Dolores

Otra experiencia inolvidable. Dolores es una ciudad donde todavía parece difícil hablar de autismo. Sin embargo Mónica la mamá de Nereo, se animó a hablar y a contar. Así convocó a mas de cien personas un sábado a la mañana en su mayoría profesionales quienes sintieron curiosidad por saber un poco más. Recibió el apoyo de la municipalidad y del secretario de Salud.
Nereo, el hijo de Mónica, es muy hermoso. Al verlo me sorprendió encontrarlo tan parecido a Franco a su edad, incluso estaba vestido con un jogging rojo y un chalequito de lana tan parecidos a unos que tenía Franco!esos ojitos dulces y con una mirada tan particular, su forma de caminar, su sonrisa.Fue muy fuerte la experiencia. no creo en casualidades, parecía que había retrocedido en el tiempo. Me pregunté por qué sería esto. creo que la respuesta es que hoy hay muchos niños iguales a Franco que tienen otra oportunidad, Nereo tiene cuatro años. A mí me hubiese encantado haber encontrado Son Rise a los cuatro años de Franco. también creo que por algo será que fue a sus doce. Quizás para inspirar a los padres de niños mas grandes a que también se puede!

Fundación P.A.M.P.A. - Padres de Argentina Motivados por el Autismo: Cambiar el mundo

Fundación P.A.M.P.A. - Padres de Argentina Motivados por el Autismo: Cambiar el mundo: Gracias a TGD-Padres por el increíble trabajo realizado. Un honor compartir con todas las asociaciones, padres, familias, amigos y profesion...

Río Cuarto, Córdoba

Llevar el mensaje a todos lados, al que quiera escuchar. Casi cuatrocientas personas, la mayoría profesionales en Río cuarto estaban allí, en la universidad para saber un poco más. Mariana, mamá de Lucas, quien convocó y organizó este encuentro, lleva adelante su programa desde hace menos de un año. Ella como nosotros, siente la pasión por transmitirle a otras familias que se puede.

Música con Fabi

Fabi, con entusiasmo y energía inspira a Fran a decir mas palabras.
estamos ayudando a Franco a decir oraciones cada vez mas largas, Al poner el enfoque en el largo, Fran pierde claridad, pero eso es por ahora, una vez que el desafío sea menor, lo logrará.(cómo le cambió la voz a mi pollo!) es tan gratificante verlo en interacciones cada vez mas prolongadas, con ciclos de conversación, con alta intencionalidad. Y lo importante: DISFRUTA DEL PROCESO!!!

Fundación P.A.M.P.A. - Padres de Argentina Motivados por el Autismo: Compartimos con ustedes sobre la charla y taller d...

Fundación P.A.M.P.A. - Padres de Argentina Motivados por el Autismo: Compartimos con ustedes sobre la charla y taller d...: Por Viviana Gabriele Nos reunimos en Palermo, a las cinco de la tarde, hora pico, tránsito a pleno. Los padres se comprometieron y allí estu...

El propio camino

En el norte de la India, en la ciudad de Savatthi, el Buda tenía un centro muy grande al que solía acudir la gente a meditar y a escuchar el Dhamma. Había un joven que acostumbraba a ir cada noche a atender sus sermones. Durante años estuvo yendo a oir al Buda, pero nunca puso en práctica ninguna de sus enseñanzas.
Tras algunos años, este joven llegó un día un poco más temprano y encontró al Buda solo. Se acercó a él y le dijo:
-Señor hay una cuestión que no hace más que asaltarme, llenándome de dudas.
-¿Si? No debe haber ninguna duda en el camino del Dhamma. Aclarémosla pues. ¿cuál es la cuestión?
-Señor. Llevo años viniendo a su centro de meditación y he visto que hay un gran número de internos a su alrededor, monjes y monjas, y un número aún mayor de laicos, tanto hombres como mujeres, algunos llevan años viniendo, y veo que hay otros que, con certeza han llegado al estado final. Es evidente que están liberados por completo. También veo que otros han experimentado algún cambio, son mejores que antes, aunque no puedo decir que estén plenamente liberados. Pero señor, también me doy cuenta que hay un gran número de personas , entre las que me cuento yo, que son como eran y a veces, incluso peor, no han cambiado en absoluto al menos no han cambiado a mejor.
¿por qué debe ser así señor? La gente viene a verlo. Un hombre tan grande,plenamente iluminado! Una persona tan poderosa y compasiva!¿por qué no usa su poder para liberarlos?

