martes, 15 de agosto de 2017

Franco y la intervención quirúrgica

El jueves pasado Franco fue sometido a una operación de rutina, como lo es la de vesícula. Como todos los padres que tenemos hijos con autismo sabemos que lo que es "rutina" para otros, para nuestros hijos requiere de un montón de preparativos. Imaginen ocho horas de ayuno desde las 10 de la mañana, aceptar acostarse en una cama de un sanatorio, que no es su cama, dejarse poner una vía después de varios intentos,
Por otro lado lo que para otros es rutinario o sin grandes atractivos, como ser trasladado en una camilla, para él fue una fiesta!
El primer efecto del sedante que lo debería sedar, lo llevó a tener una reacción de tal magnitud que le costó que la lograda vía exitosa se saliera, pero afortunadamente la siguiente, en el primer intento ya estuvo colocada. Gracias al cirujano el Dr Alvarado de la Clínica San Martín De Porres, tuvimos la habitación justito al lado del quirófano, y solos para no ser molestados y no molestar a los otros. así que luego de varios intentos para que se durmiera ni bien lo logramos entró como por un "tubo, mas bien como un pasaplatos, que se usa en los quirófanos para no entrar con las camillas ya que el lugar está esterilizado
.A veces estar lejos de las ciudades tiene como beneficio que las personas están mas dispuestas a contemplar situaciones especiales, sin necesidad que nosotros pidiéramos nada.
La otra experiencia fue aprovechar ésta cirugía para poder ver cómo estaba su boca, hacerle una limpieza que necesitaba hace años, ya que tenía todos sus dientes manchados y en caso de necesitar, hacerle también los arreglos necesarios. Aquí en la costa nadie se anima a hacer ésto, como en la mayoría de los lugares. No estamos preparados para este tipo de pedidos especiales. hace muchos años en Caba, un odontólogo prescribió una limpieza de sus dientes con anestesia general, pero la obra social dió tantas vueltas, tantos inconvenientes que se venció la orden y mas bien me vencí yo. Pero por otro lado pensar en todo el estrés que genera todo lo previo y lo posterior a una intervención con anestesia general, y habiéndolo vivido ahora, creo que hay que evaluar mucho el costo beneficio de hacer semejante movida sólo para una limpieza dental.
Ahora, como en nuestro caso, aprovechar la intervención de vesícula para hacerle el procedimiento en su boca es algo invaluable. El Dr Martin Gonzalez Altuna, odontólogo, quien vive en Carmen De Areco, a casi 600 km de donde estamos, y quien conoce al autismo de cerca, tomó el desafío y por primera vez aprovechó una cirugía para hacer el procedimiento en su boca. SI bien en el hospital de Carmen de Areco, con frecuencia trata los casos de chicos con autismo, con anestesia general, es la primera vez que lo hace después de una cirugía de otra cosa.Para la clínica y para el cirujano, también fue una nueva experiencia y todos la evaluaron como muy positiva.
Siempre hay personas dispuestas a aceptar variables, cosas que nunca se hicieron antes, es sólo cuestión de buena voluntad, de ponerse en el lugar del otro, entender los desafíos que implican para los padres someter a una intervención a nuestros hijos. Como madre de Franco siento la inmensa gratitud de contar con personas que lo quieren aquí, que están acompañando sus procesos y ayudándome a mí a llevarlos, y tanta gente allá, en Caba, su familia amigos, pendientes por él.
Encontrarme con personas tan dispuestas a ayudar, a hacer las cosas mas fáciles para los demás, que no hay forma de expresar lo que siento . Verlo sonreír con sus dientes blancos y saber que su cuerpo ya no sufre por su vesícula inflamada (el Doc nos contó que debió de haber sufrido mucho por como estaba) me llena de felicidad y de ganas de compartirlo con todos, para que confiemos que las puertas se abren de oportunidades para el mejor bienestar de todos los implicados. Gracias
con sus dientes blancos nuevamente




