martes, 27 de diciembre de 2011

empezando a nombrar...



y ahora vamos por las oraciones espontáneas! por ejemplo me gusta el caballo, los martes voy a pileta. esta´tratando de contar las cosas que hace, le falta claridad pero es un perseverante y se la pasa practicando. Obviamente nosotros no le pedimos que practique, pero a él le encanta repetir y repetir hasta que le sale mejor. cada palabra que le interesa,pide que lo ayuden observando nuestra boca al decirla, y se celebra a sí mismo cuando le sale. Es un autodidacta!

lunes, 26 de diciembre de 2011

Adiós a CEUPA



Nada es permanente, todo surge y desaparece, cada cosa de nuestra vida puede tomarse como oportunidad. estoy segura de esto. así como dije que el 2011 iba a ser impresionante para mí. no me equivoqué. no puedo creer todo lo que pasó este año. no me arrepiento de todo lo que viví. Se que tengo mucho por aprender. Me doy cuenta que no siempre elijo la felicidad a pesar de tenerlo como meta. No quiere decir que no se puede. Tampoco los desafíos que hoy me tocan son tan grandes para ponerme a prueba, por suerte. Realmente confío que el universo es amigable y algo nuevo está por venir. Cuando asumí el compromiso de ser presidente de CEUPA lo hice con la convicción de ayudar a otros a conocer lo que a mí me había cambiado la vida y a partir de eso la vida de Franco también. No podía dejar de contarlo, por lo mismo que escribí alguna vez: si alguien me hubiera contado que esto existía antes hubiera sido fantástico.Lo leo todo el tiempo en las familias que abrazaron el desafío, lo leo en los mensajes llenos de gratitud de las familias. lo veo en los videos llenos de amor en los playrooms llenos de amor incondicional, aceptación y entrega de quienes están hoy haciendo Son Rise. Esto es lo que da sentido a lo que hago.
Eso es lo que me apasiona, poder ayudar a otros a que conozcan esta forma de abordar el autismo, las personas que se van junto conmigo tienen la misma pasión:Soledad, Rodrigo, Xexa, Paula e Ine. Hoy nos vamos porque creemos que los objetivos de la asociación no pasan por este lugar, no digo que esté ni bien ni mal,es lo que es.
Y cuando uno siente que la frecuencia no coincide con lo que uno siente, que uno no vibra en sintonía en un lugar, lo mejor es ir en busca del lugar donde uno quiere estar. Somos libres de seguir nuestras convicciones y el desapego tiene que ver con soltar lo que no nos lleva a donde queremos, es así. Todo es para aprender. Esta filosofía es para la vida.

domingo, 25 de diciembre de 2011

El trabajo del Team Leader (Lider del equipo)



Entrevista de Maca Noquet para el blog:http://www.argentinaensonrisada.blogspot.com/

¿Cuáles son las funciones del papá/mamá que asume la responsabilidad de liderar su equipo?

Los padres como directores del equipo tienen la función de:
.
Elegir a las personas que van a integrar el equipo: buscando el perfil de personas que tengan la actitud, las ganas de participar de este desafío.
Capacitarlas, proveer técnicas y herramientas del programa.
Coordinar reuniones de equipo de acuerdo a sus necesidades.
Inspirar al equipo: con historias, con una fuerte convicción sobre las potencialidades de su hijo.Con energía y entusiasmo que les ayudará a ser mas poderosos como equipo.
Fijar los objetivos: de acuerdo al modelo de desarrollo los padres determinan cuales son los objetivos en los que el equipo se va a focalizar
Reenergizar al equipo, incentivarlo.
Dar feedback a los jugadores.
Armar el cronograma de horarios según las necesidades propias y del niño.

¿Por qué siempre el lider debe ser el padre/madre del niño?
¿ Qué hace que sean irremplazables en este rol por un jugador o profesional?

Los padres somos los que mas conocemos a nuestros hijos, somos los mas interesados en su bienestar y además somos los que mas tiempo estamos con ellos. Los jugadores y los profesionales, pasan por nuestras vidas pero nosotros somos los que nos quedamos.

¿Cuáles son las formas que te han resultado mas efectivas para mantener comunicación con todo su equipo?

En mi caso, tener reuniones de equipo quincenalmente, me parece muy importante, el equipo recarga energías y vemos cuales son los desafíos del momento, del niño y de nosotros como equipo.
También nos es útil tener un espacio en facebook cerrado para compartir videos, novedades, y lo cada uno quiera compartir.
Además encontramos práctico colocar una hoja dentro del playroom pegada en la pared donde si alguno de los jugadores quiere compartir algo importante que ocurre, lo escribe en el momento. de esta forma el jugador que sigue puede leer lo que pasó y le da información adicional que puede ser útil para retomar en su espacio. Además el escribirlo en el momento es útil porque muchas veces al salir ocurren otras cosas y queda en el olvido.

¿Cuál considerás que es la cantidad de jugadores adecuada?¿Con qué frecuencia se recomienda que cada jugador ingrese al playroom?¿Durante cuánto tiempo?

Si vamos a hacer un full program, es decir de entre 5 y 8 horas por día se puede llevar adelante con un grupo de entre 6 y 8 jugadores. Cada equipo varía según las necesidades, de cada familia, pero viendo el tiempo que requiere entrenar a cada jugador y darles feedback, tener muchos jugadores, puede generar mucho desgaste. la frecuencia de cada jugador también varía, pero es adecuado por ejemplo sesiones de dos horas tres veces por semana, o de hora y media cuatro veces por semana. De esta forma juegan unas seis horas por semana. También es bueno que antes de empezar el jugador se comprometa a permanecer por lo menos seis meses en el equipo, ya que uno invierte tiempo y energía en capacitarlo. Si después puede permanecer mas tiempo mejor. El compromiso de estos seis meses también le da la posibilidad a los padres de repensar si es conveniente prolongar el período de la permanencia de ese jugador, y en caso de que no lo considere conveniente, si es que ve por ejemplo que no avanza en el proceso, no toma las recomendaciones de los feedbacks, entonces es mejor buscar un nuevo jugador después de ese período.

En relación al feedback, ¿Qué considerás que es esencial tener en cuenta para que resulte efectivo?

Dar feedback es muy importante para hacer la diferencia. Si no damos feedback estamos teniendo cuidadores para nuestros hijos, nosotros queremos otra cosa y por eso los entrenamos para que puedan ser mucho mas que eso queremos inspiradores de cambio.
Creo que para que un feedback sea efectivo, debe producirse dos situaciones,
Primero que el que lo da (el padre, o madre) de feedback desde un lugar de no juzgar, de entender que la persona hace lo mejor que puede con lo que sabe hasta el momento y con las creencias que tiene. a la vez desea inspirar a que el jugador quiera modificar las cosas que no están siendo efectivas en el playroom. No hablamos de malo o bueno, correcto o incorrecto sino de efectivas o no tan efectivas.
El segundo factor es que el jugador este abierto a escuchar las sugerencias de quien le da feedback, con total aceptación, curiosidad por seguir aprendiendo.
es muy importante siempre al iniciar un feedback hacer la pregunta de como se sintió para poder empezar a explorar, no solo hablamos de cosas técnicas, nosotros queremos que el jugador se sienta confortable y feliz la mayor parte del tiempo que está con nuestros hijos, ya que lo que queremos dentro del play es que las personas que juegan con nuestro hijo puedan dar su amor incondicional, aceptación y estado de presencia.

Gracias Vivi por respondernos, y brindarte como siempre para que todo aquel que quiera pueda emprender este camino sonriente.
Un placer!!!!

viernes, 23 de diciembre de 2011

Resultados de un método relacional intensivo , modalidad uno a uno centrado en el hogar


Preparado para Élida y para quienes crean que les puede ser útil para fundamentar lo que están haciendo con sus hijos ante las obras sociales
El título es la definición mas adecuada de lo que estamos haciendo con Franco .Lo que sigue es lo que me gustaría decir a mí sobre lo que vinimos haciendo,para avalar lo que la obra social invirtió en mi hijo...

