Hoy es un placer enorme ser parte de este momento impresionante de cambio en el abordaje de tratamientos para personas con autismo y diversidad funcional en general y más aún poder sentir que puedo colaborar a que otros empiecen a andar este camino de la mejor forma posible.
miércoles, 30 de mayo de 2012
Nuevos desafíos 2
las siguientes noches Franco siguió con estas dificultades y cada vez mas las cosas que creía tenía ya sumamente incorporas se desvanecían. Tengo la teoría, se hacerlo, pero a veces la capacidad se ve limitada por el cansancio, un poco de frustración, un poco de autoexigencia, de pensar como puede ser que yo no pueda manejar esto. También empecé a sentir que Franco estaba retrocediendo, que esto lo creía superado, y que no tenía ganas de volver a tener que lidiar con cuestiones de límites nuevamente. Franco volvió a pegar a escupir, y hacer todo eso que uno no desea que ocurra. Siempre en el momento de ir a dormir. Mientras tanto lo hablamos en el equipo . Después de tres años, estamos de igual a igual,puedo confiar en las ideas que ellos proponen y sentir que ellos pueden ver soluciones mas claramente, salirse de la situación porque no están directamente involucrados. Sentía mucha contención por parte de ellos, se mostraban con mucha confianza de que esto iba a pasar pronto, y viendo lo positivo de la situación: Que es saludable que Franco reaccione a cambios tan importantes, sin duda lo comparto, y que en general él está muy bien estos días, puntualmente el tema parece ser "personal" conmigo con las rutinas del bañarse, vestirse y dormirse y tiene su razón de ser. Los chicos también se ocuparon de hablarle a Franco para ver también si funcionaba. El martes mientras hablábamos de estos desafíos en la reunión me dieron un gran "abrazo grupal" y lo sentí tan bien! Que bueno contar con ellos.Esta semana por lo menos ya no hay escupidas ni gritos, solo se acuesta muy tarde. Y yo que me jactaba de no tener estrés, puedo decir que en este momento lo tengo.
Hay que seguir aprendiendo, de cada situación encontrar la oportunidad de aprendizaje. Confirmar que no estoy sola. Y confiar que esto también va a pasar
viernes, 18 de mayo de 2012
Nuevos desafíos parte 1
Hace varias semanas Franco se está adaptando a grandes cambios estructurales, por así decirlo. Cambios que tienen que ver con sus rutinas diarias (por fuerza mayor para él)y se esta dificultando bastante el tema de ir a dormir.
Realmente antes de que llegue el momento de "empezar" con esta rutina me voy anticipando sabiendo que lo que sea que pase, va a estar bien, que yo puedo con esta situación que "puedo acudir a la respiración como ancla" (de mindfulness y Vipassana)visualizo la situación como la deseo, es decir Franco yendo a dormir sin vueltas, o durmiendo plácidamente y aplicando las técnicas de Son rise sobre no reaccionar, no convertirse en un arbolito de navidad etc. y la mayoría de las veces después que Franco se queda dormido, siento una gran paz interior. Ayer fue diferente. A las diez de la noche ya lista, con mi "valijita de herramientas" (esas que mencioné antes)me dispuse gentilmente a decirle a Franco que fuera a su cama. Como es su ritual de estos días escuchó un poco del efecto mozart (un cd que nos recomendó la TO María Rosa Nico y que lo regula), y después me pidió su canción favorita que
es "mariposa traicionera" de Maná. entonces le anticipé que la iba a escuchar un par de veces y después apagábamos el equipo para dormir. Pero Franco evidentemente no quería dormir y empezó a golpear todas las puertas de la casa, a gritar intensamente y a reírse a carcajadas. Sin reaccionar, volvía a llevarlo a su cama y lo tapaba nuevamente. Otra vez Franco se levantaba, golpeaba las puertas, se reía a carcajadas.jugaba con las canillas del baño así hasta entrada la madrugada. Poco a poco las buenas intenciones se me fueron desvaneciendo y otra cosa empezaba a crecer adentro. Me daba cuenta que estaba cerca mi límite. Bears me diría que estaba eligiendo estar así, seguramente, no somos víctimas de lo que nos pasa. podemos elegir otra cosa. Pero también aceptando que estamos haciendo lo mejor que podemos,esta vez no pude elegir otra cosa. Me recuerda a un libro de Elizabeth Kubler Ross en el que ella cuenta como todos tenemos a Hitler dentro. las personas mas sabias lo tienen tan adentro que sale en situaciones muy extremas. Ella misma cuenta cuando, después de varios días sin comer, mientras huía de los nazis, habiendo participado en acciones comunitarias extremas , una nena se acerca en su bicicleta con unos panes en su canasta y como ella sintió deseos de matarla para sacarle los panes.
