Hacia una vida independiente con apoyos

 

Que queremos decir con una vida independiente? 

hay bastante confusión al respecto, y es algo que también en mi caso tengo que revisar seguido. Vivimos en un mundo tan capacitista, donde el tema de ser productivo es lo primordial, que es difícil poder pensar fuera de esa "caja"de donde nacen nuestras creencias, totalmente condicionadas por una cultura que se expresa desde ese modelo.

Y, desde ese modelo, claramente no habría chances para Franco de tener una vida independiente. Tiene un certificado de discapacidad que dice que "padece" un retraso mental severo y una determinación de capacidad (lo que antes decíamos curatela) en la que establece que no puede hacer nada por si mismo, y que todas sus decisiones estarán a mi cargo.

Sin embargo, Franco tiene derecho a vivir una vida bajo sus condiciones, bajo sus elecciones, y para ser honesta a esta altura de mi vida también creo que  merezco también poder dedicarme a disfrutar de mis hijos, mas que de estar dedicada a las demandas físicas, de tiempo, de paciencia, que requieren las personas con diagnóstico de autismo severo como es el caso. También merezco/merecemos las familias en general poder hacer muchas mas cosas que hoy no estaríamos pudiendo porque, sabemos lo difícil que es dejar a nuestros hijos al cuidado de otra persona, por ejemplo para hacer un viaje.

En una ida independiente  la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad conforme a derecho al libre desarrollo de su personalidad.

El gran desafío es el recurso . De donde proviene el recurso de los apoyos? Las obras sociales contemplan la figura de acompañante terapéutico, pero por ejemplo, el máximo a pedir salvo recurso de amparo son 25 horas semanales , es decir 100 mensuales . eso serían unas 5 horas de lunes a viernes. Y el resto de las horas? y el resto de los días? la figura del cuidador está por lo que entiendo mas difícil aún.  

En resumen, las personas que no acceden a un modelo de vida independiente, no es porque no están listas, sino mas bien es porque no está el recurso para poder contar con los apoyos que esa persona requiere para poder vivir de forma independiente .

Siempre dije y lo seguiré diciendo, que si no existe el dispositivo que nuestros hijos necesitan tenemos que crearlo. Usemos la creatividad, no hay una sola manera de lograrlo. En algunos caso será mas sencillo, en otros no tanto  Nuestro norte es el bienestar de nuestros hijos y una familia desgastada, abrumada y cansada después de tantos años de estar al "cuidado" no puede tener ni proporcionar bienestar. Es necesario buscar alternativas, por el mayor bien de todos los implicados.

 

En palabras de Raun
August 30, 2016

Raun K. Kaufman
¿Por que las cosas suceden como suceden? Frecuentemente me pregunto, porque paso un determinado hecho en mi vida. Y me doy cuenta que en el gran panorama nunca voy a poder saber porque las cosas suceden o cual es el gran plan para nosotros. Creo, sin embargo, que cada evento nos ofrece una forma de cambiar nosotros mismos y nuestras vidas, sea más leve o mas dramáticamente. Aun cuando no podamos ver la gran razón cósmica de cómo el mundo funciona, podemos darle a los hechos significado según lo que hagamos con ellos.
Cuando fui diagnosticado con autismo severo y un coeficiente intelectual debajo de 30, mis padres fueron instados a cada paso a ver este evento como una tragedia. A veces me imagino lo diferente que podría haber sido mi vida. Ese pequeño niño sin habla, sin habilidad para, ni deseo de interactuar con el resto del mundo, podría haber seguido la trayectoria de muchos otros como yo, que recibieron una sentencia de por vida. Más aun, mis padres podrían haber dedicado sus vidas a hacer un duelo por el niño sin autismo que podrían haber tenido, viendo mi autismo como otro hecho sin significado ni explicación.
Lo que cambio todo fue una perspectiva salvajemente diferente y nunca oída. Mis padres decidieron no aceptar ver el autismo como una catástrofe sin explicación. En lugar de eso, decidieron ver belleza donde otros veían tragedia, luz donde otros veían oscuridad, esperanza donde otros veían puertas cerradas. Vieron la posibilidad de encontrar grandeza en algo considerado incuestionablemente triste. Esta perspectiva, combinada con una pasión implacable, les permitió a mis padres ayudarme a atravesar una metamorfosis espectacular y emerger desde mi autismo sin trazas de mi anterior condición.
Cuando pienso en como mis padres manejaron mi autismo, veo el tremendo rol que desempeñamos en cada evento que afrontamos. No es mi recuperación lo que hizo que el evento de mi autismo sea sorprendente y significativo (aunque, debo decir que estoy contento con el resultado). En realidad, fue la actitud abierta de mente de mis padres frente a mi condición y su deseo de encontrar significado en ello, independientemente de cómo resultara todo finalmente. No tenes que “curar” a tu niño especial para que su ser especial tenga significado y valor. El valor no reside en los resultados sino en como tratas la situación y a tu hijo.
Todos debemos afrontar la pregunta de que es y que no es posible. He tenido muchas veces en mi vida en las que no me he atrevido a intentar algo porque pensé que era imposible. Otras veces me encuentro a mi mismo pensando de esta forma y me doy cuenta de que es precisamente el tipo de pensamiento que me hubiera hecho estar en una institución por el resto de mi vida. Si hay algo que la vida me enseño, es que dividir entre posible e imposible existe solo en los confines de nuestra mente. De hecho, he descubierto que soy Yo, mas que las situaciones externas, mi propio y mayor limitante.

