domingo, 5 de febrero de 2012

La escuela


Escuela, CET, integrado...sacarlo de la escuela... palabras que hacen pensar en decisiones difíciles y muy relevantes. Sin embargo hay criterios comunes para poder tomar la decisión mas adecuada según el caso.
Cuando decidí que Franco dejara el CET (centro educativo terapéutico), muchas cosas se pusieron en juego. imagino que decidir que un niño deje la escuela común es aún mas difícil, sobre todo en nuestro modelo donde parece ser que decir que no va a la escuela es como impensable.
Creo que podemos evaluar ciertas cuestiones para tomar esta decisión:

1)observar al niño: deben permitirnos ver como se desenvuelve el niño dentro de la clase, en un margen amplio de horario. No solamente en el horario que ellos nos indiquen. Poder verlo en los recreos o en los almuerzos si es que los tiene es muy importante. Si no nos permiten estar, pedirles que lo filmen.
De esta experiencia, registrarcomo se lo ve, si disfruta de la clase, cuanto tiempo es ese lapso interactuó con un par, cuantas veces observó a la docente. cuanto tiempo estuvo interactivo. Cuanto tiempo de experiencias enriquecedoras tuvo. versus cuanto estuvo angustiado, o sin hacer nada, o exclusivo tratando de regularse por ejemplo.
De lo que observamos considerar si en ese mismo tiempo estuviera en el playroom, si se aprovecharía mas. tener en cuenta también el tiempo que le lleva al niño en viajar hasta el establecimiento.En el caso de que cuente con maestra integradora, evaluar también cuanto tiempo en realidad está uno a uno con ella, y si esto sería mas productivo en la misma circunstancia, pero dentro del playroom. Si en realidad el niño solo interactúa con su maestra integradora, el playroom sería mas indicado.
2) observar el lugar: que el espacio sea lo mas libre de estímulos. No demasiadas cosas colgando de las paredes por ejemplo. que la clase no haya demasiados chicos. que no sea muy ruidoso.
3) observar la actitud de las personas: Si es una escuela común, si la maestra es flexible con él, si hay aceptación, Observar cuántas veces la maestra pudo tener atención uno a uno con él niño. Cuántas veces la maestra le pide que no haga, no toque etc. para corregirlo.
Observar si la maestra lo hace participar en el tema que se está tratando.
Tener en cuenta si están dispuestos a informarse mas del tema, si aceptan que les llevemos sugerencias. Si hay predisposición a reformular cosas en beneficio del niño. si se puede convocar una reunión de padres donde podamos explicar a los demás de que se trata lo que le pasa a nuestro hijo para que ellos lo puedan hablar con sus hijos y así poder entrender un poco mejor.
muchas veces los padres sentimos que nos están haciendo un favor por aceptarlo y por eso no pedimos mas, no cuestionamos nada. Esto no debe ser así. Si el niño va a estar dentro de un establecimiento, debemos bregar por que esté de la mejor manera posible.
Además, observar su comportamiento con los otros niños: los busca? cuando lo buscan a él, le entusiasma? la maestra alienta la interacción?
Cuando el niño para protegerse comienza a hacer sus esterotipias, la maestra lo permite?
La maestra lo anima a participar, celebra sus intentos y lo incita a seguir intentando?

4)ser genuino con uno mismo y responderse la pregunta hasta que punto es algo que a él lo beneficia y cuanto de el hecho que vaya al colegio tiene que ver mas con una necesidad nuestra. Esto puede ser una necesidad de verlo parecido al resto de los chicos, o una necesidad de tenerlo ocupado fuera de casa por mas tiempo. En mi caso la idea de pensar en que Franco iba a estar todo el día en casa me asustaba bastante. Mi vida estaba organizada, de modo que cuando Franco se iba al CET, yo tenía varias horas para hacer mis cosas. Afortunadamente hoy si bien Franco está todo el día en casa, yo puedo hacer mis cosas también y además siento que está aprovechando y disfrutando al máximo sus días. Otra ventaja es que ya no aparece mas el lapso de desorganización que tenía (que a veces duraba una hora o mas) a los gritos o rompiendo cosas hasta que se organizaba, después de venir una hora viajando por la ciudad, y después de haber estado todo el día reprimido tratando de no hacer las cosas que necesitaba hacer pero que no se le permitían, como sacudir sus manos, o sostener sus tapitas de gaseosas.