Franco es un joven de quince años con diagnóstico TGD no especificado según el DSM4, un grado de autismo de los severos. Comenzó sus terapias desde muy pequeño ya que ni bien nació detectamos ciertas anomalías, sobre todo en la postura, y en el contacto visual. Comenzamos con estimulación temprana, mas tarde con psicóloga, centro día hopspital Tobar garcía, integración escolar, en jardín y por último el cet. Pasamos por abordajes psicoanalíticos, cognitivo conductuales, y otros, no viendo en ninguno de los casos avances, sino mas bien podría decirse que Franco cada vez estaba mas alejado de la media esperada para un niño de su edad. hasta sus doce años era un niño no verbal, totalmente dependiente, y con intereses muy restringidos. Iniciamos entonces un tratamiento relacional intensivo de modalidad uno a uno en el hogar, gracias a que la obra social nos cubrió 49 horas semanales de acompañamiento terapéutico. estas horas fueron distribuidas por un equipo de siete personas quienes en lapsos de dos horas se iban intercambiando, usando técnicas centradas en el interés del niño, con profundo respeto de sus estados de disponibilidad, y con objetivos concretos de contacto visual y comunicación no verbal, comunicación verbal, atención interactiva y flexibilidad. Todo el equipo se reúne quincenalmente para coordinar estrategias y evaluar lo acontecido,y aunar criterios
Comenzamos este tratamiento en un espacio en casa, libre de distracciones, haciendo que el tiempo sea provechoso al máximo ya que no hay pérdidas de tiempo en los traslados para las diferentes terapias como teníamos anteriormente. además el espacio libre de distracciones le provee a él el entorno adecuado, controlado y estructurado para poder desplegar su máximo potencial.
Desde que comenzamos Franco pasó de ser un niño absolutamente no verbal, a un joven con lenguaje. habla en oraciones de entre cinco a seis palabras, puede elegir la ropa que ponerse, contar que es lo que comió. tiene muchos intereses. disfruta de sus actividades. nomina sus comidas preferidas, y sus actividades. Puede decir cuando le duele algo, nombra a todos sus acompañantes terapéuticos, demuestra cariño y lo verbaliza con frases como "te amo mucho mamita". de tener actitudes de agresividad diarias pasó a poder manifestar que es lo que le pasa y se encuentra la mayor parte del tiempo en actitudes placenteras y relajadas. En dos años Franco a logrado adquisiciones que superan las expectativas de todos, y por sobre todo es un joven pleno y feliz. Nuestra familia completa ha evolucionado gracias a estos cambios, acompañamos y disfrutamos todos sus logros y sus intentos. sabemos que podemos mucho mas, apostamos a seguir trabajando con él de esta forma para continuar con su evolución.

martes, 20 de diciembre de 2011

Mar Del Plata


En cada charla siento que tengo tanto para decir, y a la vez tengo miedo de decir demasiado, y confundir todo junto y al mismo tiempo . Antes de empezar una charla hago un ejercicio que es visualizar, y desear llegar a la mayor cantidad de personas con el mensaje y confiando que todo lo que voy a decir va a ser lo que las personas que están allí necesitan escuchar, lo encomiendo al universo. También a veces me pregunto si realmente puedo inspirar a las personas con el mensaje, porque si no es así, debo dejar de dar las charlas. Es una gran responsabilidad, si el mensaje no llega, las personas se pierden una oportunidad porque falló el mensajero. Entiendo también que no todos están listos y quizás sea solo el comienzo del camino de otros, se que cada uno tiene sus tiempos y eso está bien. También cuanto con el feedback de pau, mi compañera de charlas que me dice con honestidad que le pareció.
Antonieta fue la encargada de organizarla y estuvo magnífica. Georgina y Macarena prepararon un video hermoso con muchos de los chicos que hoy están haciendo el programa Son Rise. No podía dejar de llorar ver tantos niños con sonrisas, felices y ver tantos padres, jugadores haciendo esto. Vale la pena intentarlo! vale la pena contarlo!

domingo, 4 de diciembre de 2011

Montevideo


Esta vez fue un poco a las corridas, no me pude quedar lo que me hubiera gustado. La seguidilla de viajes me está causando sus efectos y me doy cuenta de las limitaciones humanas. me doy cuenta que todo no se puede, que tengo límites. Agradezco a esas familias increíbles que escucharon y que a pesar de lo rápido que dimos la información, toda junta, en tan poco tiempo, estaban tan interesados por escuchar que pudieron tomar un montón de cosas. Me llevo de Uruguay los abrazos llenos de esperanza de estos papás tan generosos conmigo. Me siento un poco abrumada pensando en todo lo que quisiera hacer y no estoy pudiendo, me gustaría disponer de tiempo para poder hacerlo. En este momento de mi vida, la prioridad es el programa de Franco hoy, y mi pasión es poder transmitir esto que estoy convencida hace la diferencia en la vida de tantas personas. Espero que estas dos pasiones puedan seguir conviviendo.

miércoles, 30 de noviembre de 2011

En Tucumán


que se siente cuando un padre encuentra respuestas a preguntas de años y años? La noche que llegamos a Tucumán fuimos con un grupo de padres junto con Brenda la organizadora de este gran desliegue en la universidad de Santo Tomé De Aquino. Los padres ansiaban respuestas. Yo podía percibir la angustia de estos papás que ya no sabían mas que hacer. padres de niños de alto funcionamiento e incluso asperger, que se sentían desolados por no saber como ayudar y por sentirse tan incomprendidos por el resto de la sociedad. Cuando noté tanta demanda por parte de ellos, esperé estar a la altura de las circunstancias. No traíamos la receta mágica, pero creo que traemos una puerta que se abre, una nueva visión de nuestra realidad. Una manera de explicar que es lo que les pasa a estos chicos,que es tan clara para los padres que por primera vez nos escuchan, y entienden que estos chicos hacen lo mejor que pueden. Y son tan grandiosos, con las formas que logran defenderse de tanta hostilidad.Entender el respeto que les debemos, que es parte de la dignidad humana. La sociedad necesita de personas especiales para ellos. Se necesitan personas, escuelas, sistemas que se adapten a ellos,y no ellos al sistema.
Creo que algo podemos estar cambiando solo con este mensaje.

jueves, 17 de noviembre de 2011

15 años


Este año decidimos hacer algo diferente, mas tranquilo para Franco. A la mañana fuimos a saludarlo cantando el cumpleaños felíz pero nos dijo que no, así que lo respetamos.Trajimos una cama elástica y sus jugadores vinieron durante el día .Los que no tenían que venir se sumaron a los que estaban. la experiencia fue diversa. Por un lado la cama elástica creo que fue mucho estímulo y en un momento notamos que lo había superado así que estuvimos haciendo burbujas a solas conmigo por un buen rato. Con Jimena y Maga pudieron hacer algo dentro del play y Franco disfrutó mucho al igual que ellas. Tuvo la visita de su nona Franca y Mabel y se mostró muy sorprendido de verlas, ellas no viene a mi casa, así que fue toda un acontecimiento, pero la cama elástica podía mas, así que estuvo saltando por mucho rato. Uno a veces quiere que el de una demostración de todo lo que aprendió, que se porte calmadamente, como suele estra cuando no hay tanta gente, pero no fue el caso. Incluso noté que le costaba mas decir las palabras que habitualmente dice. También al estar con tanto estímulo empezó a comer todo lo que había en la mesa bastante descontrolado, así que tuvimos que volver al play. Volver el play era como volver a su eje. Mas tarde se empezó a sentir mal por todo lo que habría comido mas la cama elástica así que él mismo me pidió ir al play y se recostó. "mami acá" me dijo para que me ponga a su lado "duele panza" y estuvimos un buen rato hasta que se le pasó.
A mí me encantó. Las cosas no salieron como se esperaba, pero pudimos estar bien con lo que pasaba. También vi lo positivo de no haber hecho una gran reunión. me hubiera encantado compartir con tanta gente esta celebración, pero fue acertado hacerlo así, por él y para él. También estoy feliz de verlo crecer, sus quince son hermosos para mí, disfruto verlo tal cual está hoy. esta es mi reflexión: muchas veces las familias que están haciendo el programa Son Rise me dicen que para mí es mas fácil porque todo marcha sobre ruedas, siempre hacia adelante. La realidad es que no siempre es así. Quizás uno trata de escribir sobre lo positivo y lo que no lo es,lo deja pasar. Yo creo que mas allá de si va para adelante, en realidad, el programa exitoso es aquel en el que la mayoría del tiempo se puede uno sentir bien a pesar de todo lo que pase.Y cuando no nos podemos sentir bien, volver a nuestro eje,así como lo hizo Franco cada vez que volvía al play.

martes, 15 de noviembre de 2011

De camino por Salta



Cada viaje es un camino que se abre. Jimena es una mamá de Salta que como ella dice el programa Son Rise la encontró a ella y no ella al programa. Desde que hizo el Workshop de mayo, su hermoso hijo Constantino, hizo unos cambios increíbles, y ella quiere compartir este descubrimiento con todas las familias de Salta que lo necesitan. Es así que organizó nuestra venida y pudimos contar nuestra historia con Son Rise para inspirar a otras familias. Cada viaje empieza a abrir nuevas puertas. Cada viaje deja un sembrado de esperanza, y la realidad es que ya hay cosecha. Pudimos hablar con una mamá de Jujuy quien estuvo en nuestra charla allí hace dos meses y que su hijo de diez años comenzó a hablar con solo aplicar las cosas que escuchó. Ya vale la pena, si es que podemos hacer un cambio en una familia. Si podemos hacer que los maestros se inspiren. Si podemos hacer que los profesionales lo vean diferente. Si podemos hacer que una mamá pueda sentir que entiende a su hijo después de doce años, gracias a lo que recibió en estos dos días. Podemos hacer que las cosas mejoren. Podemos hacer que lo que antes era una tragedia, ahora tenga otro sentido.