Una frase que los padres de niños especiales escuchan más que nadie es “eso es imposible”. Los “expertos” llenaron a mis padres de pronósticos como “sin esperanza”, “irreversible”, “inalcanzable”, e “incurable”. Todo lo que ellos tenían que hacer era creer en esas personas (algo no muy difícil, ya que tenían mucha evidencia que respaldaba sus opiniones), y mi camino hubiera terminado allí. En lugar de eso, ellos desafiaron a los proveedores de pesimismo, descreyeron de sus pronósticos, y se agarraron fuerte de la creencia de que ellos al menos podían hacer un intento, con lo que hasta entonces el mundo, consideraba imposible. Sea lo que sea que te hayan dicho sobre lo oscuro del futuro de tu hijo, no lo compres. Vos y tu hijo pueden hacer muchas más cosas de lo que un extraño pueda saber.
Algunos pueden decir que estoy creando “falsas esperanzas”. Algunos pueden decir que no puedo garantizar que todos los niños van a ser como yo. Es cierto. Nadie puede garantizar eso. Pero ¿eso significa que se debe impedir que los padres tengan esperanza en sus hijos? ¿Alguien cree realmente que un niño está mejor con una sentencia de por vida tiene que con una puerta abierta y una mano tendida?
Cuando fui diagnosticado con autismo severo, mis padres decidieron ver posibilidades donde otros no las veían, y desde esa perspectiva, posibilitaron mi total recuperación. Cuando me gradué en la Universidad de Brown con un titulo de Etica Biomedica, fue el resultado de la esperanza. Cuando me transformé en director de un centro de niños en edad escolar, fue producto de la esperanza. Y hoy, como Director Global de Educacion del Centro de Tratamiento del Autismo America, no hay una sola clase que dicte o un seminario que lidere que pudiera ser posible sin la esperanza. No creo que ningún padre deba jamás disculparse por darle a su hijo una oportunidad. La esperanza conduce a la acción, y sin acción, ninguno de nuestros niños puede ser ayudado.
Toda vez que enfrentemos posibilidades que parecen insuperables y que el escepticismo parezca infinito, podemos recordar las palabras de Bobby Kennedy: “Algunos ven las cosas como son y se preguntan “¿por qué?”. Yo sueño cosas que nunca existieron y me pregunto “¿por qué no?” Siempre podes preguntarte “¿Por qué no?” cuando te dicen que no podes lograr algo. Siempre podes ver lo que nunca existió cuando te muestren evidencia en contra de lo que soñas. Siempre podes alcanzar nuevas posibilidades cuando tenes una visión diferente para tu hijo. Deja que los demás vivan sus vidas, pero no dejes que vivan la tuya. Tenes mayor grandeza de lo que podes creer.

10 consejos para prepararnos ante una intervención quirúrgica

Luego de haber pasado por la experiencia, quiero compartirte algunos tips para que puedas llegar al día de la operación con el camino lo mas allanado posible, ya que, cómo sabemos las intervenciones quirúrgicas son muy estresantes para nosotros y más para nuestros hijos.
Por un lado quiero que sepas que tu estress es completamente evitable, si quieres tener recursos sobre eso te invito a que los leas en mi página de elclubdelautismo.
La mayoría de las cosas que te cuento aquí las practiqué con éxito para la intervención de Franco, y otras me dí cuenta que hubiese estado bueno haberlo hecho, pero antes no se me habían ocurrido.


Consejos

1 ) Sabiendo que le van a colocar una vía para pasarle el suero y los medicamentos es buena idea empezar días antes haciendo juegos que impliquen pegarle cosas en su antebrazo. Depende el nivel de comprensión de tu hijo puedes hacer juegos referentes directamente a la operación, hacer una dramatización con todos los elementos.  Si no, la idea es que pueda dejarse algo puesto en el antebrazo la mayor parte del tiempo. pueden probar con stickers, curitas, banditas, cintas de colores.
De igual forma si la intervención es en el abdomen como en el caso de Franco, puedes jugar a ponerle cosas que queden adheridas en él. pueden dibujarse los puntos, tú y él con marcadores no tóxicos.

2) Es importante que cuando falten pocos días ( tampoco demasiados, diría un par de días antes) le cuentes que va a ir a un sanatorio, hospital, y contarle aproximadamente cómo va a ser el procedimiento. es importante que tu hijo note tu calma en el relato y hasta si puede ser entusiasmo ya que luego de la operación se va a sentir mucho mejor. En nuestro caso, a él que le apasiona tanto ir a Mac Donalds y hace tanto que no va, le dijimos que luego, cuando ya esté restablecido  podremos ir. Si bien le  estamos explicando que lo haremos en pocas ocasiones ya que esa comida no es tan nutritiva para su cuerpo.

3) Lleva su acolchado y almohada para que se sienta mas seguro en el cuarto del sanatorio u hospital. lleva todos los objetos que suele tener y le transmiten confianza.

4) Pide al lugar que sean flexibles con la cantidad de personas que se pueden quedar, es muy importante que cuentes con ayuda.

5) Si es posible intenta tener el cuarto sólo para él, para que puedan moverse todos con comodidad.

6) Explícale al cirujano que él no se comporta de forma típica frente a los mismos estímulos. que puede tener una reacción inesperada frente a los tranquilizantes. si ya lo sabes con certeza, si sabes a cuales no reacciona bien, es importante que el médico lo sepa.

7) Trata de ver cuales son las cosas que de ser incómodas para él pueden ser evitadas. En nuestro caso Franco estaba muy incómodo con la bata que tenía cintas a los costados y quedaba suelta. le dijimos a la enfermera que era mejor dejarlo sin nada, solo su ropa interior que fue retirada una vez dormido.

