Hacia una vida independiente con apoyos

 

Que queremos decir con una vida independiente? 

hay bastante confusión al respecto, y es algo que también en mi caso tengo que revisar seguido. Vivimos en un mundo tan capacitista, donde el tema de ser productivo es lo primordial, que es difícil poder pensar fuera de esa "caja"de donde nacen nuestras creencias, totalmente condicionadas por una cultura que se expresa desde ese modelo.

Y, desde ese modelo, claramente no habría chances para Franco de tener una vida independiente. Tiene un certificado de discapacidad que dice que "padece" un retraso mental severo y una determinación de capacidad (lo que antes decíamos curatela) en la que establece que no puede hacer nada por si mismo, y que todas sus decisiones estarán a mi cargo.

Sin embargo, Franco tiene derecho a vivir una vida bajo sus condiciones, bajo sus elecciones, y para ser honesta a esta altura de mi vida también creo que  merezco también poder dedicarme a disfrutar de mis hijos, mas que de estar dedicada a las demandas físicas, de tiempo, de paciencia, que requieren las personas con diagnóstico de autismo severo como es el caso. También merezco/merecemos las familias en general poder hacer muchas mas cosas que hoy no estaríamos pudiendo porque, sabemos lo difícil que es dejar a nuestros hijos al cuidado de otra persona, por ejemplo para hacer un viaje.

En una ida independiente  la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad conforme a derecho al libre desarrollo de su personalidad.

El gran desafío es el recurso . De donde proviene el recurso de los apoyos? Las obras sociales contemplan la figura de acompañante terapéutico, pero por ejemplo, el máximo a pedir salvo recurso de amparo son 25 horas semanales , es decir 100 mensuales . eso serían unas 5 horas de lunes a viernes. Y el resto de las horas? y el resto de los días? la figura del cuidador está por lo que entiendo mas difícil aún.  

En resumen, las personas que no acceden a un modelo de vida independiente, no es porque no están listas, sino mas bien es porque no está el recurso para poder contar con los apoyos que esa persona requiere para poder vivir de forma independiente .

Siempre dije y lo seguiré diciendo, que si no existe el dispositivo que nuestros hijos necesitan tenemos que crearlo. Usemos la creatividad, no hay una sola manera de lograrlo. En algunos caso será mas sencillo, en otros no tanto  Nuestro norte es el bienestar de nuestros hijos y una familia desgastada, abrumada y cansada después de tantos años de estar al "cuidado" no puede tener ni proporcionar bienestar. Es necesario buscar alternativas, por el mayor bien de todos los implicados.

 

En palabras de Raun
August 30, 2016

Raun K. Kaufman
¿Por que las cosas suceden como suceden? Frecuentemente me pregunto, porque paso un determinado hecho en mi vida. Y me doy cuenta que en el gran panorama nunca voy a poder saber porque las cosas suceden o cual es el gran plan para nosotros. Creo, sin embargo, que cada evento nos ofrece una forma de cambiar nosotros mismos y nuestras vidas, sea más leve o mas dramáticamente. Aun cuando no podamos ver la gran razón cósmica de cómo el mundo funciona, podemos darle a los hechos significado según lo que hagamos con ellos.
Cuando fui diagnosticado con autismo severo y un coeficiente intelectual debajo de 30, mis padres fueron instados a cada paso a ver este evento como una tragedia. A veces me imagino lo diferente que podría haber sido mi vida. Ese pequeño niño sin habla, sin habilidad para, ni deseo de interactuar con el resto del mundo, podría haber seguido la trayectoria de muchos otros como yo, que recibieron una sentencia de por vida. Más aun, mis padres podrían haber dedicado sus vidas a hacer un duelo por el niño sin autismo que podrían haber tenido, viendo mi autismo como otro hecho sin significado ni explicación.
Lo que cambio todo fue una perspectiva salvajemente diferente y nunca oída. Mis padres decidieron no aceptar ver el autismo como una catástrofe sin explicación. En lugar de eso, decidieron ver belleza donde otros veían tragedia, luz donde otros veían oscuridad, esperanza donde otros veían puertas cerradas. Vieron la posibilidad de encontrar grandeza en algo considerado incuestionablemente triste. Esta perspectiva, combinada con una pasión implacable, les permitió a mis padres ayudarme a atravesar una metamorfosis espectacular y emerger desde mi autismo sin trazas de mi anterior condición.
Cuando pienso en como mis padres manejaron mi autismo, veo el tremendo rol que desempeñamos en cada evento que afrontamos. No es mi recuperación lo que hizo que el evento de mi autismo sea sorprendente y significativo (aunque, debo decir que estoy contento con el resultado). En realidad, fue la actitud abierta de mente de mis padres frente a mi condición y su deseo de encontrar significado en ello, independientemente de cómo resultara todo finalmente. No tenes que “curar” a tu niño especial para que su ser especial tenga significado y valor. El valor no reside en los resultados sino en como tratas la situación y a tu hijo.
Todos debemos afrontar la pregunta de que es y que no es posible. He tenido muchas veces en mi vida en las que no me he atrevido a intentar algo porque pensé que era imposible. Otras veces me encuentro a mi mismo pensando de esta forma y me doy cuenta de que es precisamente el tipo de pensamiento que me hubiera hecho estar en una institución por el resto de mi vida. Si hay algo que la vida me enseño, es que dividir entre posible e imposible existe solo en los confines de nuestra mente. De hecho, he descubierto que soy Yo, mas que las situaciones externas, mi propio y mayor limitante.

