miércoles, 28 de julio de 2010

Disfrutar


después de un par de días complicados, Franco volvió a estar bárbaro. Disfruta de poder comunicarse, y está muy motivado con los sonidos de los animales, el muuuu de la vaca, pío pío de los pajaritos y el meee de la oveja que después de varios intentos entendí lo que me quería decir cuando me mostraba el dibujito de la oveja y se tocaba su oreja.
¡claro!¡ Alguien le enseñó la palabra oveja, y el entendió oreja!Maravilloso como lo asoció,Fabián, también se dió cuenta de lo mismo.Lo mejor de todo es que cuando le mostré la diferencia de los sonidos, no lo volvió a asociar más.
Aparecen todo el tiempo palabras nuevas: Gallina, champú, Fran co(todavía en partes), uno, dos y tres, guitarra, tico por plasticola,tijera bastante claro. Estamos notando que reconoce palabras sin ir acompañadas de imagen : franco, burbuja, jugo,guitarra y otras. Reconoce el 1, 2 y 3 y las letras A, F y otras.
le encanta enchastrarse las manos con plasticola y después sacarse los pedacitos.
Yo por mi parte retomé los feedbacks, después de descubrir por que me costaba y ahora me preparo un tecito y voy a mirar por la ventana de observación.Disfruto de ver como se relacionan con Franco y me sorprendo todo el tiempo.
Ayer mientras jugábamos, me mostraba las fotos de los chicos y yo le decía los nombres, los repetía ( como le salían) y sonreía, después me puso su brazo alrededor de mi cuello me miró a los ojos y me dió un beso.¿qué más puedo pedir?

sábado, 24 de julio de 2010

Hoy lo quiero decir...


Hoy decidí sacar del borrador algo que escribí el año pasado, después de la charla que tuve con la directora del CET de Franco.


...Pensaba en la charla con Luisa.Fuimos a verla con Carlos una mañana , para hablar de los cambios que queremos implementar.

Ella me dijo que tenían una postura muy abierta y que no sólo eran cognitivo conductual, que siempre fue a ver que había de nuevo, y muchas veces viajó con otros padres para ver nuevas estrategias.

Yo le conté que en este programa se trabaja con un cambio en la actitud de los padres primero , sobre todo para salir de las creencias, comola creencia que: si después de los 5 años no habla, es imposible que logre tener lenguaje, o que el autismo no se recupera , solo se puede mejorar algo, y que eso ya es bastante.

Cuando le conté hace unos meses que iba a viajar a hacerlo, ella me dijo que iba a tirar la plata. que pena que no le consulté porque había cosas mas interesantes para hacer en Estados Unidos.

Cuando le conté que Raun era el nene diagnosticado con autismo severo y que ahora, ya con 32 años, no sólo estaba recuperado sino que además es el director del programa (además de ser un ser increíble)me contestó que seguramente fue mal diagnosticado.

Cuando le conté que ví muchos casos de nenes igual o peor que Franco actualmente recuperados ciento por ciento, me contestó lo mismo.

También me dijo que el método era casi igual a lo que hacian ellos, si ellos le enseñan a bañarse en "uno,dos,tres,cuatro" ahí me van a decir (cantando) uno......dos......tres.....cuatro.

Que era prácticamente imposible de implementar porque tenés todo el día gente que te invade en tu casa, más que te ocupes de todos los problemas de la vida diaria etc. etc.


En un momento, un muchacho con TGD entró, e interrumpió nuestra charla para pedirle que se cuelgue un cartel, en un tono tan amable y dulce que a mí me enterneció y me dió ganas de abrazarlo y felicitarlo por lo bien que lo había podido decir, la directora reaccionó: se dice por favor!, por favor Luisa podés colgar el cuadro? y él, con su mirada baja, lo repitió tal como ella lo pidió.
Yo recordé cuando hace unos años Franco estaba nervioso, vaya a saber por qué(motivos no le faltaban) y se manifestaba con gritos por largos períodos de tiempo. no sabíamos que hacer. Lo hablamos en la escuela y ella nos pidió que firmáramos un protocolo para autorizar a los terapeutas a:¡PONERLE UNA ESPONJA DENTRO DE SU BOCA!
Gracias a mi sentido común que no lo autoricé. ¿como puede ser que se tome semejante barbaridad para correjirlo, cuando él, lo único que estaba haciendo era protegerse a sí mismo del entorno que le era hostil.