8) Si es posible, pedir que la habitación esté lo mas cerca al quirófano posible. Así cuando esté dormido producto de la sedación inmediatamente lo lleven dormido y así evitar que abra los ojos y se encuentre en un lugar desconocido con gente desconocida, (si bien esto dura unos pocos segundos).

9) Si es posible pedirle al médico que despierte también dentro del cuarto y no en el quirófano, para que lo primero que vea al despertar sean personas de confianza para él.

10) Si tienes personas que te ayuden trata de turnarte en el descanso. Puede que el post operatorio sea sencillo pero por las dudas hay que estar preparado para una noche intensa, sobre todo si debemos cuidar que no se quite el suero. Si no tiene comodidades en el cuarto consíguete una reposera, es muy importante que tú puedas estar lo mas cómoda
posible.

Finalmente confiar que todo pasa, que pronto estarán de nuevo en el hogar volviendo a las  rutinas y  habrás tomado muchos aprendizajes como lo hice yo de todo lo ocurrido.
 Si ya has pasado por esta experiencia  o la estás por pasar espero que me dejes tus comentarios que pueden servir a otros también!

Franco y la intervención quirúrgica

El jueves pasado Franco fue sometido a una operación de rutina, como lo es la de vesícula. Como todos los padres que tenemos hijos con autismo sabemos que lo que es "rutina" para otros, para nuestros hijos requiere de un montón de preparativos. Imaginen ocho horas de ayuno desde las 10 de la mañana, aceptar acostarse en una cama de un sanatorio, que no es su cama, dejarse poner una vía después de varios intentos,
Por otro lado lo que para otros es rutinario o sin grandes atractivos, como ser trasladado en una camilla, para él fue una fiesta!
El primer efecto del sedante que lo debería sedar, lo llevó a tener una reacción de tal magnitud que le costó que la lograda vía exitosa se saliera, pero afortunadamente la siguiente, en el primer intento ya estuvo colocada. Gracias al cirujano el Dr Alvarado de la Clínica San Martín De Porres, tuvimos la habitación justito al lado del quirófano, y solos para no ser molestados y no molestar a los otros. así que luego de varios intentos para que se durmiera ni bien lo logramos entró como por un "tubo, mas bien como un pasaplatos, que se usa en los quirófanos para no entrar con las camillas ya que el lugar está esterilizado
.A veces estar lejos de las ciudades tiene como beneficio que las personas están mas dispuestas a contemplar situaciones especiales, sin necesidad que nosotros pidiéramos nada.
La otra experiencia fue aprovechar ésta cirugía para poder ver cómo estaba su boca, hacerle una limpieza que necesitaba hace años, ya que tenía todos sus dientes manchados y en caso de necesitar, hacerle también los arreglos necesarios. Aquí en la costa nadie se anima a hacer ésto, como en la mayoría de los lugares. No estamos preparados para este tipo de pedidos especiales. hace muchos años en Caba, un odontólogo prescribió una limpieza de sus dientes con anestesia general, pero la obra social dió tantas vueltas, tantos inconvenientes que se venció la orden y mas bien me vencí yo. Pero por otro lado pensar en todo el estrés que genera todo lo previo y lo posterior a una intervención con anestesia general, y habiéndolo vivido ahora, creo que hay que evaluar mucho el costo beneficio de hacer semejante movida sólo para una limpieza dental.
Ahora, como en nuestro caso, aprovechar la intervención de vesícula para hacerle el procedimiento en su boca es algo invaluable. El Dr Martin Gonzalez Altuna, odontólogo, quien vive en Carmen De Areco, a casi 600 km de donde estamos, y quien conoce al autismo de cerca, tomó el desafío y por primera vez aprovechó una cirugía para hacer el procedimiento en su boca. SI bien en el hospital de Carmen de Areco, con frecuencia trata los casos de chicos con autismo, con anestesia general, es la primera vez que lo hace después de una cirugía de otra cosa.Para la clínica y para el cirujano, también fue una nueva experiencia y todos la evaluaron como muy positiva.
Siempre hay personas dispuestas a aceptar variables, cosas que nunca se hicieron antes, es sólo cuestión de buena voluntad, de ponerse en el lugar del otro, entender los desafíos que implican para los padres someter a una intervención a nuestros hijos. Como madre de Franco siento la inmensa gratitud de contar con personas que lo quieren aquí, que están acompañando sus procesos y ayudándome a mí a llevarlos, y tanta gente allá, en Caba, su familia amigos, pendientes por él.
Encontrarme con personas tan dispuestas a ayudar, a hacer las cosas mas fáciles para los demás, que no hay forma de expresar lo que siento . Verlo sonreír con sus dientes blancos y saber que su cuerpo ya no sufre por su vesícula inflamada (el Doc nos contó que debió de haber sufrido mucho por como estaba) me llena de felicidad y de ganas de compartirlo con todos, para que confiemos que las puertas se abren de oportunidades para el mejor bienestar de todos los implicados. Gracias

con sus dientes blancos nuevamente

Despertando al genio:

Franco es un joven de 19 años. Desde que nació supimos que no era como los demás, pero recién como a sus tres años nos dieron el diagnóstico: Autismo. Estábamos bastante confundidos, desconcertados más bien y muy debilitados. Los años que siguieron fueron de mucho peregrinar como la mayoría de los padres que tenemos un hijo con autismo, pero afortunadamente después de 12 años de no encontrar terapias o formas de llegar a él de forma respetuosa sin invadirlo, encontramos el programa Son Rise. Nuestra vida cambió completamente. A partir de allí aprendimos a ser felices y a darle a Franco herramientas para ayudarlo a encontrar su máximo potencial. Después de siete años de hacer este programa, puedo decir que Franco es un joven feliz, con muchos desafíos aún, pero un chico que se siente aceptado y querido por todos los que estamos en su vida.

