Hacia una vida independiente con apoyos

 

Que queremos decir con una vida independiente? 

hay bastante confusión al respecto, y es algo que también en mi caso tengo que revisar seguido. Vivimos en un mundo tan capacitista, donde el tema de ser productivo es lo primordial, que es difícil poder pensar fuera de esa "caja"de donde nacen nuestras creencias, totalmente condicionadas por una cultura que se expresa desde ese modelo.

Y, desde ese modelo, claramente no habría chances para Franco de tener una vida independiente. Tiene un certificado de discapacidad que dice que "padece" un retraso mental severo y una determinación de capacidad (lo que antes decíamos curatela) en la que establece que no puede hacer nada por si mismo, y que todas sus decisiones estarán a mi cargo.

Sin embargo, Franco tiene derecho a vivir una vida bajo sus condiciones, bajo sus elecciones, y para ser honesta a esta altura de mi vida también creo que  merezco también poder dedicarme a disfrutar de mis hijos, mas que de estar dedicada a las demandas físicas, de tiempo, de paciencia, que requieren las personas con diagnóstico de autismo severo como es el caso. También merezco/merecemos las familias en general poder hacer muchas mas cosas que hoy no estaríamos pudiendo porque, sabemos lo difícil que es dejar a nuestros hijos al cuidado de otra persona, por ejemplo para hacer un viaje.

En una ida independiente  la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad conforme a derecho al libre desarrollo de su personalidad.

El gran desafío es el recurso . De donde proviene el recurso de los apoyos? Las obras sociales contemplan la figura de acompañante terapéutico, pero por ejemplo, el máximo a pedir salvo recurso de amparo son 25 horas semanales , es decir 100 mensuales . eso serían unas 5 horas de lunes a viernes. Y el resto de las horas? y el resto de los días? la figura del cuidador está por lo que entiendo mas difícil aún.  

En resumen, las personas que no acceden a un modelo de vida independiente, no es porque no están listas, sino mas bien es porque no está el recurso para poder contar con los apoyos que esa persona requiere para poder vivir de forma independiente .

Siempre dije y lo seguiré diciendo, que si no existe el dispositivo que nuestros hijos necesitan tenemos que crearlo. Usemos la creatividad, no hay una sola manera de lograrlo. En algunos caso será mas sencillo, en otros no tanto  Nuestro norte es el bienestar de nuestros hijos y una familia desgastada, abrumada y cansada después de tantos años de estar al "cuidado" no puede tener ni proporcionar bienestar. Es necesario buscar alternativas, por el mayor bien de todos los implicados.

 

Franco y la intervención quirúrgica

El jueves pasado Franco fue sometido a una operación de rutina, como lo es la de vesícula. Como todos los padres que tenemos hijos con autismo sabemos que lo que es "rutina" para otros, para nuestros hijos requiere de un montón de preparativos. Imaginen ocho horas de ayuno desde las 10 de la mañana, aceptar acostarse en una cama de un sanatorio, que no es su cama, dejarse poner una vía después de varios intentos,
Por otro lado lo que para otros es rutinario o sin grandes atractivos, como ser trasladado en una camilla, para él fue una fiesta!
El primer efecto del sedante que lo debería sedar, lo llevó a tener una reacción de tal magnitud que le costó que la lograda vía exitosa se saliera, pero afortunadamente la siguiente, en el primer intento ya estuvo colocada. Gracias al cirujano el Dr Alvarado de la Clínica San Martín De Porres, tuvimos la habitación justito al lado del quirófano, y solos para no ser molestados y no molestar a los otros. así que luego de varios intentos para que se durmiera ni bien lo logramos entró como por un "tubo, mas bien como un pasaplatos, que se usa en los quirófanos para no entrar con las camillas ya que el lugar está esterilizado
.A veces estar lejos de las ciudades tiene como beneficio que las personas están mas dispuestas a contemplar situaciones especiales, sin necesidad que nosotros pidiéramos nada.
La otra experiencia fue aprovechar ésta cirugía para poder ver cómo estaba su boca, hacerle una limpieza que necesitaba hace años, ya que tenía todos sus dientes manchados y en caso de necesitar, hacerle también los arreglos necesarios. Aquí en la costa nadie se anima a hacer ésto, como en la mayoría de los lugares. No estamos preparados para este tipo de pedidos especiales. hace muchos años en Caba, un odontólogo prescribió una limpieza de sus dientes con anestesia general, pero la obra social dió tantas vueltas, tantos inconvenientes que se venció la orden y mas bien me vencí yo. Pero por otro lado pensar en todo el estrés que genera todo lo previo y lo posterior a una intervención con anestesia general, y habiéndolo vivido ahora, creo que hay que evaluar mucho el costo beneficio de hacer semejante movida sólo para una limpieza dental.
Ahora, como en nuestro caso, aprovechar la intervención de vesícula para hacerle el procedimiento en su boca es algo invaluable. El Dr Martin Gonzalez Altuna, odontólogo, quien vive en Carmen De Areco, a casi 600 km de donde estamos, y quien conoce al autismo de cerca, tomó el desafío y por primera vez aprovechó una cirugía para hacer el procedimiento en su boca. SI bien en el hospital de Carmen de Areco, con frecuencia trata los casos de chicos con autismo, con anestesia general, es la primera vez que lo hace después de una cirugía de otra cosa.Para la clínica y para el cirujano, también fue una nueva experiencia y todos la evaluaron como muy positiva.
Siempre hay personas dispuestas a aceptar variables, cosas que nunca se hicieron antes, es sólo cuestión de buena voluntad, de ponerse en el lugar del otro, entender los desafíos que implican para los padres someter a una intervención a nuestros hijos. Como madre de Franco siento la inmensa gratitud de contar con personas que lo quieren aquí, que están acompañando sus procesos y ayudándome a mí a llevarlos, y tanta gente allá, en Caba, su familia amigos, pendientes por él.
Encontrarme con personas tan dispuestas a ayudar, a hacer las cosas mas fáciles para los demás, que no hay forma de expresar lo que siento . Verlo sonreír con sus dientes blancos y saber que su cuerpo ya no sufre por su vesícula inflamada (el Doc nos contó que debió de haber sufrido mucho por como estaba) me llena de felicidad y de ganas de compartirlo con todos, para que confiemos que las puertas se abren de oportunidades para el mejor bienestar de todos los implicados. Gracias