sábado, 15 de octubre de 2011

Después de dos años de Son Rise



Dos años fabulosos, de cosas hermosas que nos pasaron. A Franco:
de ser un nene sin lenguaje a estar hablando en oraciones. le encanta decir la frase entera! "Tomo jugo" café con leche y pan", "alfajor de chocolate" "duraznos con crema" ...en fin la mayoría de la comida. le encantan las palomas, está empezando a querer contarnos cosas, pero le cuesta muchísimo porque le salen las palabras que ya sabe como jamón queso y pan, entonces dice no no no, Nona franca...no no no...Solana hermana... no no no .Yo le digo que pronto va a poder, pero él le pone tanta garra, y paciencia, porque termina aceptando que por ahora no lo puede decir.
me dice: "cambio pantalón" si le molesta el que tiene puesto. Le encanta decir quien viene a jugar hoy, a la mañana dice Roxana, al mediodía jimena, Hoy a pesar que es sábado a las tres de la tarde salió al pasillo de la calle y decía Jimena, esperando que viniera. Le expliqué que hoy venía fabián a las cinco y media, se rió y dijo" Fabián!". Se sabe los nombres de todos los jugadores, le dice papi a su papá, nono gedo (Gerardo)y nona Franca. Le encantan los corazones pero si lo dice rápido le sale Cozoné cozoné y muchas veces no le entendíamos hasta que descubrimos que era corazones.
El martes pasado en la reunión de equipo cada uno escribió un deseo de ver a Franco haciendo algo que todavía no hace,lo guardamos en un sobre cerrado y lo abriremos dentro de seis meses. No importa si no puede hacerlo dentro de seis meses, nosotros vamos por más. deseamos pero no necesitamos que esto ocurra.
Sin embargo, cada cosa que estamos deseando se está cumpliendo! yo lo escucho hablar y no puedo creer como pudo llegar de tan solo decir el primer sonido de una palabra a lo que puede decir hoy. El otro día cuando volvió de lo de su papá, me dijo "Tano pegó cabeza" señalándose la cabeza.
Fuera del play está impresionante, disfruta de hacer cosas con su hermana, escucha música, comparte y si está solo no hace falta estar mirando que no haga algún desastre como solía hacer antes. Se va a dormir prácticamente solo, y se queda muchas veces en la cama practicando palabras.
Le encanta ir en auto y va nombrando todo lo que ve por el camino, sobre todo auto, camión, colectivo, moto, ambulancia, en forma clara y exacta.
En dos años de Son Rise, yo cada vez tengo mas amigos.
Nació CEUPA y estoy empezando a ir por todo el país contando este tesoro para las familias de chicos con autismo.
Me siento inmensamente feliz de conocer personas maravillosas.
Estoy tan agradecida que la vida me haya dado esta oportunidad.

viernes, 14 de octubre de 2011

Taller para padres


seguimos profundizando, las herramientas de este método son útiles para la vida. Cómo estar siempre feliz, cómo ver los desafíos como oportunidades. Podemos elegir las creencias que nos sirven para acrecentar nuestras convicciones y desechar las que no nos aportan nada. No soy bueno para esto, podría hacerlo mejor, siento culpa por entrar al play y dejar al hermanito, siento ansiedad, miedo.
Cosas que nos pasan a la mayoría de los padres, en algún momento, pero así como era el título, dificultades a la hora de entrar al playroom para los papás...hoy, no quiere decir que esto sea siempre así. de hecho creo que todos lo hemos pasado, y lo bueno de haberlo experimentado es que una vez que sentimos que ya está superado, somos mas felices, mas eficaces, y somos mas capaces de entender cuando a alguien juega con nuestro hijo y le pasa algo parecido.
Podemos cambiar el juego y en lugar de enfocarnos en lo que no queremos, poner toda nuestra energía en lo que si queremos.Cuanto mas ponemos el acento en lo que no deseamos, mas lo hacemos grande. Con solo pensar lo que si queremos, ya empezamos a sentir el bienestar, la sensación agradable de esa situación.
Lo importante es que todos tenemos la convicción de que esto es lo que a nuestros hijos le sirve, que estamos haciendo lo mejor que podemos y que todos los desafíos que tenemos hoy, podemos abrazarlos, y seguir avanzando en lo que deseamos.
Gracias a todos por confiar que podemos aportar algo mas en este camino.

lunes, 26 de septiembre de 2011

Con Exequiel



La familia Peñaloza es una fuerza de la naturaleza. Después que Jorge vivió la experiencia del Worshop en noviembre y conoció Son Rise, sintió como yo, la necesidad de transmitirlo a los padres de su provincia, Jujuy.
Hoy a Jorge y a su familia, las cosas les pasan. Consigue todo lo que quiere. Y su próxima meta es armar el programa completo para su hijo Exequiel. Ayer tuve el placer de jugar un rato con él. Todo el potencial está ahí. Tiene un contacto visual muy importante y sus motivaciones son muchas y sostenidas por lo que puede permanecer en un período de atención largo. Le creo a Jorge cuando dice que si lo hubiese visto en noviembre era completamente otro nene. Le creo porque me pasó lo mismo con Franco. Claudia, su mamá me cuenta que ella dudaba si Exe la quería, ya que no demostraba afecto en absoluto. Hoy es un nene que abraza, da besos, se ríe mucho. Soy testigo de tantos milagros!

domingo, 25 de septiembre de 2011

Taller de actitud


Otra reunión de amigos. El clima que se vive en cada Workshop es el de estar en casa, en familia. Tenemos tanto en común con todas las personas que participan , nos pasan las mismas cosas y tenemos los mismos desafíos. Amo este programa. Amo todo lo que lleva consigo. Todo lo que agrega a nuestras vidas. Lo que nos permite explorar para encontrar la mejor versión de uno mismo por un lado, y la mejor manera de convertirse en el mejor recurso para nuestros hijos.
Del taller me llevo mas herramientas. Frases como: podés caerte siete veces y podés levantarte ocho.
La aceptación de que muchas veces no estamos con las 3E, la aceptación que a veces "se nos va el Son Rise" como digo yo cuando me reconozco fuera de la actitud que aprendí. En cuanto a las técnicas, mucho al ver los videos.
Me pregunto: qué falta a veces para hacer ese "click" entre entender la aceptación, y verdaderamente experimentarla. Yo trato de recordar como es que me pasó para poder transmitirlo, pero no estoy segura de que fue. Quizás la suma de muchas cosas que venimos escuchando. A mí me bastaron cinco días para hacerlo, otros pueden necesitar mas. Creo que es la clave para disfrutar del Son Rise. Disfrutar del proceso sin esperar que ocurra nada. Y en realidad hasta cuando creemos que nada ocurre, están pasando un montón de cosas maravillosas. Siempre son oportunidades. Muchas veces que Franco estaba desorganizado, tirando cosas, tirándome del pelo, en fin todo lo que no tenemos ganas de que pase, eran increíbles oportunidades para trabajar mi actitud.
Hoy lo puedo aplicar en otros plays y salgo felíz a pesar de haber sido mordida, o vapuleada a tirones de pelos. Puedo disfrutar de horas de Joinning convencida que es la base de crear un vínculo verdadero. Este es el modo que elijo vivir, y sin esperar nada a cambio, la recompensa es increible.

jueves, 15 de septiembre de 2011

OCHO HORAS ENCERRADO EN EL PLAYROOM


La mayoría de las personas con las que hablo, tienen controversia al pensar que los niños pasan ocho horas "encerrados" en el play. Los entiendo perfectamente porque yo pensaba exactamente igual. Además pensaba que a la edad de Franco iba a ser mas complicado. Sin embargo, Franco fue eligiendo ese lugar. Las ocho o nueve horas que pasa en el play las pasa con total placer.
Ayer tuvimos la experiencia después de mucho tiempo de probar ir al super juntos. Fue increíble, por un lado ver lo grande que estaba llevando el carrito y mirando las góndolas. Cuando algo le gustaba como el jugo, la tomaba y me miraba a ver si lo podíamos llevar. En las cajas colaboró, ya no de mucho agrado, con sacar los productos del canasto y colocarlos sobre la cinta. Mas allá de esto que son cosas que él no hacía, y que en su lugar salía corriendo al ver algo que le interesaba, o gritaba por algo que nosotros no entendíamos, hoy Franco tiene otra presencia, es como dice Vero. Franco es un ser pleno, lejos de ser perfecto está pleno.

viernes, 9 de septiembre de 2011

Giulia y el joinning


ISM Y JOINING
traducido del outreach de Kate para Giulia y escrito por su mamá:

Yo dije a Kate que para mí el objetivo del Son-Rise Program es que Giulia progrese, entonces cuando esta muy exclusiva siento que esta regresando. Kate me explicó que el corazón del Son-Rise Program es disfrutarla de verdad a Giuli, aceptarla sin importar en que estado esté. Creer en ella. Creer que ella está haciendo lo mejor que puede en todos los momentos. Y que en realidad ella se está ayudando a ella misma, en todos los momentos. Lo que ella hace es útil para ella misma. No es algo aleatorio lo que hace, es beneficioso. Esa creencia es la base del programa. Todo lo que ella hace es útil, nada que hace no es útil, el ism es útil para ella. Por lo tanto no es un momento de regresión.

