a Franco, aporta algo incomparable. Otra vez hay un antes y un después, ahora de Kate. Siento como si me hubieran dado un par de anteojos y descubro que todo este tiempo creía que veía bien pero tenía miopía!
El aprendizaje es inmenso, tenemos mucho que hacer...

Esperando a Kate

La ansiedad me supera esta vez, debo mantener la ecuanimidad, pero no lo puedo lograr, llevo dos días sin poder dormir y tengo un nudo en el estómago. Gracias a mi amiga quien me prestó el dinero para hacerlo, vamos a tener dos días de supervisión (outreach) de Kate Wilde, quien hace dieciséis años trabaja en el programa y es la actual directora del programa intensivo en el option Institute.
Es un gran momento para hacerlo, ya que franco está pasando por su adolescencia y tenemos nuevos desafíos. Además yo necesito mas recursos para llevar el programa a su mejor posibilidad. Ahora estoy enfocada a aprovechar al máximo estos dos días. después a organizar el evento para recaudar los fondos y poder retribuir el dinero prestado.

Jugando con Matías

Si algo faltaba en este recorrido era conocer a Matías. Un sol de ocho años, en tercer grado, con un lenguaje y comprensión increíbles. Mati me recibió con un caluroso abrazo, me estaba esperando desde hace rato. Su mamá, Marie, le había contado que iba a ir. Me llevó a su cuarto, y mientras cerraba la puerta le dijo: nos vemos a las once. Mati es un nene que sabe que tiene...o mejor dicho tuvo autismo,y que se ha recuperado.Según Christian ya salió del diagnóstico. Sus desafíos hoy son mejorar el contacto visual, y trabajar sobre los vínculos con sus pares, tratar que amplíe sus intereses. Un nene encantador, Armamos un pueblo juntos, yo hice de josé, un muñequito y el era Iki. Juntos fueron a tomar café, armaron valijas para ir de viaje, fueron al super. un juego imaginativo impresionante.
Marie me decía que creía que su increíble evolución se debió a que fue estimulado desde muy pequeño. Sin embargo Franco también fue estimulado desde los dos meses. Creo que la gran diferencia es que Marie decidió creer en su hijo y no en los profesionales. Ella me dijo que estaba convencida que lo que tenía Mati era pasajero, que iba a salir. Yo le creí a los médicos.

Subiendo la montaña

Hoy estuvo Christian Plebst por casa y pudo ver a Franco en acción después de varios meses.Cuando viene a casa, siento como si se pusiera en marcha un cronómetro con una cuenta regresiva: se que tengo mucho menos tiempo del que me gustaría, y por eso hablamos hablamos y todos los temas quedan abiertos, es que cada uno nos llevaría horas de desarrollo!Entre las tantas cosas de las que hablamos recordábamos dónde estaba hace un año y medio atrás, cuando yo con optimismo decía que Franco tenía cinco palabras, cuando eran apenas la inicial o alguna vocal de la palabra completa. Por ejemplo decía "P" para perro, pelota, etc, "P" no "PE", era solo un sonido. Hoy cantamos la canción del gato garabato, me pidió "palito" para usar la batería que armó Sandra con tachos de helado. Pidió a su hermana "solana" para jugar . En estos días está enfocado en palabras complejas como "ambulancia" que le sale impecable, mayonesa,hamburguesa, arriba, abajo,ya no podemos contar las que dice.
Hablamos de ese click que se hace cuando uno decide cambiar las creencias, como fue en mi caso.Christian no me conoció antes de SonRise. No creo que se imagine cuán desalentada estaba. Cuán exceptica, cuán desmoralizada.
Pienso que el hecho que nadie supiera de SonRise en mi equipo, en ese momento me favoreció. Crecimos todos juntos, nos equivocamos, y nos fortalecimos en bloque. Hoy los jugadores (apoyo la idea de empezar a llamarlos facilitadores) de Franco han hecho el recorrido junto con Franco y conmigo. Todos abrazamos el desafío, algunos mas crédulos, otros mas resistentes al principio, pero todos encaminados a subir la montaña con Franco. Hoy Franco nos da ese regalo, el saber que lo que se hizo hasta aquí lo llevó a él a superar tantos, pero tantos desafíos. Al mismo tiempo Franco a sido transformador en la vida de sus jugadores. Gracias Sandra,Vero, Jimena,Maga, Claudia, Sebas, fabi y Ro...juntos lo pudimos lograr!!!!

De visita por Arias, Córdoba

Un día lleno de emociones. Sin preparativos, así de repente, armé el bolso y me fuí para Arias, tras la invitación irresistible de mi amiga Rosana de recibir calor hogar, comer un asadito y dar testimonio de la experiencia con Franco en la cena que organizaron para juntar fondos y viajar a Estados Unidos para hacer el Start Up.