Entre las cosas que aprendí en estos años de Son Rise, una de las que más satisfacciones me ha dado es la de cambiar las creencias y confiar en el universo benevolente, y puse en práctica mi habilidad  y confianza trabajando entre otras cosas con la siguiente afirmación: “van a aparecer todos los recursos necesarios para seguir ayudando a Franco a lograr su máximo potencial.”

Y es aquí donde justamente apareció la oportunidad de comenzar las clases de ABM con Soledad.

Desde su primera clase, Franco increíblemente  comenzó a percibir diferente, sin dudas. Su cerebro comenzó a hacer un mapa de su cuerpo más adecuado a la realidad. Empezó a moverse diferente, lo notamos en muchas situaciones, por ejemplo al bajar y subir del auto, el uso de sus brazos de forma alternada,  cruzando las piernas.

Se mueve más,  y su postura  está más erguida . También notamos que su mirada ha cambiado, enfoca mejor sus ojos al mirar pero además notamos que está más atento.

Al concluir ese día, Logró ponerse las zapatillas solo y luego trató de abrir la puerta, primero sacando la llave del armario, la colocó en la cerradura, bastante compleja por cierto, luego de muchos intentos. Entonces  la comenzó a girar, probando cada tanto con la manija para ver si lo había logrado. Finalmente después de varios intentos, lo logró ante nuestra sorpresa y tremenda alegría que no pudimos evitar manifestar. Cada día lo hizo con mayor soltura y habilidad.

 ABM también despertó su cerebro en cosas que aparentemente no tienen tanto que ver con lo que “físicamente” estaba pasando. Lo vemos pensando muy seguido y luego decir una palabra nueva que no estaba en su repertorio. Intenta hacer cosas por sí mismo, como el té en el desayuno, prende la hornalla

 pone su saquito, pone el azúcar. Si bien eran cosas que nosotros estábamos acostumbrados a hacer por él,  lo hacíamos porque sabíamos que para él era algo bastante difícil. (cuando lo intentaba Franco solía por ejemplo poner el  agua en el frasco del azúcar, y necesitaba constantemente de nuestra consigna verbal, y de todos modos le costaba mucho) hoy vemos como disfruta de su mayor autonomía y de sus logros.

Estos cambios pueden parecer pequeños a los ojos de padres de hijos “típicos” pero pequeños cambios pueden representar enormes progresos a través del tiempo. Sabemos que en Franco  cada pequeño avance es emocionante para él y para nosotros, y la experiencia de su aprendizaje es además del logro en sí mismo, la convicción de que él es capaz, que puede.

Si hay un objetivo que todos tenemos por nuestros niños con necesidades especiales, quizás no difieren de los de los niños típicos:

TENER UNA VIDA PLENA Y SIGNIFICATIVA

En las palabras de Temple Grandin: “Padres y maestros deben mirar al niño, no a su etiqueta. Sean realistas con las expectativas pero no subestimen el potencial de GENIOS que deben estar escondidos ahí dentro, solo esperando por una oportunidad de expresarse.

 ABM nos está dando las oportunidades que Franco necesita hoy para despertar a ese genio.

Nada es permanente con respecto a nuestros patrones de comportamiento excepto nuestra creencia de que ellos son así” - Moshé Feldenkrais.
 Todos podemos cambiarnos a nosotros mismos, y de hecho el programa Son Rise habla mucho de esto. Hoy se puede decir que la ciencia también avala este concepto desde la neuroplasticidad. La neuroplasticidad es la capacidad del cerebro de organizarse a si mismo, y recrearse. El paradigma anterior nos decía que el cerebro era lo único que no podía regenerarse, es decir si  habìa un daño, una lesiòn cerebral, o una neurona moría  esto era irreversible. Pero hoy sabemos que no se trata de las neuronas,

 sino de las conexiones. El cerebro tiene la capacidad de generar nuevas rutas donde no las había. Por eso : "La mayoría de los casos que no tiene cura...no lo son"

Definitivamente Son Rise cambió mi vida por completo. Lo mas valioso de  mi transformación es que tomé el control absoluto de mi vida. Miro atrás y me cuesta reconocerme antes, alguien tan pendiente de los consejos de los demás, confiando que ellos sabían mejor que yo, que era lo mejor para mi. Que libertad siento hoy de poder hacerme cargo de todo lo que decido, a pesar del resultado. Saberme responsable, sin hechar culpas a los demás sin ponerme en un lugar de víctima. Cuanto crecimiento! y pensar que todo esto se lo debo a el autismo de mi hijo. Quién hubiese dicho esas noches donde todo se veía tan oscuro y sin salida, que todo podía transformarse. Esos días en donde pensaba que nada podía ser peor, que todo lo malo me pasaba a mi.... confiar y aprovechar la vida que es la maestra incansable . aprender todo el tiempo, crecer y crecer.

Mereces lo que sueñas

El 19 de mayo del 2015 nos mudamos a Costa Chica, partido de la costa en Buenos Aires Argentina.

Un lugar muy diferente a la ciudad como estábamos acostumbrados.

Los primeros 7 meses aquì estuvimos alquilando una casita muy cerca del mar, y para el 19 de diciembre nos tuvimos que mudar, ya que como comenzaba la temporada de turismo, los valores de los alquileres suben y no estàn acordes a los que no somos turistas. 

Es asì que tuvimos que habitar la casa a medio construir. Una gran experiencia, varios dìas sin agua, esperando un filtro que llegaba de Buenos Aires, todos viviendo en el futuro playroom de Franco. Pero felices de estar en nuestro hogar, nuestro lugar.