Por último ser concientes que si hoy no está listo para ir a la escuela,no quiere decir que mañana no vaya. Si decido que hoy el mejor lugar es el playroom, es porque le estamos preparando la base para que cuando vaya a la escuela tenga una experiencia de disfrute y no de pesar. En el caso de Franco la escuela ya es algo que no está planteado como meta, creo que hoy por hoy tenemos muchas cosas mas importantes por las que ir. Y si el día de mañana Franco empieza a interesarse por lo académico, a su edad, tranquilamente lo podemos hacer desde el playroom.
Pero para muchos papás que tiene los niños en edades escolares, y que seguramente con las crencias que tenía yo, como las de "no perder tiempo",sentir que se alejan de lo esperable cada vez mas, no se ve tan claramente cual es la mejor opción. Espero que teniendo estas cuestiones en cuenta, puedan tener mas recursos para tomar la decisión. Los padres somos los mas capacitados para saber que es lo mejor para nuestros hijos. Confiar en nuestro criterio a pesar de lo que el entorno nos quiere imponer, sentirnos fuertes, con convicción del por que lo estamos haciendo será sin dudas la clave para esto.

jueves, 19 de enero de 2012

LA FAMILA


No siempre lo que esperamos sucede, en verdad muchas veces no sucede. Es un buen ejercicio trabajar continuamente sobre la diferencia de desear todo y no necesitar nada. Podemos desear que nuestra familia se involucre con nosotros en lo que planeamos hacer, pero no siempre esto va a ser así. Mientras tanto hay cosas que podemos ir haciendo para por lo menos de nuestra parte poner lo mejor.
Una de ellas es hablar. Hablar desde el amor, empezando a contar de que se trata el autismo, por qué hay tantas diferencias.
A mi muchas veces me cuesta explicar cuando digo que Franco está barbaro, increíble, que muchos allegados me cuentan que hay otro niño que va a escuela normal, integrado por ejemplo en el grado adecuado de los niños típicos, que habla perfecto. Pareciera que ese niño, obviamente desde el desconocimiento, partió desde el mismo lugar que Franco y hoy a llegado hasta allí. pero para los que sabemos de que se trata, entendemos que esto no es así, aunque es difícil explicarlo.Es que el mismo diagnóstico tiene tanta diversidad. Yo veo a Franco increíble, bárbaro, en comparación consigo mismo, en ver los increíbles logros que pudo hacer en estos dos años. pero lejos está de un niño de su edad.
también para el afuera es difícil entender estas conductas "anormales" que ellos tienen y muchas veces nos siguen pidiendo que se las corrijamos. por supuesto que viene desde el amor, ya que sin duda ellos creen que es la mejor forma de quizás "curar", o por lo menos que "parezca" mas "normal". Pero la realidad es que nosotros ya estamos en otro lugar afortunadamente y entendemos que lo mejor hoy es dejarlo hacer estas "anormalidades" ya que son para su beneficio. y es tan evidente esta necesidad de hacer sus "isms" que por lo general aumentan justamente cuando están rodeados de personas que lo juzgan o entornos en cierto modo poco amigables.

Muchas veces cosas que, si tenemos el ojo entrenado nosotros podemos verlas como avances, para el afuera es un retroceso. Justamente por el ojo que lo mira. Por ejemplo el hecho de que antes Franco no registrara prácticamente nada del entorno, y hoy es suceptible a mucho estímulo y por lo tanto se defiende, desde afuera se ve un niño que antes era "obediente" "tranquilito" y hoy reacciona haciendo cosas raras por todo. Entonces recae la mirada sobre nosotros, en que es lo que estaremos haciendo que no parece estar funcionando tanto...y puede ser que a nosotros nos genere angustia. pero si tenemos la convicción de lo que estamos haciendo, mas allá de lo que nos puedan decir,podemos estar bien con eso, trabajar sobre nuestra paciencia, no podemos pedir mas, sin duda estas personas nos quieren y hacen lo mejor que pueden con lo que saben y creen. Nosotros podemos aprender a seguir adelante sin necesidad de la aprobación de nuestro alrededor.