Claro que estamos todos acá juntos porque queremos que cambie y desarrolle. Pero eso no es todo, no es lo principal. Porque sino, uno empieza a medir, ayer estaba así, porque hoy esta de otra manera, eso esta bueno, eso esta malo… Y ella siente la frustración de uno. Ella va a sentir y pensar “uhh, no esta tan bueno cuando yo estoy así exclusiva, cuando no puedo interactuar. La gente se siente frustrada, si comparo con como reaccionan cuando estoy de otra manera”. Y eso afecta lo cuanto ella va a querer interactuar con la gente en su entorno.

Obvio que queremos progreso. Pero basado en la idea de que todo que pasa con ella y que ella hace es útil e importante para ella. Y abrir nuestras mentes para aceptar 100% ese lado exclusivo suyo. Es parte de lo que ella es.

En Son-Rise no se cree en regresión. Creemos que ella se esta ayudando con el ism. Lo más importante del S-R es disfrutar de verdad y relajarte con el ism. Creyendo que cuando ella esta haciendo ism representa un progreso equivalente que cuando ella dice una palabra o interactúa con uno. Solo porque uno no entiende un ism que hace no quiere decir que saltar, o mirar su manito, o sacudir algo, o lo que sea, no le va a ayudar a llegar al lugar donde va a poder interactuar.

Porque su cuerpo, todo su sistema, cerebro, son tan radicalmente distintos a los nuestros, que ella necesita hacer cosas distintas para desarrollarse. Los bebes necesitan poner y sacar cosas adentro y afuera de algo miles de veces, para ayudar en la coordinación entre los ojos y la mano, y eso es normal. Pero una nena como Giuli hace cosas raras, distintas de un nene típico. Entonces pensamos que no esta progresando, porque no se parece a un nene típico. Pero su desarrollo no se va a parecer a un desarrollo de un nene típico porque ella no es típica.

Kate trabajó con miles de nenes autistas en 20 anos. Lo que nosotros describimos que Giulia por ahí está interactuando y después vuelve con mucho ism, después interactúa más y hace menos ism, ellos llaman de un desarrollo típico de un nene con autismo que esta haciendo el programa Son-Rise. Y es parecido a nosotros. Uno no puede mantener el desarrollo, el crecimiento, constante, todo el tiempo. Algunos momentos estamos muy conectados, inteligentes, aprendiendo un montón, teniendo ideas fantásticas. Y en otros momentos estamos mas lentos: “Que? Como? No entendí…” Nadie desarrolla o funciona estando 100% en su mejor estado de conexión. Uno necesita dormir y descansar, desconectarse un poco para seguir viviendo, pensando, trabajando…

El ism es lo mismo. Es profundamente útil y necesario. El ism va de la mano con la interacción. Si ella no hace ism no va a poder interactuar. Entonces S-R lo ve como algo muy positivo el ism, como el combustible necesario para que ella pueda interactuar.

Cuando uno por ejemplo tomó mucho alcohol, esta nauseado, con ganas de vomitar, con resaca, tu cuerpo no esta 100% bien, vos te sentás, te intentás componer, entrás adentro de vos mismo. Si alguien se acerca y intenta hablarte vos no le dás bolilla, le pedís para que se aleje, necesitás estar solo. No que no quieras hablar con la persona, pero si le hablas vas a vomitar, o vas a tardar mas para que mejores y puedas de verdad hablar con la persona. Entonces estás solo, exclusivo. Una vez que ya estás bien, estás listo para hablar con la gente y interactuar. Lo que Giuli hace con su ism es increíblemente útil para su cuerpo! Saltando ella está juntando energía, organizando su organismo, probándolo, mejorándolo, así después ella pude dejar de saltar y decir una palabra de manera clara.

Es tan importante un ism como una palabra nueva. Es algo lindo, útil, necesario para ella. Si tenemos fe, creemos en el ism, los aceptamos 100%, como algo lindo y necesario, la vamos a ayudar muchísimo!

Ejemplo: un nene que Kate vio por 3 años a cada 15 días. Los primeros 2 anos y medio el hacia ism 70 a 80% de su tiempo en el play. En los últimos 6 meses el nene cambio. Y estaba listo para ir a la escuela. Otro nene pasaba 98% del tiempo corriendo y gritando con un cepillo de dientes en su mano por un año, sin ningún cambio. Hasta que empezó a cambiar. Los dos están recuperados. Jade, la hija de Bryn, progresaba un par de meses, después pasaba un par de meses exclusiva, después progresaba, exclusiva, etc. También está recuperada.

Hay que creer en el ism! Darle la bienvenida como algo POSITIVO, es parte de su progreso, un amigo, algo re útil, no se puede tener interactuación sin ism! Uno es parte esencial del otro. Nuestro trabajo es relajar, disfrutar el joining, pensar que esta buenísimo!

Giulia todavía no te puede decir que ella valora el joining, que es importante para ella que estamos ahí con ella. Pero seguro todas las veces que hacemos joining ella siente que las personas son útiles, ayudan, son dulces, creen en ella, tienen fe en ella, ella piensa “si necesito algo voy a buscar a una persona”. Pero si uno esta incomodo y quiere que ella pare con su ism, ella se aleja, porque lo necesita hacer el ism.

Parte de la razón por la cual ella ni siempre puede decir las palabras de manera mas clara es porque ella esta exclusiva, no esta lista todavía. No es porque Giuli ha perdido las palabras, o no se las puede decir más. Y si porque no lo puede hacer en ese momento por estar más exclusiva. Nada se pierde nada, es una cuestión de tiempo. Ella necesita un poco mas de ism hasta estar lista para hacerlo.

Todas las horas que pasamos sacudiendo algo o saltando o tocando los libritos son muy importante para ella, la ayudan muchísimo! Son horas bien usadas!

Cuando después de un tiempo de joining Giuli se levanta y viene hacia nosotros, eso fortalece su cerebro, ayuda que su cerebro se desarrolle en lo que es la interacción. Porque es ella que lo esta haciendo, que lo decide hacer, levantarse y irse hacia uno. Distinto de lo que seria si uno va y la agarra y la trae.

lunes, 5 de septiembre de 2011

Video para la fiesta



Desde que empezamos a hacer SonRise esto es lo que paso....

domingo, 4 de septiembre de 2011

La fiesta de Franco



Muchas sensaciones se vivieron en esta fiesta. Felicidad de tener el apoyo de tantas personas que sienten y saben lo que estamos haciendo y para qué. Alegría de reencontrarme con amigos que hace mucho no veía por pertenecer al grupo de gente que con la separación inevitablemente también se separa. Entre ellos, Mabel y Rodolfo, quienes eran parte de la vida de Franco y mía y Franco los adoraba. Cuando les conté del evento se comprometieron con la causa y se pusieron en marcha para convocar gente y trajeron licores hechos por la misma Mabel para los sorteos. Estaban sumamente emocionados cuando vieron a Franco en el video diciendo "te amo mamita". En realidad, no fueron los únicos. Cuando el video terminó, vi muchas personas con los ojos llenos de lágrimas. Que Franco pueda decir estas palabras, puestas por mí en el manual del primer curso que hice en estados unidos,en el 2009 como una intención es algo maravilloso. Yo había escrito: "que Franco pueda decirme que me quiere". Hoy es realidad. También fue un sueño estar con tantas personas que quiero, de toda la vida,como mis amigas del secundario, con las que no pude hablar, pero me acompañan y están presentes y los amigos que aparecieron gracias a Franco: su equipo de jugadores,que ya son su familia, Christian Plebst, Vero Martorello y todas las personas que hoy forman CEUPA. Especialmente a Xexa, Sole, y Ro, Ine mi grupo mas cercano y a Patricia y Carlos que estuvieron presentes.
Gratitud especialmente hacia Sandra que se puso la camiseta para conseguir sponsors, llamar gente, y colaborar con todo.
A Alejandro, papá de Dante y marido de Vale, quien trabajó toda la noche asistiendo a las mesas.
A Gustavo Pallares,y a Diego Desanzo conductor y animador respectivamente quienes entregaron su trabajo por la causa.
A Victor, el papá de Franco que puso lo mejor de sí, para que los invitados estuvieran agasajados, con el lugar y la comida.
Con el poco tiempo que tuve, no pude reeditar el video Beautiful boy que tiene un par de años y que en ese momento por temas legales no pude incluir a sus hermanas y a su papá, ya que era posible alguna demanda por no tener el consentimiento de ellos. Era una época en donde todo ese tipo de cosas eran posibles.Lamento no haber pensado que podían sentirse heridas por no estar el video.
Los detalles del sonido y otros pormenores, no opacaron el motivo por el cual estábamos reunidos. Los invitados tenían toda la energía y buena onda para hacer que ese momento fuera inolvidable. casi llegamos a nuestro objetivo de recaudación y pasamos una noche llena de emociones.