Cuando salimos Carlos me confesó que se sintió incomprendido, hablabamos en diferentes idiomas.

Que conclusión resulta para mí de todo esto:

En primer lugar , entiendo perfectamente su postura, quizás, si yo no tuviera un hijo autista, me quedaría con lo convencionalmente aceptado y no estaría tratando de encontrar cosas nuevas.

En segundo lugar, me hubiera gustado que me hubiera dicho, no sé de que se trata, no te puedo dar mi opinión, en lugar de afirmar algo, cuando realmente no conoce de que se trata.

Por último, más me convence de la idea que éste no es el lugar para Franco.

Me alegro de que a veces mi intuición es más fuerte que la confianza en los que se supone que saben.

miércoles, 21 de julio de 2010

DÍA DIFÍCIL


Hoy es un día difícil. Franco estuvo raro desde ayer. Es complicado saber que le pasa. Estuvo dos horas y media tirando cosas, desnudo y enojado. No quiso jugar con Jimena y ahora que me tocaba a mí, me pidió que lo deje solo. (haciéndome chau con la mano).
Anoche se fué a lo de su papá muy nervioso y lo tuve que ir a buscar, porque gritaba.En realidad sólo llegó a estar 5 minutos con sus abuelos porque su papá no lo iba a ir a buscar (sin previo aviso, como nos tiene acostumbrados). Mas allá de las causas,que lo llevan a franco a estar así,y que por ahora no las podemos conocer, es otra oportunidad para trabajar en mí lo aprendido.
Es bastante difícil sentirse bien cuando pienso que está "perdiendo" el tiempo porque no jugó con jimena, que yo no puedo controlar la situación y me desborda, que no debo reaccionar, siempre que no estén en riesgo su integridad y la de la casa. Entonces ahí viene mi trabajo personal: como me siento. Me siento apesadumbrada, en algún punto fracasada. debo averiguar cual es la creencia que me hace sentir esto. ( si estuviese Vero, me haría un diálogo).Pero admito estar en otro lugar a esta altura.cada vez que Franco se desregulaba, yo sentía la sensación de que me hubiese pisado un camión y además era bastante duradera. Veamos lo positivo de esto: Si no se me presentara la situación, no tendría oportunidad de observarme, y aceptando que hago lo mejor que puedo, realmente estuve bastante tranquila y tratando de ver si entendía por qué estaría necesitando estar desnudo y tirando todo, en lugar de hacer lo que más le gusta. Me quedé en un rincón de su cuarto, le pedí a Sol que nos dejara y a Jime que vaya al playroom a esperarlo. decidí no presionarlo a ir porque estoy segura que él hubiera preferido ir a jugar a menos que esté pasando por alguna situación que deba regular. de eso también se trata el respeto. Por mi parte desde el fondo de mí ser también me doy cuenta que me acepto a mí, con mis limitaciones y también acepto que él hace lo que puede. Gracias Franco, cuanto me das para aprender. Te quiero!

lunes, 19 de julio de 2010


"Cada persona que pasa por nuestra vida es única.
Siempre deja un poco de si , y se lleva algo de nosotros.
Habrá las que se llevaron mucho, pero no habrá de las que no nos dejaron nada.
Esta es la prueba contudente de que dos almas no se encuentran por casualidad..."