El Buda sonrió y dijo:
-Joven, ¿dónde vives?, ¿de donde eres?
-Vivo aquí, en Savatthi, señor, en esta capital del estado de Kosala.
-Sí, pero tus rasgos indican que no eres de esta parte del país. ¿de dónde provienes originalmente?
-Soy de Rajagaha, señor, la capital del estado de Magadha. Me establecí aquí en Savatthi hace unos años.
-¿Has cortado todos los lazos con Rajagaha?
-No señor, aún tengo allí familia, amigos y negocios.
-Así pues, sigues yendo de Savatthi a Rajagaha a menudo.
-Sí, señor, voy a Rajagaha y vuelvo a Savatthi muchas veces al año.
-Habiendo ido y venido tantas veces por el camino que va de aquí a Rajagaha, lo conoces muy bien.
-¡oh, sí ,señor!lo conozco perfectamente. Podría incluso decir que encontraría el camino de Rajagaha hasta con los ojos vendados de tantas veces que lo he recorrido.
- Y seguro que tus amigos, los que conoces muy bien, saben que eres de Rajagaha y que te has establecido aquí. Deben saber que vas y vienes a menudo y que conoces el camino perfectamente.
-¡Oh, sí, señor! Todos mis íntimos saben que voy a Rajagaha a menudo y que conozco perfectamente el camino.
-Entonces habrá sucedido mas de una vez que alguno de ellos te haya pedido que le expliques la forma de ir de aquí a Rajagaha.¿le ocultas algo o le explicas claramente el camino?
-¿Qué podría ocultar? Se lo explico tan claramente como puedo: Comienza a andar hacia el este y luego encamínate hacia Benares, sigue hasta que llegues a Gaya y luego a Rajagaha. Se lo explico muy llanamente ,señor.
_Y todas las personas a las que les das esas explicaciones tan claras, llegan a Rajagaha?
_¿cómo podría ser señor? Sólo llegarán a Rajagaha los que recorran el camino hasta el final.
_ Eso es lo que quería explicarte joven. La gente viene aquí sabiendo que soy alguien que ha recorrido el camino de aquí al nibbana y por eso lo conozco perfectamente. Vienen y me preguntan_ “¿Cuál es el camino al nibbana, a la liberación?” ¿Qué puedo ocultarles? Se los explico claramente: “Este es el sendero”. Si alguien se limita a asentir con la cabeza y a decir con la cabeza y a decir: “Bien dicho, camino muy bueno, pero no daré un solo paso, un camino maravilloso, pero no me tomaré el trabajo de recorrerlo”. ¿Cómo podría esta persona llegar a la meta final?
“No subo a nadie a cuestas para conducirle a la meta final. Nadie puede llevar a otro sobre sus hombros a la meta final. Lo máximo que se puede hacer es , con amor y compasión, decir: “ Este es el camino y ésta la forma en la que yo lo he recorrido. Trabaja tu también, trabaja tu también y llegarás a la meta final. “ Pero cada persona tiene que andar por sí misma, tiene que dar todos los pasos por sí mismos. El que da un paso en el camino, está un paso mas cerca de la meta. El que ha dado todos los pasos, ha llegado a la meta final. El camino tienes que andarlo tu mismo.”

La escuela

Escuela, CET, integrado...sacarlo de la escuela... palabras que hacen pensar en decisiones difíciles y muy relevantes. Sin embargo hay criterios comunes para poder tomar la decisión mas adecuada según el caso.
Cuando decidí que Franco dejara el CET (centro educativo terapéutico), muchas cosas se pusieron en juego. imagino que decidir que un niño deje la escuela común es aún mas difícil, sobre todo en nuestro modelo donde parece ser que decir que no va a la escuela es como impensable.
Creo que podemos evaluar ciertas cuestiones para tomar esta decisión:

1)observar al niño: deben permitirnos ver como se desenvuelve el niño dentro de la clase, en un margen amplio de horario. No solamente en el horario que ellos nos indiquen. Poder verlo en los recreos o en los almuerzos si es que los tiene es muy importante. Si no nos permiten estar, pedirles que lo filmen.
De esta experiencia, registrarcomo se lo ve, si disfruta de la clase, cuanto tiempo es ese lapso interactuó con un par, cuantas veces observó a la docente. cuanto tiempo estuvo interactivo. Cuanto tiempo de experiencias enriquecedoras tuvo. versus cuanto estuvo angustiado, o sin hacer nada, o exclusivo tratando de regularse por ejemplo.
De lo que observamos considerar si en ese mismo tiempo estuviera en el playroom, si se aprovecharía mas. tener en cuenta también el tiempo que le lleva al niño en viajar hasta el establecimiento.En el caso de que cuente con maestra integradora, evaluar también cuanto tiempo en realidad está uno a uno con ella, y si esto sería mas productivo en la misma circunstancia, pero dentro del playroom. Si en realidad el niño solo interactúa con su maestra integradora, el playroom sería mas indicado.
2) observar el lugar: que el espacio sea lo mas libre de estímulos. No demasiadas cosas colgando de las paredes por ejemplo. que la clase no haya demasiados chicos. que no sea muy ruidoso.
3) observar la actitud de las personas: Si es una escuela común, si la maestra es flexible con él, si hay aceptación, Observar cuántas veces la maestra pudo tener atención uno a uno con él niño. Cuántas veces la maestra le pide que no haga, no toque etc. para corregirlo.
Observar si la maestra lo hace participar en el tema que se está tratando.
Tener en cuenta si están dispuestos a informarse mas del tema, si aceptan que les llevemos sugerencias. Si hay predisposición a reformular cosas en beneficio del niño. si se puede convocar una reunión de padres donde podamos explicar a los demás de que se trata lo que le pasa a nuestro hijo para que ellos lo puedan hablar con sus hijos y así poder entrender un poco mejor.
muchas veces los padres sentimos que nos están haciendo un favor por aceptarlo y por eso no pedimos mas, no cuestionamos nada. Esto no debe ser así. Si el niño va a estar dentro de un establecimiento, debemos bregar por que esté de la mejor manera posible.
Además, observar su comportamiento con los otros niños: los busca? cuando lo buscan a él, le entusiasma? la maestra alienta la interacción?
Cuando el niño para protegerse comienza a hacer sus esterotipias, la maestra lo permite?
La maestra lo anima a participar, celebra sus intentos y lo incita a seguir intentando?

4)ser genuino con uno mismo y responderse la pregunta hasta que punto es algo que a él lo beneficia y cuanto de el hecho que vaya al colegio tiene que ver mas con una necesidad nuestra. Esto puede ser una necesidad de verlo parecido al resto de los chicos, o una necesidad de tenerlo ocupado fuera de casa por mas tiempo. En mi caso la idea de pensar en que Franco iba a estar todo el día en casa me asustaba bastante. Mi vida estaba organizada, de modo que cuando Franco se iba al CET, yo tenía varias horas para hacer mis cosas. Afortunadamente hoy si bien Franco está todo el día en casa, yo puedo hacer mis cosas también y además siento que está aprovechando y disfrutando al máximo sus días. Otra ventaja es que ya no aparece mas el lapso de desorganización que tenía (que a veces duraba una hora o mas) a los gritos o rompiendo cosas hasta que se organizaba, después de venir una hora viajando por la ciudad, y después de haber estado todo el día reprimido tratando de no hacer las cosas que necesitaba hacer pero que no se le permitían, como sacudir sus manos, o sostener sus tapitas de gaseosas.

Por último ser concientes que si hoy no está listo para ir a la escuela,no quiere decir que mañana no vaya. Si decido que hoy el mejor lugar es el playroom, es porque le estamos preparando la base para que cuando vaya a la escuela tenga una experiencia de disfrute y no de pesar. En el caso de Franco la escuela ya es algo que no está planteado como meta, creo que hoy por hoy tenemos muchas cosas mas importantes por las que ir. Y si el día de mañana Franco empieza a interesarse por lo académico, a su edad, tranquilamente lo podemos hacer desde el playroom.
Pero para muchos papás que tiene los niños en edades escolares, y que seguramente con las crencias que tenía yo, como las de "no perder tiempo",sentir que se alejan de lo esperable cada vez mas, no se ve tan claramente cual es la mejor opción. Espero que teniendo estas cuestiones en cuenta, puedan tener mas recursos para tomar la decisión. Los padres somos los mas capacitados para saber que es lo mejor para nuestros hijos. Confiar en nuestro criterio a pesar de lo que el entorno nos quiere imponer, sentirnos fuertes, con convicción del por que lo estamos haciendo será sin dudas la clave para esto.