sábado, 27 de agosto de 2011

Jornadas de Jujuy


Cada cosa que me sucede me hace sentir que estoy en el lugar y momento correcto. Todo tiene sentido ahora, siento que se puede hacer tanto con tan poco. Ayer cuando concluía la charla, la doctora, (Alexia, para mí) pidió que levantara la mano quien sentía que en estos dos días algo importante había cambiado para ellos. Casi todos levantaron la mano. Aunque hubieran sido cinco, uno, ya vale la pena, si podemos hacer una diferencia positiva en la vida de otras personas, si le podemos dejar a un terapeuta, a un profesional, que hay otra forma, que es mucho mas esperanzadora, que vale, que hace la diferencia, que se puede trabajar y sentir que uno puede ser parte de un milagro. Si un papá, una mamá se puede ir con el mensaje de que se puede y que pueda entender que su hijo hace tales o cuales cosas que parecen equivocadas para los otros, extrañas, con un sentido,y que hace lo mejor que puede para cuidarse a si mismo, es inmenso todo...
Hay mucho por hacer...esto recién empieza.


domingo, 21 de agosto de 2011

sábado, 20 de agosto de 2011

Primer día de equinoterapia



Hacía mucho frío pero valió la pena.Como nos sugirió Kate Franco necesita trabajar la rigidez de sus caderas y la equinoterapia es una buena opción.Al principio desconfiaba un poco. Yo no pensé que hoy se iba a subir a un caballo. Los profes, espectaculares. Comenzaron con juegos en el suelo . Franco seguía un circuito de neumáticos que terminaban primero en un tambor de plástico. La segunda vez en el mismo pero con la montura del caballo. A la tercera terminaba en una escalera y después el tambor pero mas elevado y finalmente casi sin darse cuenta ya estaba sobre el caballo. Después ya no quería bajarse. para Franco es un desafío el hecho de tener que separar las piernas, pero hoy la motivación, lo superó. estaba feliz, su caballo se llamaba Pato. pronto se hicieron amigos. Mientras se desplazaba en el caballo me miraba con una sonrisa cómplice como diciendo :"mamá mirá de lo que soy capaz!" Una hermosa experiencia.

miércoles, 10 de agosto de 2011

Regalo de Kate


Esto es lo que me leyó Kate antes de irse, y yo se lo quiero dedicar a Valeria, la mamá de Dante quien es una de esas personas que está desplegando su inconmensurable poder...

Nelson Mandela. Discurso inaugural, 1994.
Nuestro miedo más profundo no es que seamos inadecuados.
Nuestro miedo más profundo es que somos inconmensurablemente poderosos.
Lo que nos asusta es nuestra luz, no nuestra oscuridad.
Nos preguntamos: ¿quién soy yo para ser brillante, encantador, talentoso y fabuloso?
En realidad, ¿quién eres para no serlo?
Eres una criatura de la vida.
Jugar a ser insignificante no le sirve al mundo. No hay nada inspirador en encogerse para que los demás no se sientan inseguros a tu alrededor.
Hemos nacido para dejar de manifiesto la gloria de la vida que hay dentro de nosotros.
Que no está sólo en algunos, sino en cada uno de nosotros.
Y, al dejar que nuestra propia luz brille, inconscientemente le damos permiso a otros para que hagan lo mismo.
Al liberarnos de nuestro propio miedo, nuestra presencia, automáticamente, libera a otros.

domingo, 7 de agosto de 2011

Mi Hermanito de la Luna



Cuando vi este video, hace mas de dos años, escribí un mail a Fundación Orange para decirles lo hermoso que me había parecido y de ahí en mas, no se bien como, me llegó un link para el método Sonrise. desde ese momento todo se empezó a alinear de forma increíble!Este fue mi comienzo.

miércoles, 3 de agosto de 2011

Franco y la pubertad


desde que Franco era muy chico,ya me angustiaba pensar en lo que iba a pasar en esta etapa. Me acuerdo que asistí a una charla organizada por un organismo del gobierno y la persona encargada de darnos herramientas , en verdad no tenía la menor idea. Pero las madres de chicos mas grandes sabían todo! Me dieron muchas pautas para tener en cuenta. De esa época la que me quedó registrada es que en realidad ellos sienten el placer con su propio cuerpo y no es que van a ir cual sátiro detrás de una chica atractiva, cosa que sinceramente yo pensaba que podría pasar. Tal cual, Franco descubrió un gran sitio de placer en su cuerpo, superando ampliamente sus deseos de ver televisión o escuchar música. Estoy feliz de saber como ayudarlo en esta etapa. Me imagino que si no tendría la filosofía Son Rise estaría pidiéndole a un médico algún medicamento para tranquilizarlo y seguramente estaría todo el día diciéndole que saque la mano de ahí. Todo el equipo está relajado con este tema y dispuestos a ayudarlo. El objetivo es que entienda que la masturbación es algo completamente natural, pero que debe hacerse en privado. Para esto Kate nos sugirió que pongamos una cortina en el play para que el pueda tener intimidad, ya que si está ocho horas diarias ahí es como inevitable que surgirá la necesidad. A veces el quiere jugar al mismo tiempo que se toca sus genitales y para eso Kate nos sugirió que si lo vemos muy interesado en la actividad que estamos haciendo, ignorar lo de la mano, y muchas veces el deja de hacerlo porque está muy entretenido con lo que le estamos ofreciendo, en cambio, si persiste darle a elegir jugar o tocarse y si elige tocarse, lo esperamos en un rincón.
Después de que le explicáramos que es algo que tiene que hacer solo Franco empezó a pedir "cama" y entonces salimos del play y lo dejamos en su cuarto con la puerta entrecerrada. el se acuesta y los chicos lo esperan en el play. Cuando el está listo vuelve. Es importante que en el trayecto play cama no haya distractores, es decir teles encendidas, tumulto etc, para que el entienda que sale del play para buscar privacidad. Si bien ayer pidió "cama " varias veces en el día por diez minutos mas o menos cada vez, hoy ya no lo hizo. Confiamos que pronto va a preferir usar el horario de la noche, cuando se va a acostar, para no perderse de jugar durante el día.
Estoy feliz de poder superar esta etapa entendiendo que mi hijo es un adolescente, que es sano y que ha empezado a hacer algo que hará por el resto de su vida. Espero poder ayudar a otros padres con este tema ya que no hay mucho escrito, y a veces es difícil preguntar.

martes, 2 de agosto de 2011

Franco en el blog de Kate



Estos somos Franco y yo.

Aquí va la traducción de lo que publicó Kate en el blog de The autism treatment center. Estamos honrados con sus palabras...

Como pueden ver él es un muy guapo de 14 años. Algunos de los más grandes amores en su vida son su Mamá, poner pegamento de colores en la palma de su mano y desprenderlo, la música pop y la comida. Tiene los ojos más dulces, es increíblemente divertido jugar con él y tiene autismo.

Franco y su Mamá Vivi viven en Argentina… Fui muy afortunada al hacer un Outreach del Programa Son-Rise con su familia el mes pasado. Gracias Vivi por darme la bienvenida tan cálidamente en tu hogar. Vivi fue la primera familia argentina en descubrir el Programa Son-Rise y en viajar a The Autist Treatment Center of America para hacer el Start Up del Programa Sonrise. Cuando Vivi comenzó el Programa Son-Rise con Franco él tenía 12 años, era completamente no verbal, aún tenía que decir su primera palabra. Tenía muy bajo contacto visual y no interactuaba con su familia, pasando la mayoría de los días exclusivamente en su propio mundo.