Jorge Luis Borges

domingo, 11 de julio de 2010

contacto visual

Del capítulo 2 de : que puedes hacer para ayudar a tu hijo con autismo ahora
(Traducido al castellano por Silvina Pittaluga)


Que el contacto visual sea la prioridad

La clave para ayudar a su hijo crear relaciones más profundas

El caso de Jimmy
Jimmy tenía 6 años y había trabajado con él varias veces en lo últimos dos años. Había mejorado mucho, de no tener lenguaje a tener literalmente miles de palabras. Es como si hubiese estado prestando atención durante todos esos años que no era verbal – escuchando, pensando, aprendiendo, sin poder sacar las palabras. Aparentemente tenía todas esas palabras ahí dentro, esperando hasta que se las rebuscó para decirlas. Su familia comenzó el programa y sus palabras fueron como una avalancha.
Su familia lo había traído de vuelta al ATCA por más entrenamiento. Fui el primero en trabajar con él esta vez. En el playroom, dibujamos un inmenso dibujo de superman y Jimmy me preguntó como se sentiría poder volar. Me sorprendió todo lo que había cambiado. Estabamos teniendo una conversación fascinante! Y sin embargo había algo que no me cerraba. Algo estaba apagado. Sus padres me observaron trabajar con él y cuando salí del playroom se abalanzaron hacia mí excitados por la sesión y por lo lejos que había llegado Jimmy. Estaba de acuerdo con ellos y salí a almorzar todavía inseguro de lo que estaba mal. Luego me iluminé: Jimmy casi nunca me había mirado durante nuestra sesión de una hora.

Lo más intimo del mundo
El autismo es en sí un desorden que refrena la interacción. Si bien algunos niños con autismo pueden hablar y algunos no, algunos van al baño y otros usan pañal, algunos participan en el entorno academico y otros no pueden, todos ellos fundamentalmente tienen dificultad para interactuar con otra gente.
La forma más directa – más íntima – de interactuar en forma significativa el uno con el otro es a través del contacto visual. El contacto visual fuerza a nuestra atención a posicionarse en la persona que miramos.
Sabemos que la gente con autismo se distancian del mundo en que vivimos. Entonces, tiene sentido que tengan un contacto visual pobre. Si miraran a la gente a los ojos con mayor regularidad estarían interactuando mucho más, y eso es exactamente lo que están tratando de evitar.

Cuanto más miran más aprenden
La mayoría de los padres piensan que el contacto visual no es tan importante como aprender a hablar, habilidades sociales o aún entrenarlos a ir al baño. Pero obtenemos un montón de información sobre el mundo a partir de lo que vemos. Los bebes por ejemplo tienen un contacto visual increíble, fascinados con la gente quieren interactuar con nosotros y por eso aprenden tan rápido.
Si usted quiere que su hijo aprenda más rápido, entonces ayúdelo a que mire más. Todo el resto se va a lograr luego de que se mejore el contacto visual.
Si su hijo lo está mirando atentamente, aprenderá a hablar más rápido y mejor. El observa como usted forma las palabras. El está notando las sutilezas del lenguaje y la interacción que no podríamos explicarle aunque quisiéramos. Usted es un modelo de cómo se debe ser en el mundo. Si su hijo lo está observando, está aprendiendo de usted. Tenemos un dicho en el ATCA: Cuanto más miran más aprenden.

Mi hijo tiene buen contacto visual
Mejorar el contacto visual es vital para que su hijo aprenda a estar con otra gente de forma significativa. A menudo los padres se enfocan en otros desafíos que enfrentan los niños con autismo y no priorizan el contacto visual. Es entendible: ¿Cómo puede ayudarlo a mirar más? Parece difícil. Además (muchos padres dicen), mi hijo tiene buen contacto visual.
Deténgase.
No, no tiene.
No, dicen. Mi hijo realmente tiene buen contacto visual.
Créame. No lo tiene.
Lo más probable es que su hijo tenga que trabajar en su contacto visual mucho más que en cualquier otra habilidad. Obviamente, hay excepciones. Pero un 98% necesita asimilarlo: Debe ayudar a su hijo a mirar más. Primer prioridad