Algunos tienen a su Hitler listo para salir si se les descompone la computadora, o se sienten mal atendidos en la caja de un banco. En mi caso,anoche, Hitler estaba ahí con ganas de hacer algo con este pequeño demonio ( me refiero a Franco, porque a esta altura eran dos los demonios, el otro por supuesto, yo). Finalmente como todo pasa, nada es permanente, Franco se durmió. Hoy evaluando la situación también me pregunté en lugar de por que pasa esto, "para que" me pasa esto y entonces puedo encontrar un montón de razones positivas:
Darme cuenta que me falta bastante por aprender.
aceptar que hago lo mejor que puedo
aceptar que Franco está haciendo lo mejor que puede.
soy capaz de observarme y soy consciente.
Debo trabajar sobre mi persistencia
Debo trabajar sobre mi flexibilidad
Debo trabajar sobre mi para que Hitler salga lo menos posible en mi vida.
viernes, 4 de mayo de 2012
Mindfulness
El miércoles pasado concluimos el programa de 9 semanas.
EL programa Mindfulness pone el foco principalmente en estar presente, sin juzgar lo que pasa, con aceptación. Uno debe tener la firme determinación de llevarlo a cabo durante ese período y comprometerse a hacer la práctica diaria. Se hace difícil encontrar el tiempo pero cuando uno ve los beneficios puede decidir dedicarse ese tiempo para uno mismo. Me doy cuenta que el compromiso no es sencillo, y por eso creo que quien entienda de que se trata sin dudas se va a beneficiar,pero hay que darle la oportunidad como a todo. Si no se experimenta no puede conocerse.
Llevado a la vida diaria, da recursos para estar en situaciones difíciles con total aceptación y lejos de resistirse lo que uno logra es vivir lo que haya que vivir. En situaciones diarias se logra estar mas presente y eso hace que uno saboree mas la vida.
Llevado al playroom, es una gran herramienta, el tomar lo repetitivo como si fuese que ocurre por primera vez, con curiosidad. Tratar de estar presentes e identificar rápidamente cuando la mente se fue a otro lugar para traerla amorosamente de nuevo al aquí y ahora. Aceptar lo que ocurre sin juzgar siempre, sin rotular, solo observarlo.
Los niños con autismo son verdaderos maestros en estar en el presente. No juzgan, y son sensacionales a la hora de experimentar con todos los sentidos de forma plena todo lo que elijen como motivación.
El programa terminó, encontré en el camino otro grupo de personas maravillosas con quienes descubrimos juntos verdades de la vida. Ahora empieza la firme determinación de elegir hacerlo porque hace bien.
jueves, 3 de mayo de 2012
Cómo criar un hijo diferente
Otro sueño hecho realidad. Escribir un libro es una aventura. El proceso es fantástico. Como ir armando las ideas, uniendo historias hasta llegar a el libro terminado
Hace un año atrás, en la reunión inicial, la editora me dijo que si era capaz de contarle a la gente lo mismo que le estaba contando a ella, con el mismo entusiasmo estaba lista para escribir un libro. "Creo que si" le dije y también le dije que me gustaría que fuera un libro inspirador y que no "duela" leerlo, sino que sea lleno de optimismo. Hoy lo veo en las librerías y es muy emocionante para mí. Ahora a esperar la devolución de la gente. Estoy agradecida por esta gran oportunidad.
miércoles, 25 de abril de 2012
Sobre el amor y las ilusiones
Es común escuchar a los padres antes de empezar Son Rise decir: "No quiero ilusionarme, quiero ir despacio, porque después puede venir la frustración". No ir con todo por lo que queremos por miedo, es un desperdicio. A esta altura del camino, en mi caso la forma que hoy elijo vivir la vida es arriesgando todo, ir con todo.
cuando uno empieza una relación sentimental es algo parecido. Vamos con cuidado, no queremos "asustar al otro " con todo lo que le diríamos,o haríamos.No nos queremos ilusionar,y entonces no somos del todo honestos, para no sufrir después!y por si no funciona.!¿cómo nos mostrarnos a los demás con estas creencias? Muy limitados.
En el play pasa algo similar: VAMOS POR TODO!¿qué puede haber de dañino en soñar con lo mejor que le puede pasar a mi hijo? Alguien contestaría: "tiene que después vas a caer a la realidad!" Pero¿ cuál es el riesgo? si ya estamos en la realidad. Vivir la vida es jugarse por todo lo que uno cree que lo vale, pero también considerar la otra cara de la moneda: La de ir por todo y no necesitar de nada. Es fantástico poder sentir que cada cosa que se hace se hace con total intensidad. y hay tanto para hacer! todo en la vida es maravilloso, un océano inmenso con olas de todo tipo y con aguas profundas que bucear. Inmenso! Vivir la vida con pasión y con amor le da sentido a todo. y el amor todo lo puede. el amor es tangible. se ve en los playrooms de los chicos, se siente, se puede tocar, se puede oler, ahí está,ocupa lugar. Es inevitable, y es milagro. Todo lo puede. Es luz, energía que se mueve, que va y que viene por todos los rincones, que se hamaca, que acaricia, que emociona.