Ahora tiene 14 años y Vivi ha seguido el Programa Son-Rise durante los últimos dos años. Ahora él habla en frases de 2-3 palabras, y ha comenzado a contar a su familia y amigos lo que hizo el día anterior, los inicios de mini conversaciones!!!! Interactúa hasta 15 minutos seguidos, conversando, mirando y turnándose en juegos con sus voluntarios.

Hay profesionales que te dirán que tu niño no puede aprender pasada una cierta edad. Aquí en el Programa Son-Rise hemos visto chicos en su adolescencia como Franco y también de 20 o 30 años que comienzan a hablar y hacer cambios significativos en su desarrollo social. Tomen a Franco como su inspiración porque su niño tiene todas las posibilidades de hacer cambios.

Hurra por vos Franco por hacer el trabajo de lograr estos cambios en/desde vos mismo.
Hurra por vos Vivi por crear un programa sólido para tu niño, y siempre buscar respuestas.
Hurra por el Programa Son-Rise por dar esperanza a familias a lo ancho del mundo.

Publicado por Kate Wilde, Son-Rise Program Senior Teacher, 2 de agosto de 2011
http://blog.autismtreatmen​tcenter.org/2011/08/franco​_02.html

domingo, 24 de julio de 2011

workshop nivel 2


Ya tengo tantos amigos gracias a Franco. Compartí tres días intensos con papás de todo el país, de Chile y Paraguay. El equipo de Franco vivió una nueva experiencia y tuvimos oportunidad de profundizar el feedback con Fabián analizando un video de Fran delante de cuatrocientas personas. Me llevo abrazos, besos, afecto de tantas personas. Me llevo gratitud, me llevo esperanza de tantos papás, me llevo historias hermosas de logros impensados,me llevo la sensación de que es posible y que un cambio está ocurriendo para nuestros hijos hoy...

sábado, 16 de julio de 2011

Outreach con Kate


Kate compartió con nosotros dos días muy intensos. El trabajo de ella apuntó a darme mas recursos a mí como líder del equipo de Franco. Trabajamos en mis desafíos para poder avanzar. Uno de los principios del programa es que los padres son el mejor recurso para sus hijos. Kate estaba muy impresionada por los logros de Franco en sólo dos años. En la charla con el equipo, nos remarcó el hecho que la mayoría de los profesionales ya no apuesta a nada de todo lo que él logró a sus doce años, y eso es realmente gracias al trabajo que hicimos.
Cuando ella entró al play con Xexa , quién ofició de traductora, Franco pedía por mi: Mamina, mamita... pero pronto se acomodó a la situación. Ella es muy divertida y a pesar de la diferencia del idioma, pronto Franco entró en el juego.
La sensación que me deja este Outreach, es que cada vez se puede ir mas profundo y que hay muchísimo mas para aprender. El hecho de que alguien como Kate, con experiencia de veinte años en Son Rise, entre a casa y vea a Franco, aporta algo incomparable. Otra vez hay un antes y un después, ahora de Kate. Siento como si me hubieran dado un par de anteojos y descubro que todo este tiempo creía que veía bien pero tenía miopía!
El aprendizaje es inmenso, tenemos mucho que hacer...

martes, 12 de julio de 2011

Esperando a Kate


La ansiedad me supera esta vez, debo mantener la ecuanimidad, pero no lo puedo lograr, llevo dos días sin poder dormir y tengo un nudo en el estómago. Gracias a mi amiga quien me prestó el dinero para hacerlo, vamos a tener dos días de supervisión (outreach) de Kate Wilde, quien hace dieciséis años trabaja en el programa y es la actual directora del programa intensivo en el option Institute.
Es un gran momento para hacerlo, ya que franco está pasando por su adolescencia y tenemos nuevos desafíos. Además yo necesito mas recursos para llevar el programa a su mejor posibilidad. Ahora estoy enfocada a aprovechar al máximo estos dos días. después a organizar el evento para recaudar los fondos y poder retribuir el dinero prestado.

martes, 5 de julio de 2011

Jugando con Matías


Si algo faltaba en este recorrido era conocer a Matías. Un sol de ocho años, en tercer grado, con un lenguaje y comprensión increíbles. Mati me recibió con un caluroso abrazo, me estaba esperando desde hace rato. Su mamá, Marie, le había contado que iba a ir. Me llevó a su cuarto, y mientras cerraba la puerta le dijo: nos vemos a las once. Mati es un nene que sabe que tiene...o mejor dicho tuvo autismo,y que se ha recuperado.Según Christian ya salió del diagnóstico. Sus desafíos hoy son mejorar el contacto visual, y trabajar sobre los vínculos con sus pares, tratar que amplíe sus intereses. Un nene encantador, Armamos un pueblo juntos, yo hice de josé, un muñequito y el era Iki. Juntos fueron a tomar café, armaron valijas para ir de viaje, fueron al super. un juego imaginativo impresionante.
Marie me decía que creía que su increíble evolución se debió a que fue estimulado desde muy pequeño. Sin embargo Franco también fue estimulado desde los dos meses. Creo que la gran diferencia es que Marie decidió creer en su hijo y no en los profesionales. Ella me dijo que estaba convencida que lo que tenía Mati era pasajero, que iba a salir. Yo le creí a los médicos.

martes, 28 de junio de 2011

Subiendo la montaña


Hoy estuvo Christian Plebst por casa y pudo ver a Franco en acción después de varios meses.Cuando viene a casa, siento como si se pusiera en marcha un cronómetro con una cuenta regresiva: se que tengo mucho menos tiempo del que me gustaría, y por eso hablamos hablamos y todos los temas quedan abiertos, es que cada uno nos llevaría horas de desarrollo!Entre las tantas cosas de las que hablamos recordábamos dónde estaba hace un año y medio atrás, cuando yo con optimismo decía que Franco tenía cinco palabras, cuando eran apenas la inicial o alguna vocal de la palabra completa. Por ejemplo decía "P" para perro, pelota, etc, "P" no "PE", era solo un sonido. Hoy cantamos la canción del gato garabato, me pidió "palito" para usar la batería que armó Sandra con tachos de helado. Pidió a su hermana "solana" para jugar . En estos días está enfocado en palabras complejas como "ambulancia" que le sale impecable, mayonesa,hamburguesa, arriba, abajo,ya no podemos contar las que dice.
Hablamos de ese click que se hace cuando uno decide cambiar las creencias, como fue en mi caso.Christian no me conoció antes de SonRise. No creo que se imagine cuán desalentada estaba. Cuán exceptica, cuán desmoralizada.
Pienso que el hecho que nadie supiera de SonRise en mi equipo, en ese momento me favoreció. Crecimos todos juntos, nos equivocamos, y nos fortalecimos en bloque. Hoy los jugadores (apoyo la idea de empezar a llamarlos facilitadores) de Franco han hecho el recorrido junto con Franco y conmigo. Todos abrazamos el desafío, algunos mas crédulos, otros mas resistentes al principio, pero todos encaminados a subir la montaña con Franco. Hoy Franco nos da ese regalo, el saber que lo que se hizo hasta aquí lo llevó a él a superar tantos, pero tantos desafíos. Al mismo tiempo Franco a sido transformador en la vida de sus jugadores. Gracias Sandra,Vero, Jimena,Maga, Claudia, Sebas, fabi y Ro...juntos lo pudimos lograr!!!!

sábado, 18 de junio de 2011

De visita por Arias, Córdoba





Un día lleno de emociones. Sin preparativos, así de repente, armé el bolso y me fuí para Arias, tras la invitación irresistible de mi amiga Rosana de recibir calor hogar, comer un asadito y dar testimonio de la experiencia con Franco en la cena que organizaron para juntar fondos y viajar a Estados Unidos para hacer el Start Up.
Rosana y Joaquín, dos padres que abrazaron el desafío y decidieron apostar a la esperanza.
ellos comenzaron viniendo a las charlas para padres, después participaron del Worshop y ahora van por más, planeando el viaje a EEUU para hacer el Star Up.
En Arias, e imagino en muchos lugares parecidos, no es tan sencillo encontrar personas para jugar con sus hijos y armar el equipo. Sin embargo están llevando adelante el programa para Luchi con mucha energía.
Tuve el placer de Jugar con ese nene hermoso,lleno de luz y felicidad. A los pocos minutos de haber entrado a su playroom, ya parecía que éramos amigos de siempre. Luchi tiene un tesoro escondido y está listo para ser descubierto. Sus padres también están listos para ayudarlo.
A la noche asistí al evento junto con otras doscientas personas. Todo Arias estaba al tanto de la causa y el intendente y su señora pusieron el cuerpo y el corazón presentes allí. Grupos de música folklorica cerraron la noche llena de emoción.
Rosana y Joaquín, son fuerzas de la naturaleza y están marcando un camino en Arias, ellos también , donde otros vieron tragedia, eligieron ver esperanza ....