Mi primo
Fui a una reunión familiar en Ohio años atrás. Mis abuelos me presentaron a Sally y Fred. Tenían un niño con autismo. Me explicaron que Sam, su hijo, tenía 28 años y trabajaba. Me alegraba que hubiera podido llegar tan alto.
Fred me confesó que deseaba que Sam hubiera adquirido más habilidades sociales, si bien vivía solo, manejaba un auto y le iba bien. Les pedí conocerlo. Sally lo buscó por todos lados y no lo encontraba.
A mi se me ocurrió ir al sótano y allí sentado en el sillón, viendo televisión había un hombre solitario.
“Me llamo Jonathan”, Le dije.
“Yo soy Sam”. Me dijo sin levantar la cabeza.
Sam y yo tuvimos una conversación de 15 minutos sobre su vida. Le hice muchas preguntas y las respondió todas. No me miró en ningún momento excepto una vez, cuando lo pedí si me podía mirar.
Lo hizo por un breve momento. Luego sus ojos volvieron al televisor.
Sam es absolutamente una historia de éxito. Tiene trabajo, maneja y vive solo. Muchos de ustedes darían su brazo derecho por tener un hijo así. Pero antes de que se lo amputen, es importante notar que Sam carece de algunas cosas que podría haber tenido (con la ayuda adecuada):
- una novia
- un mejor amigo
- algún amigo
- la habilidad de hacer amigos

Una vez que se superan los problemas básicos de supervivencia, muchas de las cosas más preciosas que queremos en la vida involucran cómo nos relacionamos con los demás. Las relaciones que logramos concretar en nuestra vida nos definen. Y eso es lo más importante en la vida de todos.

Cuadro de Contacto Visual
Es importante tener un registro de dónde se encuentra el contacto visual de nuestro niño. Tome el siguiente cuadro y empiece a observar su hijo en la misma habitación con la misma persona. Digale que se ponga a jugar con él. Observe durante 5 minutos. Ponga una marca en el cuadro cada vez que mira a la otra persona a los ojos. Entendió? A LOS OJOS. No en el cuello ni en cualquier otra dirección. Es todo lo que cuenta.








Hay dos factores que no están capturados por el cuadro: Duración y Espontaneidad. Su hijo solo pudo mirar 7 veces durante esos 5 minutos pero con intensidad cada vez lo cual deja en claro que tiene un contacto visual impresionante. Espontaneidad es la diferencia entre un niño que mira basado en su iniciativa vs alguien más que lo inicia. Sería ideal que quiera que su hijo mire por motu propio, pero esto a menudo es algo que debe trabajarse.

Cuidado con los niños que hablan
Jimmy, el niño del comienzo del capítulo, había aprendido a decir oraciones típicas en conversaciones. Hablaba tanto que todos se concentraban en tener con él conversaciones significativas y educativas, y nos alejaba de la posibilidad de trabajar el contacto visual. Esto pasa siempre, cuando los niños adquieren habilidades en el habla y lenguaje: Todos se concentran en hablar y presuponen que el contacto visual está ahí. Si su hijo está hablando es maravilloso! Asegúrese de que también lo mire.
Luego de mi sesión, el personal renovó el objetivo de ayudar a Jimmy con su contacto visual. Mejoró rápido y va al colegio regular hoy en día sin vestigio alguno del autismo. Tiene amigos y sabe cómo hacer más amigos.

Técnicas para mejorar el contacto visual
Ahora que sabe que es importante, esto es lo que debe hacer para obtener mayor contacto visual.

Posicionamiento
Es vital para fomentar el contacto visual. Siéntese en una silla y haga que sus amigos se paren frente a usted. Haga contacto visual con ellos mientras permanecen parados. Sienta como los músculos de sus ojos se incomodan. Ahora dígales que se arrodillen y póngase a nivel de los ojos. Observe cómo se sienten sus ojos.
Ve la diferencia? Mirando hacia arriba crea tensión en sus ojos. Mirar a nivel o levemente bajo nivel de los ojos no genera ninguna tensión. Usted quiere que el contacto sea fácil para su hijo.
También debe asegurarse de estar en la línea de visón de su hijo. Esto significa que no debe estar ni detrás ni al lado, sino frente a él en todo momento.