Eso es algo que no necesita devolución alguna,sin embargo cuanto mas amamos y apreciamos a los demás mas energía penetra en nosotros. por eso amar a los otros es lo mejor que podemos hacer para nosotros mismos. es poderoso poder sentirlo, se siente bien solo por estar en uno.
lunes, 16 de abril de 2012
Domesticarse, o hacer Joinning

El zorro de la historia del principito entendió como se hacen los vínculos genuinos con las personas. la palabra domesticar no es muy feliz para nosotros que como padres sabemos que en muchos métodos parece que se trata de "domesticar" a nuestros "animalitos salvajes" pero si abrimos nuestra mente y leemos lo que para el zorro significa es básicamente lo que nosotros hacemos con el joinning
Fue entonces que apareció el zorro:
- Buen día - dijo el zorro.
- Buen día – respondió cortésmente el principito, que se dio vuelta pero no vio a nadie.
- Estoy aquí – dijo la voz –, bajo el manzano...
- Quién eres ? – dijo el principito. – Eres muy bonito...
- Soy un zorro – dijo el zorro.
- Ven a jugar conmigo – le propuso el principito. – Estoy tan triste...
- No puedo jugar contigo – dijo el zorro. – No estoy domesticado.
- Ah! perdón – dijo el principito.
Pero, después de reflexionar, agregó:
- Qué significa "domesticar" ?
- No eres de aquí – dijo el zorro –, qué buscas ?
- Busco a los hombres – dijo el principito. – Qué significa "domesticar" ?
- Los hombres – dijo el zorro – tienen fusiles y cazan. Es bien molesto ! También crían gallinas. Es su único interés. Buscas gallinas ?
- No – dijo el principito. – Busco amigos. Qué significa "domesticar" ?
- Es algo demasiado olvidado – dijo el zorro. – Significa "crear lazos..."
- Crear lazos ?
- Claro – dijo el zorro. – Todavía no eres para mí más que un niño parecido a otros cien mil niños. Y no te necesito. Y tú tampoco me necesitas. No soy para ti más que un zorro parecido a otros cien mil zorros. Pero, si me domesticas, tendremos necesidad uno del otro. Tú serás para mí único en el mundo. Yo seré para ti único en el mundo...
- Comienzo a entender - dijo el principito. – Hay una flor... creo que me ha domesticado...
- Es posible – dijo el zorro. – En la Tierra se ven todo tipo de cosas...
- Oh! no es en la Tierra – dijo el principito.
El zorro pareció muy intrigado:
- En otro planeta ?
- Sí.
- Hay cazadores en aquel planeta ?
- No.
- Eso es interesante ! Y gallinas ?
- No.
- Nada es perfecto – suspiró el zorro.
Pero el zorro volvió a su idea:
- Mi vida es monótona. Yo cazo gallinas, los hombres me cazan. Todas las gallinas se parecen, y todos los hombres se parecen. Me aburro, pues, un poco. Pero, si me domesticas, mi vida resultará como iluminada. Conoceré un ruido de pasos que será diferente de todos los demás. Los otros pasos me hacen volver bajo tierra. Los tuyos me llamarán fuera de la madriguera, como una música. Y además, mira ! Ves, allá lejos, los campos de trigo ? Yo no como pan. El trigo para mí es inútil. Los campos de trigo no me recuerdan nada. Y eso es triste ! Pero tú tienes cabellos color de oro. Entonces será maravilloso cuando me hayas domesticado ! El trigo, que es dorado, me hará recordarte. Y me agradará el ruido del viento en el trigo...
El zorro se calló y miró largamente al principito:
- Por favor... domestícame ! – dijo.
- Me parece bien – respondió el principito -, pero no tengo mucho tiempo. Tengo que encontrar amigos y conocer muchas cosas.
- Sólo se conoce lo que uno domestica – dijo el zorro. – Los hombres ya no tienen más tiempo de conocer nada. Compran cosas ya hechas a los comerciantes. Pero como no existen comerciantes de amigos, los hombres no tienen más amigos. Si quieres un amigo, domestícame !
- Qué hay que hacer ? – dijo el principito.