domingo, 5 de junio de 2011

Reunión de padres Son Rise


Hoy es cuando, solo es cuestión de pensar yo puedo hacerlo. lo demás viene con las horas de práctica.
Todos los padres tienen los recursos. En algunos casos hay que bucear un poco, porque después de tanto bombardeo escuchando todo lo que nuestros hijos no van a ser capaces de hacer, después de escuchar tanto profesional que nos da una especie de pésame, con una palmadita al hombro, diciendo, o comunicando con el cuerpo, esto no está nada bien, y encima no hay casi nada por hacer.
Tenemos que desaprender también nosotros y empezar a confiar en nuestro criterio.Tenemos que curar las heridas.
Siempre recurrí a los especialistas en cada circunstancia de desafío en mi vida. Y creí que cualquier persona con un título tenía mas capacidad que yo para saber que hacer con mi hijo.
Escuchando a los padres hoy, padres que vienen con muchas preguntas, y vienen ya desprendiéndose de todas las sentencias que les pusieron a sus hijos, padres que dicen esto me cambió la vida, padres que conocen sus desafíos y están aquí para trabajarlos. padres increíbles, admirables, que hoy el camino les parece complicado pero están dispuestos a transitarlo. Hoy puede ser complicado, pero en poco tiempo, se que todo va a fluir. basta con ver en FB los logros de estos chicos! algo está cambiando, y somos parte de esto. Nuestros hijos tienen el privilegio de marcar este camino.
Gracias a todos por venir con el corazón abierto, a dar y recibir.

viernes, 27 de mayo de 2011

El autismo se cura




Estoy convencida de esto, lo afirmo y sostengo. Solo hay que ver el potencial en los chicos. Esta ahí, depende de hasta donde ellos quieran desplegarlo. Y de lo que ellos quieran depende en gran medida de como lo inspiremos nosotros.


Tengo la teoria de los niños puros y contaminados.
Los puros son los niños del espectro autista que no fueron sometidos a todos los tratamientos invasivos e irrespetuosos que hoy el sistema apoya. Los padres también los contaminamos, tratando de normalizarlos con la buena intención que encajen en un modelo social. Obviamente todos tanto los tratamientos como los padres que colaboramos en la contaminación lo hicimos con la convicción que era lo mejor para ellos.

Los niños puros son los que todavía no han sido víctimas de la oferta de tratamientos existentes o que los padres con mas criterio que el mío por ejemplo, o porque todavia son pequeños y no comenzaron la etapa de ser avasallados e invadidos siguen teniendo autismo y son felices.


Los niños contaminados tienen que desaprender cosas además de aprender. Tienen que volver a confiar en los adultos, creer que no les vamos a pedir nada a cambio, entender que no los vamos a juzgar de ahora en adelante, y que los vamos a dejar ser ellos mismos tal cual son porque los amamos. Despues empiezan a aprender.

Por eso cuando mas pequeño es , tiene mas posibilidades , o menos tiempo seguramente para hacer el mismo proceso.
Por eso digo el autismo se cura. Pero primero tenemos mirarnos lo que estamos haciendo como sociedad, abstraernos de lo aprendido por años y años de lo que debe ser y confiar en lo que sentimos que se lleva bien con lo que queremos.

El autismo se cura, si es que hay algo que curar, y si es que quieren venir a nuestro mundo.
a veces pienso en Franco cuando estabamos en la playa el último verano y le decía hola a toda la gente. La gente lo miraba extrañada, y se alejaba de él. Un nene grandulón diciendo hola! el mundo no esta listo para él. y él no esta listo para el mundo. En el playroom cada hola es celebrado, es respondido con sonrisas de amor aceptación. En el mundo hay de todo. Por eso hasta donde Franco se cure dependerá además de nuestra perseverancia, de sus deseos de pertenecer a este mundo, confío en lo que el decida.

miércoles, 25 de mayo de 2011

certezas de New frontiers




Este fue el programa mas intenso y de mayor aprendizaje de todos. Volví con muchas convicciones y fortalecida.


mi primer convicción es que no me cabe ninguna duda que soy el mejor recurso para mi hijo y por eso cuanto mas trabaje sobre mí, mas útil voy a ser para el.


La segunda es que es mas fácil de lo que parece hacerme cargo de mi vida, elejir todo el tiempo lo que quiero y tomar decisiones sabiendo que por mas que alguien salga lastimado no depende de mí. Tampoco soy culpable de las cosas, responsable si pero decido en función de lo que es bueno para mi y entonces soy honesta conmigo primero y con los demás después.


La tercera y creo la mas importante es que me dí cuenta de un cambio importante en mi forma de ver las cosas: antes , cuando volvi del start up , el primer programa para padres, me puse secretamentte un plazo para experimentar este programa. me dije a mi misma que lo iba a hacer por cinco años y después vería como seguir, independientemente de los avances de Franco. En el fondo sabía que era un gran desafío para mi sacar a Franco del centro educativo, y ponerme al frente de su tratamiento. era mucha responsabilidad. Y mas aun, antes del start up, mi mayor temor era pensar que iba a ser deFranco cuando yo no estuviera. Me pasaban cosas por la cabeza muy duras, pensando que podría caer en una institución en donde no se lo tratara con afecto, imaginaba que si en un berrinche, yo misma perdía el control, y lo manipulaba, lo sujetaba y hasta a veces lo golpeaba (creo que una vez sola, despues que enbadurnó por tercera vez todo el cuarto con su caca y sonreía desafiante) como podría esperar que un desconocido tuviera alguna compasión por el.


Siento tanto alivio de no pensar mas en esto. El tiempo ya es totalmente irrelevante para mi.
Ya no me interesa hasta cuando vamos a hacer este programa. Definitivamente es lo mejor que le puede pasar a Franco para toda su vida. Si yo muero, estoy convencida que él va a poder tener una vida digna, placentera y feliz, con solo estar rodeado de personas que hagan el programa para el. Si Franco tiene cincuenta años y todavia necesita seguir , por que no? no estamos siempre aprendiendo? no estoy yo aprendiendo lo mas importante de mi vida a los cuarenta y cuatro? y ademas esto me da la perspectiva de una persona con metas desafios, cosas por hacer, es emocionante. También tengo la certeza que si bien deseo que Franco se recupere totalmente, y vamos por eso, no necesito que sea así, para ser feliz.
Si bien nunca pensé en dejarle la responsabilidad a su hermana, le había pedido hace unos años que si a mi me pasaba algo solo velara por encontrar una persona o varias que fueran cariñosas con él y que ella lo visitase lo mas frecuentemente posible. Imaginaba dejarlo en una vivienda y que las personas lo asistan durante el día y la noche, no una institución. Hoy sé que su futuro puede ser mucho mas alentador, no importa donde llegue, el tiene mucho por hacer.

martes, 24 de mayo de 2011

Amar lo que uno hace



De regreso en Buenos Aires, y llena de felicidad.



Ayer tuve la oportunidad de volver a jugar con Joaquín despues de diez días. Me regaló sonrisas, abrazos, logr+o decir dos palabras claramente para pedirme algo, logro interactuar mucho mas tiempo desde que juego con él. Participó de varios juegos que le propuse y yo salí feliz!



Hoy jugué con Giulia. La misma felicidad!Mas conectada, mas atenta, sonriente llena de intención para hacer cosas, pedir, sus primeras palabras!



Ni hablar de Franco. Cuando llegué, después de tantos días sin vernos, me dejó darle besos y cuando se fue a dormir me dijo "TE AMO MAMITA".



Hoy por la mañana, mientras viajaba en el subte de camino a lo de Gui , veía las caras monótonas de la gente en el subte, imagino que agobiados por ir a sus trabajos.



Entonces pensé lo afortunada que soy, porque mi trabajo es inmensamente gratificante, soy parte de este milagro, participo de las transformaciones de estos seres maravillosos que entran hoy a mi vida. Siento tanta gratitud de poder tener este privilegio.

lunes, 16 de mayo de 2011

la mejor version de mi misma








Primer día en el option institute. Después de quince minutos de clases con Bears, ya valió la pena el curso. Básicamente venimos a explorar sobre nosotros, elijendo las creencias que hacen a nuestro bienestar, cambiando las que no aportan y así nos aceptamos y aceptamos que es lo mejor que podemos hacer. Entonces creamos la mejor versión de nosotros mismos.





Hoy tambien, tuve la certeza de que venimos a hacer este programa para nosotros mismos , Estoy convencida que cuando se esta con un estado de felicidad y de bienestar, se puede ser tremendamente mas efectivo para ayudar a nuestros hijos a llegar a su maximo potencial. Cada situacion es una oportunidad para profundizar y trabajar en el estado de presencia.



