viernes, 8 de septiembre de 2017

En palabras de Raun
August 30, 2016

Raun K. Kaufman
¿Por que las cosas suceden como suceden? Frecuentemente me pregunto, porque paso un determinado hecho en mi vida. Y me doy cuenta que en el gran panorama nunca voy a poder saber porque las cosas suceden o cual es el gran plan para nosotros. Creo, sin embargo, que cada evento nos ofrece una forma de cambiar nosotros mismos y nuestras vidas, sea más leve o mas dramáticamente. Aun cuando no podamos ver la gran razón cósmica de cómo el mundo funciona, podemos darle a los hechos significado según lo que hagamos con ellos.
Cuando fui diagnosticado con autismo severo y un coeficiente intelectual debajo de 30, mis padres fueron instados a cada paso a ver este evento como una tragedia. A veces me imagino lo diferente que podría haber sido mi vida. Ese pequeño niño sin habla, sin habilidad para, ni deseo de interactuar con el resto del mundo, podría haber seguido la trayectoria de muchos otros como yo, que recibieron una sentencia de por vida. Más aun, mis padres podrían haber dedicado sus vidas a hacer un duelo por el niño sin autismo que podrían haber tenido, viendo mi autismo como otro hecho sin significado ni explicación.
Lo que cambio todo fue una perspectiva salvajemente diferente y nunca oída. Mis padres decidieron no aceptar ver el autismo como una catástrofe sin explicación. En lugar de eso, decidieron ver belleza donde otros veían tragedia, luz donde otros veían oscuridad, esperanza donde otros veían puertas cerradas. Vieron la posibilidad de encontrar grandeza en algo considerado incuestionablemente triste. Esta perspectiva, combinada con una pasión implacable, les permitió a mis padres ayudarme a atravesar una metamorfosis espectacular y emerger desde mi autismo sin trazas de mi anterior condición.
Cuando pienso en como mis padres manejaron mi autismo, veo el tremendo rol que desempeñamos en cada evento que afrontamos. No es mi recuperación lo que hizo que el evento de mi autismo sea sorprendente y significativo (aunque, debo decir que estoy contento con el resultado). En realidad, fue la actitud abierta de mente de mis padres frente a mi condición y su deseo de encontrar significado en ello, independientemente de cómo resultara todo finalmente. No tenes que “curar” a tu niño especial para que su ser especial tenga significado y valor. El valor no reside en los resultados sino en como tratas la situación y a tu hijo.
Todos debemos afrontar la pregunta de que es y que no es posible. He tenido muchas veces en mi vida en las que no me he atrevido a intentar algo porque pensé que era imposible. Otras veces me encuentro a mi mismo pensando de esta forma y me doy cuenta de que es precisamente el tipo de pensamiento que me hubiera hecho estar en una institución por el resto de mi vida. Si hay algo que la vida me enseño, es que dividir entre posible e imposible existe solo en los confines de nuestra mente. De hecho, he descubierto que soy Yo, mas que las situaciones externas, mi propio y mayor limitante.
Una frase que los padres de niños especiales escuchan más que nadie es “eso es imposible”. Los “expertos” llenaron a mis padres de pronósticos como “sin esperanza”, “irreversible”, “inalcanzable”, e “incurable”. Todo lo que ellos tenían que hacer era creer en esas personas (algo no muy difícil, ya que tenían mucha evidencia que respaldaba sus opiniones), y mi camino hubiera terminado allí. En lugar de eso, ellos desafiaron a los proveedores de pesimismo, descreyeron de sus pronósticos, y se agarraron fuerte de la creencia de que ellos al menos podían hacer un intento, con lo que hasta entonces el mundo, consideraba imposible. Sea lo que sea que te hayan dicho sobre lo oscuro del futuro de tu hijo, no lo compres. Vos y tu hijo pueden hacer muchas más cosas de lo que un extraño pueda saber.
Algunos pueden decir que estoy creando “falsas esperanzas”. Algunos pueden decir que no puedo garantizar que todos los niños van a ser como yo. Es cierto. Nadie puede garantizar eso. Pero ¿eso significa que se debe impedir que los padres tengan esperanza en sus hijos? ¿Alguien cree realmente que un niño está mejor con una sentencia de por vida tiene que con una puerta abierta y una mano tendida?
Cuando fui diagnosticado con autismo severo, mis padres decidieron ver posibilidades donde otros no las veían, y desde esa perspectiva, posibilitaron mi total recuperación. Cuando me gradué en la Universidad de Brown con un titulo de Etica Biomedica, fue el resultado de la esperanza. Cuando me transformé en director de un centro de niños en edad escolar, fue producto de la esperanza. Y hoy, como Director Global de Educacion del Centro de Tratamiento del Autismo America, no hay una sola clase que dicte o un seminario que lidere que pudiera ser posible sin la esperanza. No creo que ningún padre deba jamás disculparse por darle a su hijo una oportunidad. La esperanza conduce a la acción, y sin acción, ninguno de nuestros niños puede ser ayudado.
Toda vez que enfrentemos posibilidades que parecen insuperables y que el escepticismo parezca infinito, podemos recordar las palabras de Bobby Kennedy: “Algunos ven las cosas como son y se preguntan “¿por qué?”. Yo sueño cosas que nunca existieron y me pregunto “¿por qué no?” Siempre podes preguntarte “¿Por qué no?” cuando te dicen que no podes lograr algo. Siempre podes ver lo que nunca existió cuando te muestren evidencia en contra de lo que soñas. Siempre podes alcanzar nuevas posibilidades cuando tenes una visión diferente para tu hijo. Deja que los demás vivan sus vidas, pero no dejes que vivan la tuya. Tenes mayor grandeza de lo que podes creer.