con sus dientes blancos nuevamente

Algunas palabras inspiradoras para nuestros increíbles niños

The Son-Rise Program Blog: Some Inspiring Words For Our Amazing Children!!!!

Del blog de Sonrise, por Kim

Eres muy especial! ¡Buen trabajo! Así se hace! Seguí con el buen trabajo! Eres un amigo de la diversión / hijo! sos espectacular! Me encanta ser tu mamá/papá/amigo! Eres muy inteligente! ¡Qué gran idea! sos muy amable! sos tan talentoso! ¡Qué corazón tan grande tenes! que gran ayuda! Super Star! ! Wooohooo! Excepcional! sos mi héroe! sos un gran amigo! sos excelente! Gracias por ser el ayudante de mamá/ papá! Gracias por ser tan especial! Me encanta tenerte en mi vida! Me encanta tu sonrisa! Eres hermoso! Gran actitud! sos tan divertido! Sos un maravilloso regalo para mí! es muy divertido estar con vos! Me encantan tus ideas! Super! Vos podés hacer cualquier cosa! ¡Qué hermoso lo que dibujaste, me encantan los colores! Sos tan increíble! Eso es muy amable de tu parte para ayudar a tu mama madre / hermano / hermana / amiga! Me encanta pasar tiempo con vos! Yo creo en ti! Un trabajo fantástico! Sos un bailarín fabuloso / cantante! Me encanta hablar con vos, oír tus historias! Gracias por mostrarme tu sonrisa increíble! Gracias por ser tan maravilloso hijo / hija / hijo! ¡Te quiero! ¡Te quiero!¡Te quiero!

SOMOS CEUPA

Este grupo de padres es increíble y ya tiene entidad:
CEUPA: conciencia, esperanza y unión para el autismo.
Lo que se ha hecho en pocas semanas...Elegimos un nombre,un diseño que nos identifica, armamos la página, y estamos organizando las jornadas de Sean Fitzerald.
Aquí les doy el link, allí se podrán inscribir al worshop de SonRise de noviembre
es : www.ceupa.com.ar

Fabián en el curso SonRise Paraguay

"...en la play Franco tiene el 99% del control.." con esa frase que me dijo Viviana empezó Son Rise en mi vida, acciones como el joinig ( unirme a él cuando está exclusivo), celebrar cuando hace contacto visual , cuando dice alguna sílaba o palabra eran cosas nuevas para mí . Poco a poco me fuí enganchando más y más , a todos les hablaba de Son Rise y lo resultados daba.
Pero yo sentía que me faltaba algo, había situaciones que no sabía o mejor dicho me decía a mi mismo " esto lo tendré que hacer así ? " , " tendría que haber echo esto o lo otro " y si bien Vivi me lo explicaba y me enseñaba en los feedbacks , necesitaba saber más.
Cuando surgió el curso de introducción a Son Rise en español , fue como que todo se empezó a encaminar para que lo pudiera realizar , no podía desaprovechar esa oportunidad. Fueron 3 días que me ayudaron muchísimo , la claridad con la que hablaba Sean Fitzgerald , ver los videos de el jugando, al mismo tiempo que explicaba me imaginaba como sería jugar con Franco cuando volviese, fue una experiencia hermosa, volví con mas seguridad , con menos dudas y tal vez como me dijo vivi " cambiado".
Gracias VIVI por haberme mostrado otra forma de pensar, de sentir y MUCHAS GRACIAS FRANCO por tus miradas, tus sonrisas que ahora disfruto mas