lunes, 16 de enero de 2012

No puede fallar


Siempre sostuve que el programa Son Rise, aunque llevado a cabo de forma precaria era mas efectivo que cualquier otro programa. Hoy pienso lo mismo, salvo ciertas cuestiones. Cuando empezamos a hacer el programa con Franco, en realidad yo todavía no había hecho la capacitación en EEUU. Empecé con lo que iba leyendo de la página oficial del ATCA (www.autismtreatmentcentre.org)y a aplicar los principios. La realidad es que a pesar de la gran diferencia técnica y también de actitud de lo que estaba haciendo; Franco empezó a evolucionar. Esto fue en abril del año 2009 y para agosto de ese mismo año yo viajé a hacer el curso y Franco ya era totalmente diferente, con un lenguaje de cinco palabras,mucho mas conectado.
Sin embargo hoy creo que hay que tener ciertas precauciones del "mal uso" del programa, en mi opinión son estas:
1) Que los padres no se involucren en el programa. Me refiero que siempre debe haber alguien en el programa que tome el timón, que lo pueda liderar. Un profesional puede hacerlo provisoriamente, pero si el padre no toma las riendas en algún momento, el programa se deteriora.. Un líder que pueda dar feedback a los jugadores,liderar las reuniones ofrecer apoyo cuando lo requieren, capacitarlos, jugar con el niño , para poder saber de que se está hablando cuando un jugador tiene un desafío.
Un padre líder que siga buscando información, que tenga ganas de seguir aprendiendo. que cuando ocurre un desafío, algo de lo que no tiene la respuesta, se compromete a buscar la resolución. Un lider presente, acompañando todo el proceso

2) Condiciones delPlayroom. Si el playroom no es un parque de diversiones para ese niño, un lugar donde están las cosas que mas le gustan, un lugar con personas que le den el control, cariñosas, emocionantes, que den ganas de estar con ellas. Si esto no ocurre, el hecho de tener a un niño tantas horas dentro,es para revisarlo. Yo no creo estar haciendo son rise en un playroom donde no encuentro ningún elemento de los que sé que al niño le gustan, ni el espacio suficiente para desplazarnos,donde las otras personas que juegan saben poco y no reciben feedback y el lugar no es confortable. Esto tampoco tiene que ver con un tema de recursos, ya que puede ser un playroom humide pero tener todo lo que el niño necesita allí dentro.

Creo que es mejor dejar Son Rise para el momento en que los padres estén listos. Como jugadores muchas veces queremos hacer mas de lo que podemos, y vemos un montón de cosas que haríamos diferente, pero desde nuestro lugar solo podemos acompañar. Si los padres todavía no están listos, lo mejor es dejar la puerta abierta para cuando sea el momento. Y por ahí si nos sentimos con recursos, nosotros podemos ofrecer ayuda para fortalecer a ese papá. Que hoy un padre no pueda ponerse al frente no significa que no lo podrá hacer mañana. Tampoco debemos juzgar al padre que no lo hace. Se que hay padres que están convencidos que esto es lo mejor para sus hijos, pero todavía no pueden hacerse cargo, ponerlo en acción. "SIEMPRE LOS PADRES HACEMOS LO MEJOR QUE PODEMOS!"
Si vemos que el niño no está a gusto y ya ha pasado un tiempo importante sin que él reconozca ese espacio como el de plena alegría de estar, debemos revisar que estamos haciendo.

jueves, 12 de enero de 2012

fundación P.A.M.P.A



Nace una nuevo sueño, un sueño que hoy se hace realidad, compartido con Sole,Xe, Rodrigo, Pau, Inés. Somos seis! seis almas inquietas que después de encontrar algo como es el Son Rise que transformó nuestras vidas, sentimos la necesidad de contarlo a los demás. para que sepan que existe otra forma, para que lo puedan elegir.PAMPA : padres de Argentina inspirados por el autismo.
Se que será un desafío, hay mucho por hacer, no tenemos fondos, pero afortunadamente hay muchos padres que están con ganas de ayudarnos con el mismo espíritu de PAMPA, ayudar a difundir Son Rise para que todas las personas de habla hispana que lo deseen puedan tener acceso. ESTO RECIÉN EMPIEZA!!!!

http://www.facebook.com/pages/Fundaci%C3%B3n-Pampa-Padres-de-Argentina-Motivados-por-el-Autismo/109367725851200?sk=wall

http://fundacion-pampa.blogspot.com/

martes, 10 de enero de 2012

El secreto de saber si has ido demasiado lejos es...


traducción del blog Meir autism, de Tali Berman
He tenido el privilegio de ver videos de las familias de todo el mundo que trabajan con sus hijos para que yo pueda ofrecerles ajustar y optimizar sus programas y darles orientación sobre lo que los padres, como ustedes pueden hacer para ser aún más efectivos y así ayudar a su hijo a realizar su máximo potencial. Yo soy capaz de ver donde muchas familias se sienten atrapados o estancados.