Ponga el Batman sobre su naríz
Los niños con autismo miran muchas cosas, pero no a las personas. Miran principalmente lo que les interesa. Si usted tiene una papa frita y se la da, es seguro que su hijo mirará derecho a la papa frita y tiene sentido porque necesita saber donde agarrarla. Esto aplica a todo lo que le da a su hijo (que el quiere)
Hay muchos niños que están tan absortos con sus comportamientos repetitivos que ni siquiera miran el objeto, y que lo alcanzan (como con un sexto sentido) sin mirar. Si su hijo hace esto es porque siempre pone el objeto en la misma posición relativa a él. Todo lo que debe hacer es poner el objeto en una posición distinta a la que normalmente la pone. Su hijo tratará de alcanzarlo, errará y luego mirará. Si su hijo tiene una visón periférica excelente deberá poner el objeto un poco detrás de él para que funcione.
Ahora que sabemos que su hijo va a mirar todo lo que le da, sostenga estos objetos arriba de su nariz antes de entregarlos. El niño espiará el objeto y a menudo lo mirará también. Y así logró contacto visual! Entonces sostenga esa acción justo en el puente de su nariz entre sus ojos. Lo está ayudando mucho sólo haciendo esto.

Actúe con entusiasmo (Celebración)
Recuerda cuando hablamos de la manera que reacciona? Va a poner esto en práctica en diversas áreas, y el contacto visual es una de ellas. Esto significa que cuando su hijo lo mira, celebre! Puedo hacer esto de diferentes maneras:
- Digales que le encanta cuando lo mira a los ojos.
- Desate una gran exclamación divertida (como “Wow!” o “Si!” o “Excelente!”)
- Gran sonrisa como una forma no verbal de celebrar sus contacto visual.

Esta son algunas sugerencias. Siéntase libre de hacer lo que le viene a la mente. Su sinceridad es muy potente y su hijo lo presiente. Si está entusiasmado porque su hijo lo está mirando, expreselo de la forma que lo sienta. Si no lo está no fuerce. Intente conectarse con la importancia de que su hijo esté mirandolo (y a otra gente) y animese!
Algunos niños que miran lo sufieciente, si usted celebra todo el tiempo es contraproducente. Los padres por lo general saben cuando hacerlo. En vez de celebrar cada mirada espere y mencione más adelante que ha estado mirando maravillosamente durante los últimos minutos.
También es importante que si su hijo habla no lo interrumpa para decirle que tiene un excelente contacto visual. Hágalo cuando termina.

Tienes que pedirlo
Cuando su niño necesita algo de usted pídale que lo mire antes de dárselo. Digaselo clara y directamente: “Si quieres el camión, mírame a los ojos”. Está bien si no mira y le da el camión al final pero igual dígale que lo pida. Es importante mostrarle que cuando lo mira obtiene las cosas más rápido que si no lo mira.
Cuando su hijo quiere algo para comer tome un pedazo de la comida (como una galletita) y pidale que lo mire antes de dárselo. Quédese parado para que no lo pueda agarrar. Festeje su intento y esfuerzo y recompénselo, déle la galletita. Cuando termina vuelva a intentarlo con otra (esto es mejor que darle todo el paquete) y pídale que lo mire antes de darle. Quédese parado para que no pueda llegar a la comida. Luego de intentarlo (no importa que lo haga bien o no, recompense el esfuerzo) déle la comida. Cuando termina de comer, vuelva a pedirle que lo mire para pedir otra.