jueves, 24 de agosto de 2017

10 consejos para prepararnos ante una intervención quirúrgica

Luego de haber pasado por la experiencia, quiero compartirte algunos tips para que puedas llegar al día de la operación con el camino lo mas allanado posible, ya que, cómo sabemos las intervenciones quirúrgicas son muy estresantes para nosotros y más para nuestros hijos.
Por un lado quiero que sepas que tu estress es completamente evitable, si quieres tener recursos sobre eso te invito a que los leas en mi página de elclubdelautismo.
La mayoría de las cosas que te cuento aquí las practiqué con éxito para la intervención de Franco, y otras me dí cuenta que hubiese estado bueno haberlo hecho, pero antes no se me habían ocurrido.


Consejos

1 ) Sabiendo que le van a colocar una vía para pasarle el suero y los medicamentos es buena idea empezar días antes haciendo juegos que impliquen pegarle cosas en su antebrazo. Depende el nivel de comprensión de tu hijo puedes hacer juegos referentes directamente a la operación, hacer una dramatización con todos los elementos.  Si no, la idea es que pueda dejarse algo puesto en el antebrazo la mayor parte del tiempo. pueden probar con stickers, curitas, banditas, cintas de colores.
De igual forma si la intervención es en el abdomen como en el caso de Franco, puedes jugar a ponerle cosas que queden adheridas en él. pueden dibujarse los puntos, tú y él con marcadores no tóxicos.

2) Es importante que cuando falten pocos días ( tampoco demasiados, diría un par de días antes) le cuentes que va a ir a un sanatorio, hospital, y contarle aproximadamente cómo va a ser el procedimiento. es importante que tu hijo note tu calma en el relato y hasta si puede ser entusiasmo ya que luego de la operación se va a sentir mucho mejor. En nuestro caso, a él que le apasiona tanto ir a Mac Donalds y hace tanto que no va, le dijimos que luego, cuando ya esté restablecido  podremos ir. Si bien le  estamos explicando que lo haremos en pocas ocasiones ya que esa comida no es tan nutritiva para su cuerpo.

3) Lleva su acolchado y almohada para que se sienta mas seguro en el cuarto del sanatorio u hospital. lleva todos los objetos que suele tener y le transmiten confianza.

4) Pide al lugar que sean flexibles con la cantidad de personas que se pueden quedar, es muy importante que cuentes con ayuda.

5) Si es posible intenta tener el cuarto sólo para él, para que puedan moverse todos con comodidad.

6) Explícale al cirujano que él no se comporta de forma típica frente a los mismos estímulos. que puede tener una reacción inesperada frente a los tranquilizantes. si ya lo sabes con certeza, si sabes a cuales no reacciona bien, es importante que el médico lo sepa.

7) Trata de ver cuales son las cosas que de ser incómodas para él pueden ser evitadas. En nuestro caso Franco estaba muy incómodo con la bata que tenía cintas a los costados y quedaba suelta. le dijimos a la enfermera que era mejor dejarlo sin nada, solo su ropa interior que fue retirada una vez dormido.

8) Si es posible, pedir que la habitación esté lo mas cerca al quirófano posible. Así cuando esté dormido producto de la sedación inmediatamente lo lleven dormido y así evitar que abra los ojos y se encuentre en un lugar desconocido con gente desconocida, (si bien esto dura unos pocos segundos).

9) Si es posible pedirle al médico que despierte también dentro del cuarto y no en el quirófano, para que lo primero que vea al despertar sean personas de confianza para él.