Una frase que los padres de niños especiales escuchan más que nadie es “eso es imposible”. Los “expertos” llenaron a mis padres de pronósticos como “sin esperanza”, “irreversible”, “inalcanzable”, e “incurable”. Todo lo que ellos tenían que hacer era creer en esas personas (algo no muy difícil, ya que tenían mucha evidencia que respaldaba sus opiniones), y mi camino hubiera terminado allí. En lugar de eso, ellos desafiaron a los proveedores de pesimismo, descreyeron de sus pronósticos, y se agarraron fuerte de la creencia de que ellos al menos podían hacer un intento, con lo que hasta entonces el mundo, consideraba imposible. Sea lo que sea que te hayan dicho sobre lo oscuro del futuro de tu hijo, no lo compres. Vos y tu hijo pueden hacer muchas más cosas de lo que un extraño pueda saber.
Algunos pueden decir que estoy creando “falsas esperanzas”. Algunos pueden decir que no puedo garantizar que todos los niños van a ser como yo. Es cierto. Nadie puede garantizar eso. Pero ¿eso significa que se debe impedir que los padres tengan esperanza en sus hijos? ¿Alguien cree realmente que un niño está mejor con una sentencia de por vida tiene que con una puerta abierta y una mano tendida?
Cuando fui diagnosticado con autismo severo, mis padres decidieron ver posibilidades donde otros no las veían, y desde esa perspectiva, posibilitaron mi total recuperación. Cuando me gradué en la Universidad de Brown con un titulo de Etica Biomedica, fue el resultado de la esperanza. Cuando me transformé en director de un centro de niños en edad escolar, fue producto de la esperanza. Y hoy, como Director Global de Educacion del Centro de Tratamiento del Autismo America, no hay una sola clase que dicte o un seminario que lidere que pudiera ser posible sin la esperanza. No creo que ningún padre deba jamás disculparse por darle a su hijo una oportunidad. La esperanza conduce a la acción, y sin acción, ninguno de nuestros niños puede ser ayudado.
Toda vez que enfrentemos posibilidades que parecen insuperables y que el escepticismo parezca infinito, podemos recordar las palabras de Bobby Kennedy: “Algunos ven las cosas como son y se preguntan “¿por qué?”. Yo sueño cosas que nunca existieron y me pregunto “¿por qué no?” Siempre podes preguntarte “¿Por qué no?” cuando te dicen que no podes lograr algo. Siempre podes ver lo que nunca existió cuando te muestren evidencia en contra de lo que soñas. Siempre podes alcanzar nuevas posibilidades cuando tenes una visión diferente para tu hijo. Deja que los demás vivan sus vidas, pero no dejes que vivan la tuya. Tenes mayor grandeza de lo que podes creer.

10 consejos para prepararnos ante una intervención quirúrgica

Luego de haber pasado por la experiencia, quiero compartirte algunos tips para que puedas llegar al día de la operación con el camino lo mas allanado posible, ya que, cómo sabemos las intervenciones quirúrgicas son muy estresantes para nosotros y más para nuestros hijos.
Por un lado quiero que sepas que tu estress es completamente evitable, si quieres tener recursos sobre eso te invito a que los leas en mi página de elclubdelautismo.
La mayoría de las cosas que te cuento aquí las practiqué con éxito para la intervención de Franco, y otras me dí cuenta que hubiese estado bueno haberlo hecho, pero antes no se me habían ocurrido.