Una pregunta que los padres a menudo preguntan es "¿Cómo sé si he ido demasiado lejos?" o "¿Qué sucede si dejo de desafío demasiado pronto y no le doy a mi hijo la oportunidad de realmente avanzar en el desafío?" Estas son las grandes cuestiones y encontrar este equilibrio entre ayudar a su hijo a avanzar con su capacidad y no hacer agua, es una habilidad que se reduce a este secreto básico: Pedirle con pasión hasta que vea disminuir su deleite, entonces dejar de pedir y dar a cambio. La conclusión es esta: motivación es la clave. Es la razón por la cual su hijo podría estar dispuesto a ir un poco más allá de sus actuales horizontes. Si su niño no está ya motivado , no sólo es probable que no haga lo que le está pidiendo hacer,sino que además la interacción se pierde junto con la diversión y el niño probablemente se irá. Entonces, no sólo dejará de participar en el reto que se le ofrece,sino que además se pierde la interacción . ¿Cómo saber si su hijo está lo suficientemente motivado para pedirle cosas, es decir desafiarlo? Lea a continuación para averiguarlo!

Tres factores para determinar si su hijo está motivado (y por lo tanto disponible para pedirle):

-Contacto visual: ¿ mi hijo me mira o mira lo que yo estoy haciendo?

-Expresión facial: ¿Está "iluminada" su mirada (se sonríe, ríe o parece atento en nuestro juego)?

-El lenguaje corporal: ¿ mi hijo se mueve hacia mí o no, quiere estar cerca de mí? ¿Mi hijo está involucrado? (me da la mano / pie, etc) para indicar que le gustaría más?

Si su respuesta a por lo menos dos de estas preguntas es SI! entonces el niño se engancha y puede desafiarlo con todo su corazón. Si sus respuestas a estas preguntas son no, entonces es el momento de tomar un descanso del reto y dar al niño más de lo que le gusta de una manera divertida y emocionada hasta que su respuesta a las preguntas anteriores sean SI. el Deleite de su hijo y la motivación son la clave en la forma de proceder y ayudar a simplificar su pregunta de - "¿qué hago ahora"

La motivación es clave en todas las áreas de desarrollo, especialmente del lenguaje.

traducido del blog de Meir autism
http://www.meirautism.org/going-too-far

sábado, 7 de enero de 2012

Max y Franco


después de dos años de estar con las mismas personas, Max se incorpora al equipo de Franco. A pesar de su energía y su excelente actitud, Franco al comienzo le pidió que se retire, con un saludo y un chau. Algo interesante ya que evidentemente no le da lo mismo con quien jugar, Max era un desconocido para él. Sin embargo al segundo día ya estaban jugando y disfrutando juntos. A la noche recordaba alegremente que había venido Max a jugar con él ese día.
Max trae nueva energía a este equipo, los cambios siempre suman, si uno quiere verlo así. Además es evidente que es una persona con un crecimiento personal importante,de esas a las que con gusto podemos confiarles a alguien tan importante como lo son nuestros hijos.
Bienvenido!!!!

lunes, 2 de enero de 2012

Algunas palabras inspiradoras para nuestros increíbles niños


The Son-Rise Program Blog: Some Inspiring Words For Our Amazing Children!!!!

Del blog de Sonrise, por Kim

Eres muy especial! ¡Buen trabajo! Así se hace! Seguí con el buen trabajo! Eres un amigo de la diversión / hijo! sos espectacular! Me encanta ser tu mamá/papá/amigo! Eres muy inteligente! ¡Qué gran idea! sos muy amable! sos tan talentoso! ¡Qué corazón tan grande tenes! que gran ayuda! Super Star! ! Wooohooo! Excepcional! sos mi héroe! sos un gran amigo! sos excelente! Gracias por ser el ayudante de mamá/ papá! Gracias por ser tan especial! Me encanta tenerte en mi vida! Me encanta tu sonrisa! Eres hermoso! Gran actitud! sos tan divertido! Sos un maravilloso regalo para mí! es muy divertido estar con vos! Me encantan tus ideas! Super! Vos podés hacer cualquier cosa! ¡Qué hermoso lo que dibujaste, me encantan los colores! Sos tan increíble! Eso es muy amable de tu parte para ayudar a tu mama madre / hermano / hermana / amiga! Me encanta pasar tiempo con vos! Yo creo en ti! Un trabajo fantástico! Sos un bailarín fabuloso / cantante! Me encanta hablar con vos, oír tus historias! Gracias por mostrarme tu sonrisa increíble! Gracias por ser tan maravilloso hijo / hija / hijo! ¡Te quiero! ¡Te quiero!¡Te quiero!