Franco se adapta, elije el auto para estar solo, porque acá hay pocos lugares privados ahora, y creo que a sus 19 años el necesita estar por momentos solo.

El equipo hoy existe, esas personas que vinieron a sumar su amor, y sus ganas de vincularse con este muchacho grandulón, que pide que le canten y  que empieza a disfrutar de cosas nuevas como que le lean historias y pintar con temperas, aqui en esta casa  a medio hacer. La casa  con nuestra impronta, nuestra energía. Cada día veo los cambios y los aprecio, la veo crecer y como día a día hace que  la vida se nos haga mas confortable, en este lugar soñado alguna vez y que hoy esta siendo realidad. 

 Mereces lo que sueñas... eso dice la remera que mi hija Solana me regalò para esta última navidad.

Recordando la nota en el programa Red De Salud

Un placer poder  hablar de lo que creo es útil para otros padres...me sentí muy cómoda y respetada

TODO CAMBIA TODO EL TIEMPO

En el Option, donde participé de los cursos del programa, hay tres frases que usábamos todo el tiempo, y que es bueno tener presente en todo momento. Si creemos en ello, nos aliviana las cargas, los miedos, las dudas o los pesares del presente, así como la certeza que todo fluye en un orden en donde muchas cosas no están dentro de nuestro control.
 La primera de las frases: 
"Todo cambia todo el tiempo"
No hay dudas, que todo se renueva, transcurre, se modifica, nuestras células, nuestros pensamientos, nuestras realidades, nada es igual que el instante anterior. También nos sirve para ser mas conscientes de que sea bueno o malo lo que nos está pasando...va a pasar inevitablemente
La segunda es:
  "La causa está en el futuro"

quizás hoy no sabemos bien porque estamos pasando por una situación, pero definitivamente, en el futuro sabremos que estamos allí por eso que nos sucedió en el pasado. Me genera tanta emoción el darme cuenta que a veces hasta pequeñas decisiones hacen cambiar rotundamente el curso de nuestras vidas!!! quien podría haber dicho cuando fui por primera vez a ese rincón en el mundo, hace un par de años, Ese acceso solitario hasta la playa, ese día lluvioso y frío. Llegamos corriendo hasta la playa con Franco y yo pensé...que lindo sería vivir acá!
Hoy, es real...allí estamos por construir nuestra casa, nuestro nuevo hogar, en ese rincón...llevando con nosotros bastantes miedos, que habrá que soltar,  pero muchos deseos, muchos, y entre ellos de que ese sea el lugar que Franco decida también,  que quiera hacerlo propio, como nosotros, porque es claramente un lugar amigable para él, lleno de mar, lleno de viento, lleno de pájaros. Ahora falta encontrar a esas personas amorosas que formen su equipo, tan especial como el que hoy tiene acá, al que tenemos que dejar....
La tercera de las frases del Option es:
  " El universo es benevolente",
Como no puede ser de otra manera para nuestro prisma con el que decidimos ver la vida....si nos llevó hasta aquí hoy.

Un sueño hecho realidad

Por Rocío Fernandez, mamá de July. Hoy quiero contarles que lo que tanto soñamos juntos hoy es realidad. Ayer fuimos a ver al dr. Plebst(el psiquiatra de July) y nos dijo que ya es tiempo de cerrar el play son rise de July! !! Que July ya está listo para seguir adelante solito. Sus juliadoras (las mejores jugadoras del mundo y que siempre creyeron en él) lo van a acompañar fuera del play hasta diciembre y en enero comenzaremos una vida nueva, libre de terapias. El camino fue largo y el esfuerzo mucho...pero dio sus frutos. En enero de 2011 comenzamos con son rise, 8hs x día, 6 dias a las semana. Seguimos 2012 con 8hs 5 días a la semana. A fines de 2012 conocimos a la dra. Marcela Ronald y el tratamiento biomedico y lo sumamos a son rise y los resultados fueron maravillosos!! En 2013 july comenzó el jardín con una gran acompañante terapéutica y rápidamente sumó habilidades sociales y conoció a su gran amigo. Su play son rise bajo a 4hs x dia 5 días a la semana. Este año(2014) July siguió en el jardín, pero con el desafío de ir solito, sin acompañante. ..y lo logró! y pasó a tener sólo 3hs de playroom 4 días en la semana y todos los días con sesiones duales (más de una persona a la vez, inclusive niños!). Además va a música y está aprendiendo a tocar la guitarra x medio del juego!! Queremos gritarle al mundo que si se puede! ! Que no es verdad que los niños con Autismo no tienen esperanzas de recuperación. ...SI SE PUEDE...ELLOS PUEDEN Y NOSOTROS PODEMOS AYUDARLOS!! Gracias a todos ustedes que nos acompañaron todos estos años.

AMA LO QUE ES

Resistencia es lo opuesto a flexibilidad,y puede llegar de muchas formas. En un suspiro cuando corremos la cortina y nos damos cuenta de que llueve afuera. En una exclamación cuando se nos cae nuestro desayuno recién hecho al piso. O cuando tu niño decide hacer un fuerte con todos los elementos de tu cocina justo antes de salir hacia el colegio. Resistencia es nuestra desilusión cuando escuchamos a nuestro niño decir "no" a nuestra simple y dulce propuesta. Los momentos en los que decidimos dar la bienvenida, abrazar nuestras vidas que evolucionan todo el tiempo, aun cuando esa evolución es diferente a lo que nosotros pensamos sería, son los momentos en los creamos mas unión, armonía, calidez y amor. Ama Lo que Es. Traducido del blog de Autism Treatment Center, de Kate Wilde