Consejos

1 ) Sabiendo que le van a colocar una vía para pasarle el suero y los medicamentos es buena idea empezar días antes haciendo juegos que impliquen pegarle cosas en su antebrazo. Depende el nivel de comprensión de tu hijo puedes hacer juegos referentes directamente a la operación, hacer una dramatización con todos los elementos.  Si no, la idea es que pueda dejarse algo puesto en el antebrazo la mayor parte del tiempo. pueden probar con stickers, curitas, banditas, cintas de colores.
De igual forma si la intervención es en el abdomen como en el caso de Franco, puedes jugar a ponerle cosas que queden adheridas en él. pueden dibujarse los puntos, tú y él con marcadores no tóxicos.

2) Es importante que cuando falten pocos días ( tampoco demasiados, diría un par de días antes) le cuentes que va a ir a un sanatorio, hospital, y contarle aproximadamente cómo va a ser el procedimiento. es importante que tu hijo note tu calma en el relato y hasta si puede ser entusiasmo ya que luego de la operación se va a sentir mucho mejor. En nuestro caso, a él que le apasiona tanto ir a Mac Donalds y hace tanto que no va, le dijimos que luego, cuando ya esté restablecido  podremos ir. Si bien le  estamos explicando que lo haremos en pocas ocasiones ya que esa comida no es tan nutritiva para su cuerpo.

3) Lleva su acolchado y almohada para que se sienta mas seguro en el cuarto del sanatorio u hospital. lleva todos los objetos que suele tener y le transmiten confianza.

4) Pide al lugar que sean flexibles con la cantidad de personas que se pueden quedar, es muy importante que cuentes con ayuda.

5) Si es posible intenta tener el cuarto sólo para él, para que puedan moverse todos con comodidad.

6) Explícale al cirujano que él no se comporta de forma típica frente a los mismos estímulos. que puede tener una reacción inesperada frente a los tranquilizantes. si ya lo sabes con certeza, si sabes a cuales no reacciona bien, es importante que el médico lo sepa.

7) Trata de ver cuales son las cosas que de ser incómodas para él pueden ser evitadas. En nuestro caso Franco estaba muy incómodo con la bata que tenía cintas a los costados y quedaba suelta. le dijimos a la enfermera que era mejor dejarlo sin nada, solo su ropa interior que fue retirada una vez dormido.

8) Si es posible, pedir que la habitación esté lo mas cerca al quirófano posible. Así cuando esté dormido producto de la sedación inmediatamente lo lleven dormido y así evitar que abra los ojos y se encuentre en un lugar desconocido con gente desconocida, (si bien esto dura unos pocos segundos).

9) Si es posible pedirle al médico que despierte también dentro del cuarto y no en el quirófano, para que lo primero que vea al despertar sean personas de confianza para él.

10) Si tienes personas que te ayuden trata de turnarte en el descanso. Puede que el post operatorio sea sencillo pero por las dudas hay que estar preparado para una noche intensa, sobre todo si debemos cuidar que no se quite el suero. Si no tiene comodidades en el cuarto consíguete una reposera, es muy importante que tú puedas estar lo mas cómoda
posible.

Finalmente confiar que todo pasa, que pronto estarán de nuevo en el hogar volviendo a las  rutinas y  habrás tomado muchos aprendizajes como lo hice yo de todo lo ocurrido.
 Si ya has pasado por esta experiencia  o la estás por pasar espero que me dejes tus comentarios que pueden servir a otros también!

