domingo, 24 de enero de 2010

El día a día


Es como dice Vero, hay que vivir el día a día. Franco tiene sus días brillantes y otros que no sabemos bien que hacer, en esos días grita, pega, rasguña y me tira del pelo. Quiere romper las cosas, escupe y tira todo por el aire. No duerme bien , le cuesta dormirse y se despierta varias veces en la noche.
Me gustaría poder ayudarlo, entender mejor lo que le pasa. Son muchos cambios, su medicación, el no ir al cole, tantos terapeutas y la cuestión que aparentemente todos los estímulos los percibe ahora con mas intensidad.
Estas reacciones son comunes a chicos con este diagnóstico, y todas las mamás con nenes con tgd sabemos lo que es. No es algo nuevo, pero  mi actitud ya no es la misma.
Por un lado, entiendo que él hace lo mejor que puede, y que es su forma de responder frente a lo que lo abruma. tampoco significa que es hacia mí su enojo (no es muy agradable que tu hijo te escupa o te agarre de los pelos y te patee).Por mi parte tengo que intentar sentirme tan bien en esos días como cuando está "regulado", y disfruta de las cosas que le suceden. Ese es mi desafío.
Bueno, me enfoco en lo positivo, hace un par de días empezó a explorar su boca con los dedos, se tocaba los dientes y jugaba con la lengua en el espejo. Es la primera vez que lo hace y es una buena señal, ya que Como nos explicó su terapista sensorial, tiene mucha sensibilidad y dificultades con su boca. también dijo:"mamá me pica acá" señalándome la pierna.
Ultimamente entiende mucho mas, y cuando le digo que ¡ que bueno que puede hablar!, y que va a poder más me mira felíz y se ríe.
Me sigue llamando y a veces hasta dudo si es él o aylen , porque no puedo creer con la claridad que lo dice.
Aprendió a decir no con la palabra y con el gesto del dedo y está bárbaro porque le abre un gran abanico en el que podemos saber todo lo que no quiere. es un gran avance en su comunicación
Palabras nuevas: cantá, cortá, caminar,Andra (por sandra) Claudia, música y otras como ketchup, que dice una sola vez y no repite.
Con Claudia le encanta cortar de las revistas con tijera (me sorprendió como empieza a coordinar el movimiento de cortar sólo) y jugar con espuma de afeitar .
Con Sandra juega al "sapo pepe" saltando entre las colchonetas, con Magalí busca sus libritos en su bolso y le encanta encontrar figuras cuando se le piden (por ejemplo dónde está el nene con las burbujas?)
Con Jimena le gusta subirse a la silla y hacer un circuito al trampolín y a la mesa, y con sebas le pide todo el tiempo que cante,  mas fuerte, la canción de la mamá, la del gato y no lo deja detenerse en sus dos horas (pobre Sebas!).
Ya estamos haciendo entre siete y ocho horas diarias, parecía tan lejano llegar a las ocho horas....y acá estamos."¡llegamos al full program!"
Estoy ansiosa por la venida de Verónica del Option institute, debe tener tanto para contar, tengo la suerte increíble de contar con su apoyo y toda su experiencia, para apuntalarnos.
Vero hace unos años dejó fleni y fue a Alemania dónde trabajó con una familia que estaba haciendo Sonrise con su Hijo. Actualmente está en Estados unidos haciendo un programa en el Option (donde estuve yo) de tres semanas y además trabaja con otra familia Sonrise ahí ( de Gretchen ,por la cual tuve la posibilidad de conocerla, no personalmente todavía, solo por la web) ¡y ahora vuelve a la Argentina! Espero que quiera ser mi coach, sería un gran alivio para mí contar con su supervisión, además es de la escuela de Christian, así que estoy rodeada de lo mejor que puedo pedir. Hablando de pedir, me gustaría poder despreocuparme de mi trabajo para usar la mayoría de mi tiempo en este proceso, pero también hay que vivir, pagar la luz el alquiler y se nos complica un poco. Además, ya que estamos con los pedidos me gustaría que Franco tuviera mas oportunidades de vincularse con sus hermanas, que se que lo quieren mucho pero imagino que por las cosas de la vida que quedaron sin hablar, sin poder aclararse, Franco se priva de esta oportunidad. pero nada es definitivo, confío que el tiempo va a dar las respuestas.

2 comentarios:

  1. Hola, me has emocionado !
    Mi nombre es Sonia y
    tengo una nieta celiaca de siete años diagnosticada alos ddieciseis meses, somos españolas.

    En España tambien estamos juntando firmas para que ningun niño celiaco, diabetico....de cualquier grupo que necesite una atenion especial.
    Dia a dia, paso a paso estamos consiguiendo logros !

    Cariños afectuosos
    sonia gluten free

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  2. Viviana! Soy Ines la mamá de Germán que tiene TGD, estuve en contacto telefonicocon Vero, y a GEr lo empezo a atender Chistian, Yo recien me estoy interiorizando sobre el sonrise program. Mae encantaría que podamos hablar y me cuentes como fue tuexperiencia en el option institute y como estas implementando lo aca con Franco.Beso! Te dejo mi mail mariainesnovas@yahoo.com.ar

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