Trabajo en el Muelle
A menudo la gente pregunta, “Realmente ayuda pedirle a los niños que te miren cuando ellos no eligen activamente hacerlo?” La respuesta es que es similar a trabajar en el puerto. Lo haces por lo general por una razón: por el dinero. Pero no puedes evitar ejercitar los músculos del brazo mientras levantas todo tipo de cosas y cajas. Entonces, si bien no es tu intención ejercitar tus músculos, igual se fortalecen. Incluso podrías tener más musculatura que los que van al gimnasio tres veces a la semana y comen barritas de cereal.
De igual manera, su hijo está construyendo el “músculo” para mejorar su contacto visual si bien no es su intención hacerlo. Solo haciéndolo más de lo normal logra mejorar cada día, tal como el trabajador del muelle se pone más forzudo luego de un mes de trabajo.

Revisar:
- El contacto visual es vital para el desarrollo de su hijo.
- Es el corazón de la interacción.
- Cuanto más miran más aprenden
- La mayor parte de lo padres creen que el contacto visual es bueno
- Posicionese para lograrlo
- Sostenga objetos arriba de sus ojos
- Celebre cuando mira
- Pídalo
- Sienta aprecio cuando su hijo lo mira

martes, 6 de julio de 2010

GRACIAS A CHRISTIAN


El sábado pasado nos reunimos con los papás que viajaron al Option. Todos llenos de energía y notablemente mas lindos. es evidente que se les refleja en sus caras el cambio.
Le agradecieron a Christian porque por él conocieron el Sonrise y yo por mi parte agradecí al Sonrise por haber podido conocer a este ser lleno de luz, energía y tanto para ofrecer.
Por mi parte el encontrar un profesional que viene a casa para ver a Franco en su contexto, que se involucra con los padres, que tiene la grandeza de escuchar y de creer en lo que le decimos mas allá de su trayectoria (que es brillante),por primera vez en estos trece años pude sentir el apoyo, comprensión,optimismo desde ese lugar de profesional. Podría estar dando cátedra a colegas,o vaya a saber dónde y sin embargo está codo a codo con nosotros, maravillado al ver como éstos nenes rompen la cáscara y empiezan a descubrirnos,entusiasmado por transmitir esto a todos los padres, y a la vez pensando en armarnos para poder conseguir que cada papá que desee hacer este curso, sepa inglés o no, tenga los medios o no, tenga la oportunidad de vivenciarlo.
En ésta reunión algunos le entregaron cartas personales y todos le confiamos las cartas que les escribimos a nuestros hijos allá en el Option.
Ésto nos contestó...




Hola a todos!

Quisiera agraderles a todos lo de ayer. Llegue a casa y me llene de energia con todas sus cartas. Que increible energia que tenemos adentro y somos capaces de hacer lo imposible cuando nos lo proponemos..cuando soltamos tanto carton adulto y tantos miedos a quien sabe que...

Luego de leer cada uno de sus cartas, fue impresionante. Me quede hasta como a las 3 de la mañana viendo videos en youtube sobre Son-Rise y despues me costo dormirme.
No me quedan dudas que el amor y la alegria en nosotros de manera sostenida hacen surgir a los niños. Cuanto menos nos preocupemos por la tecnica, si vamos a poder, etc. sera mejor. Es volver a creer en la vida simple, el estar alli con nuestro hijo sin tener que ser el experto o el mejor, nadie es mejor, somo distintos cada uno con su fortaleza.

El solo estar con ellos con un actitud de asombro, curiosidad y alegria..es el happy detective del que hablan. Es impresionante el efecto sobre los niños cuando uno esta con ellos estando Presente..se abren y te invitan a estar con ellos de una manera muy fresca..es como que con su mirada te estan diciendo que te ven distintos, como si estuvieran viendo un halo de alegria o felicidad alrededor del que esta presente...De afuera se ve una persona que se lleva fantasticamente bien con los niños...una conexion sin pretenciones y sin esfuerzo..con solo estar asi, alli aparece todo Son-Rise!

Les agradezco todo el cariño. Gracias a todos!!

De paso recomiendo...uno de lo videos que vi es el caso de "Simon" Un caso de recuperacion luego de Son-rise o algo asi..lo vieron? Muestran videos de Simon a los 3 años y luego es el mismo de adolescente el que relata su historia.



Un gran abrazo a todos!

Christian