Franco y la intervención quirúrgica

El jueves pasado Franco fue sometido a una operación de rutina, como lo es la de vesícula. Como todos los padres que tenemos hijos con autismo sabemos que lo que es "rutina" para otros, para nuestros hijos requiere de un montón de preparativos. Imaginen ocho horas de ayuno desde las 10 de la mañana, aceptar acostarse en una cama de un sanatorio, que no es su cama, dejarse poner una vía después de varios intentos,
Por otro lado lo que para otros es rutinario o sin grandes atractivos, como ser trasladado en una camilla, para él fue una fiesta!
El primer efecto del sedante que lo debería sedar, lo llevó a tener una reacción de tal magnitud que le costó que la lograda vía exitosa se saliera, pero afortunadamente la siguiente, en el primer intento ya estuvo colocada. Gracias al cirujano el Dr Alvarado de la Clínica San Martín De Porres, tuvimos la habitación justito al lado del quirófano, y solos para no ser molestados y no molestar a los otros. así que luego de varios intentos para que se durmiera ni bien lo logramos entró como por un "tubo, mas bien como un pasaplatos, que se usa en los quirófanos para no entrar con las camillas ya que el lugar está esterilizado
.A veces estar lejos de las ciudades tiene como beneficio que las personas están mas dispuestas a contemplar situaciones especiales, sin necesidad que nosotros pidiéramos nada.
La otra experiencia fue aprovechar ésta cirugía para poder ver cómo estaba su boca, hacerle una limpieza que necesitaba hace años, ya que tenía todos sus dientes manchados y en caso de necesitar, hacerle también los arreglos necesarios. Aquí en la costa nadie se anima a hacer ésto, como en la mayoría de los lugares. No estamos preparados para este tipo de pedidos especiales. hace muchos años en Caba, un odontólogo prescribió una limpieza de sus dientes con anestesia general, pero la obra social dió tantas vueltas, tantos inconvenientes que se venció la orden y mas bien me vencí yo. Pero por otro lado pensar en todo el estrés que genera todo lo previo y lo posterior a una intervención con anestesia general, y habiéndolo vivido ahora, creo que hay que evaluar mucho el costo beneficio de hacer semejante movida sólo para una limpieza dental.
Ahora, como en nuestro caso, aprovechar la intervención de vesícula para hacerle el procedimiento en su boca es algo invaluable. El Dr Martin Gonzalez Altuna, odontólogo, quien vive en Carmen De Areco, a casi 600 km de donde estamos, y quien conoce al autismo de cerca, tomó el desafío y por primera vez aprovechó una cirugía para hacer el procedimiento en su boca. SI bien en el hospital de Carmen de Areco, con frecuencia trata los casos de chicos con autismo, con anestesia general, es la primera vez que lo hace después de una cirugía de otra cosa.Para la clínica y para el cirujano, también fue una nueva experiencia y todos la evaluaron como muy positiva.
Siempre hay personas dispuestas a aceptar variables, cosas que nunca se hicieron antes, es sólo cuestión de buena voluntad, de ponerse en el lugar del otro, entender los desafíos que implican para los padres someter a una intervención a nuestros hijos. Como madre de Franco siento la inmensa gratitud de contar con personas que lo quieren aquí, que están acompañando sus procesos y ayudándome a mí a llevarlos, y tanta gente allá, en Caba, su familia amigos, pendientes por él.
Encontrarme con personas tan dispuestas a ayudar, a hacer las cosas mas fáciles para los demás, que no hay forma de expresar lo que siento . Verlo sonreír con sus dientes blancos y saber que su cuerpo ya no sufre por su vesícula inflamada (el Doc nos contó que debió de haber sufrido mucho por como estaba) me llena de felicidad y de ganas de compartirlo con todos, para que confiemos que las puertas se abren de oportunidades para el mejor bienestar de todos los implicados. Gracias

con sus dientes blancos nuevamente

Despertando al genio:

Franco es un joven de 19 años. Desde que nació supimos que no era como los demás, pero recién como a sus tres años nos dieron el diagnóstico: Autismo. Estábamos bastante confundidos, desconcertados más bien y muy debilitados. Los años que siguieron fueron de mucho peregrinar como la mayoría de los padres que tenemos un hijo con autismo, pero afortunadamente después de 12 años de no encontrar terapias o formas de llegar a él de forma respetuosa sin invadirlo, encontramos el programa Son Rise. Nuestra vida cambió completamente. A partir de allí aprendimos a ser felices y a darle a Franco herramientas para ayudarlo a encontrar su máximo potencial. Después de siete años de hacer este programa, puedo decir que Franco es un joven feliz, con muchos desafíos aún, pero un chico que se siente aceptado y querido por todos los que estamos en su vida.

Entre las cosas que aprendí en estos años de Son Rise, una de las que más satisfacciones me ha dado es la de cambiar las creencias y confiar en el universo benevolente, y puse en práctica mi habilidad  y confianza trabajando entre otras cosas con la siguiente afirmación: “van a aparecer todos los recursos necesarios para seguir ayudando a Franco a lograr su máximo potencial.”

Y es aquí donde justamente apareció la oportunidad de comenzar las clases de ABM con Soledad.