Después de mucho tiempo decido volver a escribir este blog. Pasaron muchas cosas y muchas de ellas desafíos personales para mí. Cuestiones que hicieron que, como dicen en el avión, primero cuando bajan las máscaras de oxígeno, primero uno debe colocársela a uno mismo y después al niño. Bueno este fue el caso, todo este tiempo estuve tratando de ponerme la máscara a mí, para poder después seguir siendo el mejor recurso para él. Entre otras cosas se sumó además que la obra social dejó de cubrir el tratamiento y Franco se quedó de un día para el otro sin tres de sus jugadoras que estaban con él desde hace casi cuatro años. Esto realmente me demostró lo difícil que es para él afrontar los cambios, su inflexibilidad y lo que significa la falta de sus horas de Son Rise. Claramente parecía un chico con síndrome de abstinencia,como si se hubiese suspendido una medicación. No fue fácil, y cada vez que veía un comentario de algún papá diciendo que yo era un "ejemplo" o alguien admirable realmente pensaba para mí... si supieras ...nada de ejemplo, todos estamos en el mismo camino de aprendizaje, lejos de ser ejemplo de algo... Pero por suerte después de las tormentas siempre sale el sol, y hoy estamos rodeados de nuevas personas que se suman al equipo y que asumieron el compromiso con mucha dedicación y aceptación. Franco primero los rechazó, y no quería jugar con ellos, pero hoy los recibe con alegría y se divierte mucho. De mi parte me queda aprender de cada experiencia, de cada desafío que me pone la vida, elegir siempre la mejor creencia y cuando no puedo evitar sentirme triste aceptar esa realidad sin resistirme. agradezco a estos desafíos que me posibilitaron conocer a Mariela, Erica, Lili, Jane, Bibi, Laura y Ceci. Agradezco también a los que se quedaron a pesar de las dificultades Maga, Fabi, Sebas, Carlos y Max

Por qué meditar

Cuando medito es notable como surgen ideas, la creatividad, soluciones a problemas, cambios de perspectivas. En realidad no es el fin en si mismo de la meditación, por lo menos la meditación de Vipassana y Mindfulness ni lo es tampoco como se cree el alcanzar el Nirvana. El Nirvana es lo que se llama al estado de iluminación. En realidad si la persona que medita lo hace para lograrlo, lo hace desde la mente y por lo tanto es su ego el que quiere hacerlo por lo que el Nirvana nada tiene que ver con eso. Lo que busca la meditación es lograr el cese del sufrimiento. El concepto de sufrimiento es amplio, no solo el sufrimiento puntual, cuando sufrimos por una causa determinada Sufrimiento se refiere a todos los estados en los que nos sentimos incómodos, el enojo, la ansiedad, la tristeza, la angustia, los nervios, el miedo, son sentimientos de infelicidad. La meditación es la forma de entender en la práctica como nos apegamos a lo placentero y rechazamos lo que no deseamos, las dos polaridades, deseo y aversión, deseo entendido como apego no es que desear sea "malo" lo que no es positivo es apegarnos a los que nos produce placer. y también rechazar lo que nos produce dolor o incomodidad. el estado que busca la meditación es la ecuanimidad. Mientras medito observo muchas veces la ansiedad, observo la tristeza, observo el apego y entonces al observarlos sin resistirlo, por ejemplo me doy cuenta de como nada es permanente, que todo surge y desparece. Es poder observar por ejemplo donde se localiza la ansiedad en mi cuerpo, la forna que tiene la tristeza ocupan un espacio por así decirlo dentro del cuerpo, estas emociones no colaboran con los estados de felicidad, de amor que en ausencia de estos sentimientos surge espontáneamente, otro aspecto que surge espontáneamente es la intuición la capacidad de tener respuestas con certeza a ciertas preguntas que nos hacemos. Meditar no es un proceso fácil, por lo menos al principio, observar como la mente hace lo que quiere, absolutamente fuera de nuestro control y poder traerla con cariño de nuevo al presente es un gran desafío, en ese momento surgen el enojo, la impaciencia, la intolerancia, y son otras cosas a observar del mismo proceso, me doy cuenta que cada vez menos aparecen esas sensaciones, y cada vez son menos duraderas. Es probable que haya otros caminos para llegar al cese del sufrimiento no es que haya una única forma., solo la experiencia nos da la respuesta.