10) Si tienes personas que te ayuden trata de turnarte en el descanso. Puede que el post operatorio sea sencillo pero por las dudas hay que estar preparado para una noche intensa, sobre todo si debemos cuidar que no se quite el suero. Si no tiene comodidades en el cuarto consíguete una reposera, es muy importante que tú puedas estar lo mas cómoda
posible.

Finalmente confiar que todo pasa, que pronto estarán de nuevo en el hogar volviendo a las  rutinas y  habrás tomado muchos aprendizajes como lo hice yo de todo lo ocurrido.
 Si ya has pasado por esta experiencia  o la estás por pasar espero que me dejes tus comentarios que pueden servir a otros también!


martes, 15 de agosto de 2017

Franco y la intervención quirúrgica

El jueves pasado Franco fue sometido a una operación de rutina, como lo es la de vesícula. Como todos los padres que tenemos hijos con autismo sabemos que lo que es "rutina" para otros, para nuestros hijos requiere de un montón de preparativos. Imaginen ocho horas de ayuno desde las 10 de la mañana, aceptar acostarse en una cama de un sanatorio, que no es su cama, dejarse poner una vía después de varios intentos,
Por otro lado lo que para otros es rutinario o sin grandes atractivos, como ser trasladado en una camilla, para él fue una fiesta!
El primer efecto del sedante que lo debería sedar, lo llevó a tener una reacción de tal magnitud que le costó que la lograda vía exitosa se saliera, pero afortunadamente la siguiente, en el primer intento ya estuvo colocada. Gracias al cirujano el Dr Alvarado de la Clínica San Martín De Porres, tuvimos la habitación justito al lado del quirófano, y solos para no ser molestados y no molestar a los otros. así que luego de varios intentos para que se durmiera ni bien lo logramos entró como por un "tubo, mas bien como un pasaplatos, que se usa en los quirófanos para no entrar con las camillas ya que el lugar está esterilizado
.A veces estar lejos de las ciudades tiene como beneficio que las personas están mas dispuestas a contemplar situaciones especiales, sin necesidad que nosotros pidiéramos nada.
La otra experiencia fue aprovechar ésta cirugía para poder ver cómo estaba su boca, hacerle una limpieza que necesitaba hace años, ya que tenía todos sus dientes manchados y en caso de necesitar, hacerle también los arreglos necesarios. Aquí en la costa nadie se anima a hacer ésto, como en la mayoría de los lugares. No estamos preparados para este tipo de pedidos especiales. hace muchos años en Caba, un odontólogo prescribió una limpieza de sus dientes con anestesia general, pero la obra social dió tantas vueltas, tantos inconvenientes que se venció la orden y mas bien me vencí yo. Pero por otro lado pensar en todo el estrés que genera todo lo previo y lo posterior a una intervención con anestesia general, y habiéndolo vivido ahora, creo que hay que evaluar mucho el costo beneficio de hacer semejante movida sólo para una limpieza dental.
Ahora, como en nuestro caso, aprovechar la intervención de vesícula para hacerle el procedimiento en su boca es algo invaluable. El Dr Martin Gonzalez Altuna, odontólogo, quien vive en Carmen De Areco, a casi 600 km de donde estamos, y quien conoce al autismo de cerca, tomó el desafío y por primera vez aprovechó una cirugía para hacer el procedimiento en su boca. SI bien en el hospital de Carmen de Areco, con frecuencia trata los casos de chicos con autismo, con anestesia general, es la primera vez que lo hace después de una cirugía de otra cosa.Para la clínica y para el cirujano, también fue una nueva experiencia y todos la evaluaron como muy positiva.
Siempre hay personas dispuestas a aceptar variables, cosas que nunca se hicieron antes, es sólo cuestión de buena voluntad, de ponerse en el lugar del otro, entender los desafíos que implican para los padres someter a una intervención a nuestros hijos. Como madre de Franco siento la inmensa gratitud de contar con personas que lo quieren aquí, que están acompañando sus procesos y ayudándome a mí a llevarlos, y tanta gente allá, en Caba, su familia amigos, pendientes por él.
Encontrarme con personas tan dispuestas a ayudar, a hacer las cosas mas fáciles para los demás, que no hay forma de expresar lo que siento . Verlo sonreír con sus dientes blancos y saber que su cuerpo ya no sufre por su vesícula inflamada (el Doc nos contó que debió de haber sufrido mucho por como estaba) me llena de felicidad y de ganas de compartirlo con todos, para que confiemos que las puertas se abren de oportunidades para el mejor bienestar de todos los implicados. Gracias
con sus dientes blancos nuevamente