Lo que hacemos en el play, definitivamente es lo que hacemos en nuestra vida.



Estoy tan agradecida de poder nuevamente estar aqui, con este grupo y al mismo tiempo con mi trabajo puramente personal para hacerme completamente cargo de mi vida sin tener que culpar a otros o a mi pasado por lo que pase. esto me da una sensacion de libertad impresionante.



Quiero llegar y ver a Franco, hoy lo tuve tan presente! todo esto se lo debo a el, Es el, quien me inspira a sacar la mejor version de mi misma, pronto se lo podre contar.







domingo, 15 de mayo de 2011

LLegando al option


Mi universo ultimamente complota para facilitarme las cosas. No puedo creer que tenga la oportunidad de estar acá por tercera vez. Estoy muy ansiosa por empezar el día de mañana y se que estos días van a pasar tan rápido y serán tan intensos que no voy a poder hacer todo lo que deseo hacer. Pero a la vez los aprendizajes son tan importantes que seguirán transformando mi vida y la de Franco.




miércoles, 11 de mayo de 2011

el workshop de Sean


Quisiera tener mas tiempo para escribir todas las experiencias que estoy viviendo.Estoy con muchos cambios en mi vida . Estos tres días fueron tan movilizantes para mí. Escuchar cada una de las historias de los padres, llorar de emoción. Leer en el FB tanta esperanza en los padres después de asistir. Sorprendentemente, había muchos de ellos con hijos de la edad de Franco y mayores. Imagino que nuestra historia inspira a creer .
Recibí tantos abrazos, tanta gratitud, me llené de afecto. No hay nada comparable, eso de dar es un cuento, cuando uno da no espera nada a cambio pero recibe mas de lo que da. es inevitable.
Estoy tan agradecida de poder estar en este lugar, de tener el lujo de abrir un seminario de Sean, y de cerrarlo, de poder ser protagonista de esta historia que junto con Franco nos animamos al principio, con cierta timidez, con miedo a lo desconocido y que hoy se despliega en otras tantas historias tan impresionantes. Pensamos una vez con otras mamás de CEUPA que si podíamos ser inspiradores de un cambio en una familia, en un niño, esto ya valía la pena, es inimaginable hasta donde se puede.

miércoles, 4 de mayo de 2011

Sobre las horas en el play...


Hablando con muchas mamás , siempre surge el tema de tantas horas en el play!
Cuando empezamos con franco, a mí me parecía muy difícil pensar que se iba a quedar tantas horas "encerrado" un nene de doce años. Además, al principio el quería salir todo el tiempo, y esto hacía que yo sintiera que era algo que yo estaba haciendo mal, que lo aburría, y lo peor es que empecé a pensar que no iba a funcionar.
Entonces, Vero me aconsejó que me saque la presión y que me observe como me siento cuando estoy dentro del play. Efectivamente, mi actitud era de "alerta" en cualquier momento se va a querer ir...y yo que voy a hacer!, no lo quería escuchar llorar y además Franco ya tenía la suficiente fuerza para romper la puerta, o por lo menos para que los vecinos llamen a la policía, ya que la puerta es de chapa y hace un tremendo ruido.
Así fue que dije bueno, hoy entro por quince minutos, mañana media hora y así de a poquito llegamos a las dos horas. De apoco se fueron sumando Sandra a la semana siguiente y así de a uno por semana y de a poco también en el tiempo.
Es importante que en el play estén las cosas que mas le gustan, nosotros llevamos una bici fija, que le encantó, y mas adelante la hamaca fue su mayor placer por mucho tiempo. Tuvimos una época que la motivación era el agua, así que llevamos palanganas, regaderas, frasquitos y muchos, muchos trapos.
Hoy Franco tiene días de nueve horas de play . Sale para ir al baño, o a veces para escuchar los pajaritos en el horario de la tarde, a veces para ver quien está en la casa, pero definitivamente su lugar en el mundo hoy es el playroom.
Si algo está or optimizarse son los fines de semana que está en casa y cuesta un poco entrar en el play. Me doy cuenta que nuevamente es mi actitud primero la que tengo que trabajar, porque los domingos me cuesta bastante ponerme un horario fijo y siempre tengo cosas por hacer. Pero hacemos lo mejor que podemos!

viernes, 22 de abril de 2011

El universo


Del Blog SonRise. http://blog.autismtreatmentcenter.org/

Autor Kim: (Jueves, 7 de abril 2011)

Confiando en el Universo

Tú estás ahí y las cosas no salen a tu manera ... es decir, de la forma en que tu quieres que salgan ... Tal vez tú tienes tu corazón puesto en una cosa en particular ... algo que quieres con todo tu ser, quizás es algo por lo que tú crees que estás haciendo todo lo que está a tu alcance para lograrlo ... y el resultado es (redoble de tambores) ... hasta el momento no lo estás consiguiendo.

¿Qué podemos hacer cuando esto sucede? Bueno, primero vamos a empezar por abrirnos a la situación en la que estamos .. vamos a amarla ... aceptarla ... recibirla con los brazos abiertos ... y para dar un paso más, celebrarnos por la conciencia y la aceptación que tenemos para esta determinada cosa!

Si confiamos en el universo, y me refiero a realmente confiar en que el universo nos está entregando un grande y brillante regalo, entonces podemos ver nuestra situación de "no sale de la forma en que queremos" desde una perspectiva diferente, con un nuevo par de ojos ... ojos que están listos y abiertos para ver una lección para nosotros mismos, la lección que nos ayudará a crecer en algo aún mayor. Gracias Universo por crear el regalo perfecto!

Tal vez el regalo tome la forma de una lección de paciencia, o ser más positivo, o ser más consciente, una lección para movernos más lentamente, tomando un descanso para nosotros, pensando por fuera de la caja en la que nos hemos puesto, una lección para celebrarnos más a nosotros mismos, o apreciar más profundamente.

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miércoles, 20 de abril de 2011

Kaltaparus - El árbol de los deseos


Kaltaparus - El árbol de los deseos
Osho
Una vez un hombre estaba viajando y entró al paraíso por error.
En el concepto indio de paraíso, hay árboles que conceden deseos,
se llaman Kaltaparus. Simplemente te sientas bajo uno de estos árboles,
deseas cualquier cosa e inmediatamente se cumple,
no hay espacio alguno entre el deseo y su cumplimiento.

El hombre estaba cansado, así que se durmió bajo un árbol dador de deseos.
Cuando despertó, tenía hambre, entonces dijo:
"Tengo tanta hambre! Ojalá pudiera tener algo de comida".
E inmediatamente apareció la comida de la nada
simplemente flotando en el aire, una comida deliciosa.
Tenía tanta hambre que no prestó atención de dónde había venido la comida.
Cuando tienes hambre, no estás para filosofías.

Inmediatamente empezó a comer y la comida estaba tan deliciosa!
Una vez que su hambre estuvo saciada, miró a su alrededor.
Ahora se sentía satisfecho. Otro pensamiento surgió en él:
"Si tan sólo pudiera tomar algo!"
Y por ahora no hay ninguna prohibición en el paraíso,
de modo que de inmediato apareció un vino estupendo.

Mientras bebía este vino tranquilamente
y soplaba una suave y fresca brisa bajo la sombra del árbol,
comenzó a preguntarse: "¿Qué está pasando?
¿Estoy soñando o hay fantasmas que están jugándome una broma?"
Y aparecieron fantasmas feroces, horribles, nauseabundos.
Comenzó a temblar y pensó: "Seguro que me matan!"
Y lo mataron.

Esta es una antigua parábola, de inmensa significación.
Tu mente es un árbol dador de deseos:
pienses lo que pienses, tarde o temprano se verá cumplido.
A veces, la brecha es tan grande que te olvidas por completo que lo deseaste,
de modo que no puedes reconocer la fuente.
Pero si observas profundamente,
hallarás que todos tus pensamientos te están creando a ti y a tu vida.
Crean tu infierno, crean tu cielo.
Crean tu desgracia y tu alegría, lo negativo y lo positivo...

Cada uno es aquí un mago.
Cada uno está hilando y tejiendo un mundo mágico dentro de sí mismo...
y luego es atrapado.
La araña misma es atrapada en su propia tela.

No hay nadie que te torture como tú mismo.
Y cuando se comprende esto, las cosas comienzan a cambiar.
Entonces puedes modificarlo, transformar tu infierno en cielo;
sólo se trata de pintarlo con una visión diferente...
Toda la responsabilidad es tuya.

Y entonces surge una nueva posibilidad:
puedes dejar de crear el mundo.
No hay necesidad de crear ni en el cielo ni en el infierno,
no hay ninguna necesidad de crear nada.
El creador puede descansar, jubilarse.
Y la jubilación de la mente es la meditación.