HACER FELIZ A ALGUIEN

Dentro del Option Process, que es el pilar de toda la filosofía del método Son Rise, se considera que el hecho de que "podemos hacer feliz a alguien" no es así. En su libro la felicidad se elige, Barry Neil Kaufman dice que nadie tiene el poder de causar desdicha a los demás. Esto tiene que ver con que por mas que alguien por ejemplo nos diga algo que podríamos decir "me hizo poner triste" en realidad uno elige que hacer con lo que la persona hizo o dijo. Esto es cierto, ya que por mas que alguien por ejemplo nos diga que feo te quedó ese peinado, si a mi me encanta, es probable que el comentario no me afecte, o si creo que la persona que lo dice está desactualizada, su comentario no va a tener efecto en mi. Esto muestra lo relativo del hecho en sí, antes de pasar por el filtro de nuestras creencias. Pero creo que hay dos aspectos a tener en cuenta de todos modos . En esa parte del libro hice mi anotación de costado ya que me surgía la gran duda sobre este tema, si a un niño se le dice constantemente sos un inútil, no servís para nada, todo lo hacés mal, creo que esto nos da el poder de hacer de un niño un niño infeliz. También creo que hay que estar en un grado importante de avance en el camino personal hacia la felicidad para poder sentirse bien como adulto si las personas que son importantes para nosotros y que queremos nos dicen cosas "desagradables" . Confieso que cuando algo así me sucede, tengo que procesar esa información y buscar creencias que puedan amortizar un poco esto. Me cuesta muchísimo y no puedo evitar por ahora sentirme muy triste. Seguramente Bears (Kaufman) no estaría de acuerdo conmigo y me haría un DIALOGUE ( el proceso para encontrar las creencias y elegir cambiarlas) pero hoy me cuesta mucho estar bien cuando cosas como estas me suceden. Mas allá del proceso, el cual en la teoría está adquirido pero no todavía en la práctica y al que deberé llegar para poder ser feliz a pesar de este tipo de cosas, creo que si puedo sacar una conclusión interesante y quizás sirva a otros también. y es que por mas que yo no sea responsable de la felicidad de los otros ni de su infelicidad, a veces con pequeñas cosas puedo seguramente sumar positivamente en ellas, por supuesto con total honestidad. por ejemplo me puedo enfocar en las cosas positivas que esa personas tiene ( siempre las hay) puedo sin dudas colaborar a que la persona se sienta mejor. No hay necesidad de decir o hacer algo que no va a aportar en el crecimiento de ninguno. Muchas veces escucho soy honesto y digo lo que pienso y si al otro le molesta es asunto de él. Esta muy bien querer inspirar a otros a revisar algunas actitudes que pueden ser poco útiles, y a veces esa persona se puede sentir incómoda o triste por nuestra acción o comentario. Pero la persona que se dice honesta debería preguntarse primero desde donde parte su honestidad. Es de verdad queriendo lo mejor para la otra persona? O es solo para sacarse la rabia de algo que le molesta de ella, algo que no tolera? es de verdad con amor el comentario? quiere lo mejor para esa persona? si no es así, el ser honesto parte del egoísmo , de las ganas de mostrar cierto grado de superioridad y muchas veces de mostrar que se tiene razón en algo. Esto no lleva a ningún lugar de crecimiento para ninguna de las dos partes. El Dalai Lama en un párrafo del libro el arte de la compasión dice: ..."debemos permanecer alerta para distinguir entre la arrogancia negativa y el orgullo positivo. Eso también forma parte del entrenamiento mental. En la práctica, cuando se apodera de mí un sentimiento de arrogancia, «¡Oh, soy alguien especial!», me digo a mí mismo: «Es cierto que soy un ser humano y un monje budista. Por tanto, tengo la oportunidad de llegar hasta el reino del Buda a través del sendero espiritual». Luego me comparo con algún insecto que tenga delante de mí y pienso: «Este pequeño insecto es un ser muy débil, carece de la capacidad de discernimiento sobre asuntos filosóficos. Es incapaz de demostrar altruismo. A pesar de la oportunidad que tengo ante mí, exhibo su misma estupidez». Juzgándome desde este punto de vista, el insecto es definitivamente mucho más honesto y sincero que yo". En resumen: Las personas pueden elegir sentirse felices o tristes con lo que yo haga o diga, pero claramente mis acciones pueden inspirarlas a elegir sentirse mejor y puedo colaborar a que un niño o a un adulto se sienta mejor también.

ALL WE NEED IS LOVE ...Todo lo que necesitamos es amor

Hoy no era un buen domingo para mí. Me desperté con esta sensación de melancolía que uno no tiene bien claro a que atribuir y durante el día se iba acrecentando. Se acercaba la hora de ir al Borda (el hospital neuropsiquiátrico) y estaba dudando de hacerlo. Los domingos a las cuatro de la tarde Ivalu Corral, hizo una movida para convocar g

ente y así llevar un poco de compañía, yerba, cigarrillos y algo rico a estas personas olvidadas por la mayoría. Dudaba en ir básicamente porque mi nivel de energía parecía no estar a la altura de poder hacer algo positivo ahí. Me preguntaba que podía aportar en este estado.Finalmente y no muy convencida decidí ir igual y en todo caso volver enseguida para no "contaminarlos" con mi mala onda, ya ellos tiene suficiente con su realidad para ir a sumarles mis "malas vibras". Pero algo impresionante ocurrió, al minuto de estar entre ellos, sólo podía sentir alegría! y se fue acrecentando a medida que bailábamos y hablábamos y compartíamos y nos tomábamos de las manos y sonreíamos. Pablo, uno de los habitantes del lugar, ni bien llegué me empezó a hablar del universo, de lo pequeños e insignificantes que somos y ya me cambió la perspectiva. También me contaba lo mal que los trataba el guardia, quien no perdía oportunidad para retarlos y observarlos por cada cosa que ellos hacían. Yo pensaba que el guardia seguramente tendría problemas personales y se desquitaba en cierta forma con los pacientes a los que debía cuidar. Como la canción de lennon "ALL WE NEED IS LOVE", esto no es un descubrimiento claro está, pero hoy descubrí que con amor las energías se pueden transformar. Hoy no fui a DAR! fui a RECIBIR! sentí el amor de personas agradecidas y rápidamente mi tristeza se fue. Si el guardia en lugar de ir a descargar sus energía negativas solo entrara en otro círculo! es decir,si empezara a tratar mejor a estas personas sin dudas recibiría también amor y así se transformaría también su propio estado. Puede ser un poco ridículo, puede ser muy surrealista pero hoy lo viví en la práctica. Todo se puede solucionar con amor.