Rosana y Joaquín, dos padres que abrazaron el desafío y decidieron apostar a la esperanza.

ellos comenzaron viniendo a las charlas para padres, después participaron del Worshop y ahora van por más, planeando el viaje a EEUU para hacer el Star Up.

En Arias, e imagino en muchos lugares parecidos, no es tan sencillo encontrar personas para jugar con sus hijos y armar el equipo. Sin embargo están llevando adelante el programa para Luchi con mucha energía.

Tuve el placer de Jugar con ese nene hermoso,lleno de luz y felicidad. A los pocos minutos de haber entrado a su playroom, ya parecía que éramos amigos de siempre. Luchi tiene un tesoro escondido y está listo para ser descubierto. Sus padres también están listos para ayudarlo.

A la noche asistí al evento junto con otras doscientas personas. Todo Arias estaba al tanto de la causa y el intendente y su señora pusieron el cuerpo y el corazón presentes allí. Grupos de música folklorica cerraron la noche llena de emoción.

Rosana y Joaquín, son fuerzas de la naturaleza y están marcando un camino en Arias, ellos también , donde otros vieron tragedia, eligieron ver esperanza ....

Reunión de padres Son Rise

Hoy es cuando, solo es cuestión de pensar yo puedo hacerlo. lo demás viene con las horas de práctica.

Todos los padres tienen los recursos. En algunos casos hay que bucear un poco, porque después de tanto bombardeo escuchando todo lo que nuestros hijos no van a ser capaces de hacer, después de escuchar tanto profesional que nos da una especie de pésame, con una palmadita al hombro, diciendo, o comunicando con el cuerpo, esto no está nada bien, y encima no hay casi nada por hacer.

Tenemos que desaprender también nosotros y empezar a confiar en nuestro criterio.Tenemos que curar las heridas.

Siempre recurrí a los especialistas en cada circunstancia de desafío en mi vida. Y creí que cualquier persona con un título tenía mas capacidad que yo para saber que hacer con mi hijo.

Escuchando a los padres hoy, padres que vienen con muchas preguntas, y vienen ya desprendiéndose de todas las sentencias que les pusieron a sus hijos, padres que dicen esto me cambió la vida, padres que conocen sus desafíos y están aquí para trabajarlos. padres increíbles, admirables, que hoy el camino les parece complicado pero están dispuestos a transitarlo. Hoy puede ser complicado, pero en poco tiempo, se que todo va a fluir. basta con ver en FB los logros de estos chicos! algo está cambiando, y somos parte de esto. Nuestros hijos tienen el privilegio de marcar este camino.

Gracias a todos por venir con el corazón abierto, a dar y recibir.

El autismo se cura

Estoy convencida de esto, lo afirmo y sostengo. Solo hay que ver el potencial en los chicos. Esta ahí, depende de hasta donde ellos quieran desplegarlo. Y de lo que ellos quieran depende en gran medida de como lo inspiremos nosotros.

Tengo la teoria de los niños puros y contaminados.

Los puros son los niños del espectro autista que no fueron sometidos a todos los tratamientos invasivos e irrespetuosos que hoy el sistema apoya. Los padres también los contaminamos, tratando de normalizarlos con la buena intención que encajen en un modelo social. Obviamente todos tanto los tratamientos como los padres que colaboramos en la contaminación lo hicimos con la convicción que era lo mejor para ellos.

Los niños puros son los que todavía no han sido víctimas de la oferta de tratamientos existentes o que los padres con mas criterio que el mío por ejemplo, o porque todavia son pequeños y no comenzaron la etapa de ser avasallados e invadidos siguen teniendo autismo y son felices.

Los niños contaminados tienen que desaprender cosas además de aprender. Tienen que volver a confiar en los adultos, creer que no les vamos a pedir nada a cambio, entender que no los vamos a juzgar de ahora en adelante, y que los vamos a dejar ser ellos mismos tal cual son porque los amamos. Despues empiezan a aprender.

Por eso cuando mas pequeño es , tiene mas posibilidades , o menos tiempo seguramente para hacer el mismo proceso.

Por eso digo el autismo se cura. Pero primero tenemos mirarnos lo que estamos haciendo como sociedad, abstraernos de lo aprendido por años y años de lo que debe ser y confiar en lo que sentimos que se lleva bien con lo que queremos.

El autismo se cura, si es que hay algo que curar, y si es que quieren venir a nuestro mundo.

a veces pienso en Franco cuando estabamos en la playa el último verano y le decía hola a toda la gente. La gente lo miraba extrañada, y se alejaba de él. Un nene grandulón diciendo hola! el mundo no esta listo para él. y él no esta listo para el mundo. En el playroom cada hola es celebrado, es respondido con sonrisas de amor aceptación. En el mundo hay de todo. Por eso hasta donde Franco se cure dependerá además de nuestra perseverancia, de sus deseos de pertenecer a este mundo, confío en lo que el decida.