Desde su primera clase, Franco increíblemente  comenzó a percibir diferente, sin dudas. Su cerebro comenzó a hacer un mapa de su cuerpo más adecuado a la realidad. Empezó a moverse diferente, lo notamos en muchas situaciones, por ejemplo al bajar y subir del auto, el uso de sus brazos de forma alternada,  cruzando las piernas.

Se mueve más,  y su postura  está más erguida . También notamos que su mirada ha cambiado, enfoca mejor sus ojos al mirar pero además notamos que está más atento.

Al concluir ese día, Logró ponerse las zapatillas solo y luego trató de abrir la puerta, primero sacando la llave del armario, la colocó en la cerradura, bastante compleja por cierto, luego de muchos intentos. Entonces  la comenzó a girar, probando cada tanto con la manija para ver si lo había logrado. Finalmente después de varios intentos, lo logró ante nuestra sorpresa y tremenda alegría que no pudimos evitar manifestar. Cada día lo hizo con mayor soltura y habilidad.

 ABM también despertó su cerebro en cosas que aparentemente no tienen tanto que ver con lo que “físicamente” estaba pasando. Lo vemos pensando muy seguido y luego decir una palabra nueva que no estaba en su repertorio. Intenta hacer cosas por sí mismo, como el té en el desayuno, prende la hornalla

 pone su saquito, pone el azúcar. Si bien eran cosas que nosotros estábamos acostumbrados a hacer por él,  lo hacíamos porque sabíamos que para él era algo bastante difícil. (cuando lo intentaba Franco solía por ejemplo poner el  agua en el frasco del azúcar, y necesitaba constantemente de nuestra consigna verbal, y de todos modos le costaba mucho) hoy vemos como disfruta de su mayor autonomía y de sus logros.

Estos cambios pueden parecer pequeños a los ojos de padres de hijos “típicos” pero pequeños cambios pueden representar enormes progresos a través del tiempo. Sabemos que en Franco  cada pequeño avance es emocionante para él y para nosotros, y la experiencia de su aprendizaje es además del logro en sí mismo, la convicción de que él es capaz, que puede.

Si hay un objetivo que todos tenemos por nuestros niños con necesidades especiales, quizás no difieren de los de los niños típicos:

TENER UNA VIDA PLENA Y SIGNIFICATIVA

En las palabras de Temple Grandin: “Padres y maestros deben mirar al niño, no a su etiqueta. Sean realistas con las expectativas pero no subestimen el potencial de GENIOS que deben estar escondidos ahí dentro, solo esperando por una oportunidad de expresarse.

 ABM nos está dando las oportunidades que Franco necesita hoy para despertar a ese genio.

Nada es permanente con respecto a nuestros patrones de comportamiento excepto nuestra creencia de que ellos son así” - Moshé Feldenkrais.
 Todos podemos cambiarnos a nosotros mismos, y de hecho el programa Son Rise habla mucho de esto. Hoy se puede decir que la ciencia también avala este concepto desde la neuroplasticidad. La neuroplasticidad es la capacidad del cerebro de organizarse a si mismo, y recrearse. El paradigma anterior nos decía que el cerebro era lo único que no podía regenerarse, es decir si  habìa un daño, una lesiòn cerebral, o una neurona moría  esto era irreversible. Pero hoy sabemos que no se trata de las neuronas,

 sino de las conexiones. El cerebro tiene la capacidad de generar nuevas rutas donde no las había. Por eso : "La mayoría de los casos que no tiene cura...no lo son"

Definitivamente Son Rise cambió mi vida por completo. Lo mas valioso de  mi transformación es que tomé el control absoluto de mi vida. Miro atrás y me cuesta reconocerme antes, alguien tan pendiente de los consejos de los demás, confiando que ellos sabían mejor que yo, que era lo mejor para mi. Que libertad siento hoy de poder hacerme cargo de todo lo que decido, a pesar del resultado. Saberme responsable, sin hechar culpas a los demás sin ponerme en un lugar de víctima. Cuanto crecimiento! y pensar que todo esto se lo debo a el autismo de mi hijo. Quién hubiese dicho esas noches donde todo se veía tan oscuro y sin salida, que todo podía transformarse. Esos días en donde pensaba que nada podía ser peor, que todo lo malo me pasaba a mi.... confiar y aprovechar la vida que es la maestra incansable . aprender todo el tiempo, crecer y crecer.