Despertando

El hecho de aprender a leer entre líneas lo que cada hecho, por negativo que parezca, trae a la vida, y a su vez lograr intuir los cambios que con ello se avecinan, supone el aprendizaje por excelencia. “Aprender a aprender” es, entre otras cosas, devenir capaz de intuir la intención del Universo en el sinuoso discurrir de los acontecimientos. Se trata de una intención que late oculta a la concepción de una lógica materialista, pero que se revela lúcida cuando se abre la visión que entiende la vida como una aventura hacia un Destino Mayor por el que el Ser se realiza. Con esa clase de mirada interior se abre un camino de multiplicidad de experiencias que se intuyen como proceso dinámico y creativo de crecimiento personal y de expansión de consciencia.Cuando los acontecimientos que “nos llegan”, sean del signo que sean, son percibidos como oportunidades de la vida, de pronto ésta tiene sentido hasta en sus más mínimos detalles. Las personas que han “aprendido a aprender” no pierden la perspectiva “global” de los acontecimientos aunque se vivan plenamente en la experiencia “local” de sus circunstancias e intereses personales. El que ve las cosas desde lo alto de la montaña no hace juicios rápidos ni valoraciones cerradas de los acontecimientos que vienen y van. El hecho de contemplar el sinuoso orden del devenir supone apostar por la salida del “infierno mental” al que uno se ve sometido cuando pierde la Visión y se implica en el juego de las “aversiones y fascinaciones” del camino. ¿Quién se atreve todavía a juzgar que su amigo, su hijo o su hermano, han hecho una locura al decidir tal o cual cosa? ¿es que no está demostrado que a la “vuelta de la esquina” uno ve otras cosas que no se veían desde nuestra estrecha y miope perspectiva? Las etapas oscuras que atraviesa el alma humana en las que se busca alivio y claridad son víspera de grandes y satisfactorias aperturas. ¿Acaso el placer de un abrazo cálido no se valora más y se experimenta con mayor plenitud desde una previa experimentación del frío? En este sentido, la “opción resumen” ante la vida se llama: Confianza. La confianza es una elección consciente por la que uno convoca los recursos que el Universo dispone para el que los demanda. La confianza aflora como resultado de vivir el presente y supone el verdadero antivirus del miedo. Se trata de un remedio al sufrimiento, aplicable en cada curva del laberíntico camino de “vuelta a casa”, también llamado Camino del Despertar. Cuando lleguen noticias ¡atención a los propios procesos mentales! ¡atención a las fascinaciones y los rechazos! La “observación sostenida” de la relatividad de tales vaivenes llevan a la persona al conocimiento de sí misma. En realidad, los hechos que suceden son neutros, por el contrario, son tan sólo las interpretaciones de los mismos las que determinan nuestra felicidad o nuestra desgracia. La citada interpretación no sólo es un asunto de la propia responsabilidad, sino que además, su constante optimización contribuye a la construcción de una mente feliz, con el consiguiente beneficio que también esto significa para todos los que nos rodean. Extraído de cuentos para aprender de José María Doria

Después de tres años de Son Rise

Nuestras percepciones son en realidad proyecciones de pensamientos que se originan en nuestra propia mente. Puesto que siempre miramos hacia adentro antes de mirar hacia fuera, lo que vemos es nuestro propio estado mental que se refleja hacia el exterior. La percepción es una elección y no un hecho. Nuestras percepciones están fragmentadas, solo vemos minúsculas porciones de cualquier situación, y nunca la totalidad. Lo que creemos que es verdad solo es nuestra propia interpretación y evaluación de lo que percibimos. Y esto es lo que provoca dificultades y desacuerdos entre las personas. Porque es el modo en que vemos el mundo que nos rodea el que determina nuestra forma de reaccionar ante el mismo. Y es nuestra percepción la que nos dice lo que vemos, basándose en las interpretaciones y en las evaluaciones de lo que suministran nuestros sentidos. Cada uno de nosotros ve al mundo de manera diferente según cuales sean nuestras necesidades individuales, nuestros deseos, nuestras experiencias pasadas y nuestras creencias actuales. Elijo creer que cuanto menos espero el resultado de las cosas, las cosas suceden. Cuando siento gratitud por las cosas que me pasan la vida me sigue recompensando. Quiero creer que es posible. Quiero creer que así como Franco empezó a hablar a los doce años, muchos chicos en su misma situación y más grandes podrán hacerlo. Elijo creer que Franco no tiene límites y yo no tengo un plazo para que él logre todo lo que desee lograr.

DE REGRESO EN VIEDMA

Un viaje con algunos contratiempos, Paula que se reuniría conmigo y venía desde Mar del Plata, tuvo que regresar porque las rutas estaban abnegadas. La charla tenía como temática la inclusión escolar y era básicamente ella la que iba a exponer. Mi parte era dar la visión desde mi perspectiva y experiencia con Franco. Pero haciendo uso de la flexibilidad, debimos adaptarnos y aprovechar la convocatoria para que la gente se lleve algo de valor. Afortunadamente las personas que acudieron también fueron flexibles y no sólo eso sino que ayudaron a construir el encuentro por lo que pasó a ser un gran intercambio de información.Podría decir que fue mucho mas que información, fue algo muy enriquecedor porque se compartieron vivencias y todo fue sumando para que el encuentro se convirtiese en un gran fluir de ideas y experiencias. Una charla diferente a todas y de gran aprendizaje. GRACIAS!!!

Villa Constitución, Santa fe

Élida, fue en este caso la motora del encuentro. Muchas personas interesadas y sorprendidas también por la gran cantidad de casos que se diagnostican semanalmente en esta ciudad. Tendrá algo que ver la empresa que fabrica acero única en el mundo? y si fuera así,qué hacer cuando la misma le da trabajo a un alto porcentaje de la población. Increíble el compromiso de las personas que acudieron a la charla con ganas de saber mas acerca del autismo. Con ganas de saber que hacer y aceptando la necesidad de contar con mas herramientas. Otra experiencia maravillosa de llevar optimismo, esperanza y recursos. Un placer haber estado allí.