- Hay que ser muy paciente – respondió el zorro. – Te sentarás al principio más bien lejos de mí, así, en la hierba. Yo te miraré de reojo y no dirás nada. El lenguaje es fuente de malentendidos. Pero cada día podrás sentarte un poco más cerca...
Al día siguiente el principito regresó.
- Hubiese sido mejor regresar a la misma hora – dijo el zorro. – Si vienes, por ejemplo, a las cuatro de la tarde, ya desde las tres comenzaré a estar feliz. Cuanto más avance la hora, más feliz me sentiré. Al llegar las cuatro, me agitaré y me inquietaré; descubriré el precio de la felicidad ! Pero si vienes en cualquier momento, nunca sabré a qué hora preparar mi corazón... Es bueno que haya ritos.
- Qué es un rito ? – dijo el principito.
- Es algo también demasiado olvidado – dijo el zorro. – Es lo que hace que un día sea diferente de los otros días, una hora de las otras horas. Mis cazadores, por ejemplo, tienen un rito. El jueves bailan con las jóvenes del pueblo. Entonces el jueves es un día maravilloso ! Me voy a pasear hasta la viña. Si los cazadores bailaran en cualquier momento, todos los días se parecerían y yo no tendría vacaciones.
Así el principito domesticó al zorro. Y cuando se aproximó la hora de la partida:
- Ah! - dijo el zorro... - Voy a llorar.
- Es tu culpa – dijo el principito -, yo no te deseaba ningún mal pero tú quisiste que te domesticara.
- Claro – dijo el zorro.
- Pero vas a llorar ! – dijo el principito.
- Claro – dijo el zorro.
- Entonces no ganas nada !
- Sí gano –dijo el zorro – a causa del color del trigo.
Luego agregó:
- Ve y visita nuevamente a las rosas. Comprenderás que la tuya es única en el mundo. Y cuando regreses a decirme adiós, te regalaré un secreto.
El principito fue a ver nuevamente a las rosas:
- Ustedes no son de ningún modo parecidas a mi rosa, ustedes no son nada aún – les dijo. – Nadie las ha domesticado y ustedes no han domesticado a nadie. Ustedes son como era mi zorro. No era más que un zorro parecido a cien mil otros. Pero me hice amigo de él, y ahora es único en el mundo.
Y las rosas estaban muy incómodas.
- Ustedes son bellas, pero están vacías – agregó. – No se puede morir por ustedes. Seguramente, cualquiera que pase creería que mi rosa se les parece. Pero ella sola es más importante que todas ustedes, puesto que es ella a quien he regado. Puesto que es ella a quien abrigué bajo el globo. Puesto que es ella a quien protegí con la pantalla. Puesto que es ella la rosa cuyas orugas maté (salvo las dos o tres para las mariposas). Puesto que es ella a quien escuché quejarse, o alabarse, o incluso a veces callarse. Puesto que es mi rosa.
Y volvió con el zorro:
- Adiós – dijo...
- Adiós – dijo el zorro. – Aquí está mi secreto. Es muy simple: sólo se ve bien con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos.
- Lo esencial es invisible a los ojos – repitió el principito a fin de recordarlo.
- Es el tiempo que has perdido en tu rosa lo que hace a tu rosa tan importante.
- Es el tiempo que he perdido en mi rosa... – dijo el principito a fin de recordarlo.
- Los hombres han olvidado esta verdad – dijo el zorro. – Pero tú no debes olvidarla. Eres responsable para siempre de lo que has domesticado. Eres responsable de tu rosa...
- Soy responsable de mi rosa... - repitió el principito a fin de recordarlo.
domingo, 15 de abril de 2012
Dolores
Otra experiencia inolvidable. Dolores es una ciudad donde todavía parece difícil hablar de autismo. Sin embargo Mónica la mamá de Nereo, se animó a hablar y a contar. Así convocó a mas de cien personas un sábado a la mañana en su mayoría profesionales quienes sintieron curiosidad por saber un poco más. Recibió el apoyo de la municipalidad y del secretario de Salud.
Nereo, el hijo de Mónica, es muy hermoso. Al verlo me sorprendió encontrarlo tan parecido a Franco a su edad, incluso estaba vestido con un jogging rojo y un chalequito de lana tan parecidos a unos que tenía Franco!esos ojitos dulces y con una mirada tan particular, su forma de caminar, su sonrisa.Fue muy fuerte la experiencia. no creo en casualidades, parecía que había retrocedido en el tiempo. Me pregunté por qué sería esto. creo que la respuesta es que hoy hay muchos niños iguales a Franco que tienen otra oportunidad, Nereo tiene cuatro años. A mí me hubiese encantado haber encontrado Son Rise a los cuatro años de Franco. también creo que por algo será que fue a sus doce. Quizás para inspirar a los padres de niños mas grandes a que también se puede!
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