martes, 16 de agosto de 2016

Despertando al genio:
Franco es un joven de 19 años. Desde que nació supimos que no era como los demás, pero recién como a sus tres años nos dieron el diagnóstico: Autismo. Estábamos bastante confundidos, desconcertados más bien y muy debilitados. Los años que siguieron fueron de mucho peregrinar como la mayoría de los padres que tenemos un hijo con autismo, pero afortunadamente después de 12 años de no encontrar terapias o formas de llegar a él de forma respetuosa sin invadirlo, encontramos el programa Son Rise. Nuestra vida cambió completamente. A partir de allí aprendimos a ser felices y a darle a Franco herramientas para ayudarlo a encontrar su máximo potencial. Después de siete años de hacer este programa, puedo decir que Franco es un joven feliz, con muchos desafíos aún, pero un chico que se siente aceptado y querido por todos los que estamos en su vida.
Entre las cosas que aprendí en estos años de Son Rise, una de las que más satisfacciones me ha dado es la de cambiar las creencias y confiar en el universo benevolente, y puse en práctica mi habilidad  y confianza trabajando entre otras cosas con la siguiente afirmación: “van a aparecer todos los recursos necesarios para seguir ayudando a Franco a lograr su máximo potencial.”
Y es aquí donde justamente apareció la oportunidad de comenzar las clases de ABM con Soledad.
Desde su primera clase, Franco increíblemente  comenzó a percibir diferente, sin dudas. Su cerebro comenzó a hacer un mapa de su cuerpo más adecuado a la realidad. Empezó a moverse diferente, lo notamos en muchas situaciones, por ejemplo al bajar y subir del auto, el uso de sus brazos de forma alternada,  cruzando las piernas.
Se mueve más,  y su postura  está más erguida . También notamos que su mirada ha cambiado, enfoca mejor sus ojos al mirar pero además notamos que está más atento.
Al concluir ese día, Logró ponerse las zapatillas solo y luego trató de abrir la puerta, primero sacando la llave del armario, la colocó en la cerradura, bastante compleja por cierto, luego de muchos intentos. Entonces  la comenzó a girar, probando cada tanto con la manija para ver si lo había logrado. Finalmente después de varios intentos, lo logró ante nuestra sorpresa y tremenda alegría que no pudimos evitar manifestar. Cada día lo hizo con mayor soltura y habilidad.
 ABM también despertó su cerebro en cosas que aparentemente no tienen tanto que ver con lo que “físicamente” estaba pasando. Lo vemos pensando muy seguido y luego decir una palabra nueva que no estaba en su repertorio. Intenta hacer cosas por sí mismo, como el té en el desayuno, prende la hornalla
 pone su saquito, pone el azúcar. Si bien eran cosas que nosotros estábamos acostumbrados a hacer por él,  lo hacíamos porque sabíamos que para él era algo bastante difícil. (cuando lo intentaba Franco solía por ejemplo poner el  agua en el frasco del azúcar, y necesitaba constantemente de nuestra consigna verbal, y de todos modos le costaba mucho) hoy vemos como disfruta de su mayor autonomía y de sus logros.
Estos cambios pueden parecer pequeños a los ojos de padres de hijos “típicos” pero pequeños cambios pueden representar enormes progresos a través del tiempo. Sabemos que en Franco  cada pequeño avance es emocionante para él y para nosotros, y la experiencia de su aprendizaje es además del logro en sí mismo, la convicción de que él es capaz, que puede.
Si hay un objetivo que todos tenemos por nuestros niños con necesidades especiales, quizás no difieren de los de los niños típicos:
TENER UNA VIDA PLENA Y SIGNIFICATIVA
En las palabras de Temple Grandin: “Padres y maestros deben mirar al niño, no a su etiqueta. Sean realistas con las expectativas pero no subestimen el potencial de GENIOS que deben estar escondidos ahí dentro, solo esperando por una oportunidad de expresarse.

 ABM nos está dando las oportunidades que Franco necesita hoy para despertar a ese genio.



miércoles, 6 de abril de 2016

Nada es permanente con respecto a nuestros patrones de comportamiento excepto nuestra creencia de que ellos son así” - Moshé Feldenkrais.
 Todos podemos cambiarnos a nosotros mismos, y de hecho el programa Son Rise habla mucho de esto. Hoy se puede decir que la ciencia también avala este concepto desde la neuroplasticidad. La neuroplasticidad es la capacidad del cerebro de organizarse a si mismo, y recrearse. El paradigma anterior nos decía que el cerebro era lo único que no podía regenerarse, es decir si  habìa un daño, una lesiòn cerebral, o una neurona moría  esto era irreversible. Pero hoy sabemos que no se trata de las neuronas,
 sino de las conexiones. El cerebro tiene la capacidad de generar nuevas rutas donde no las había. Por eso : "La mayoría de los casos que no tiene cura...no lo son"

sábado, 27 de febrero de 2016

Definitivamente Son Rise cambió mi vida por completo. Lo mas valioso de  mi transformación es que tomé el control absoluto de mi vida. Miro atrás y me cuesta reconocerme antes, alguien tan pendiente de los consejos de los demás, confiando que ellos sabían mejor que yo, que era lo mejor para mi. Que libertad siento hoy de poder hacerme cargo de todo lo que decido, a pesar del resultado. Saberme responsable, sin hechar culpas a los demás sin ponerme en un lugar de víctima. Cuanto crecimiento! y pensar que todo esto se lo debo a el autismo de mi hijo. Quién hubiese dicho esas noches donde todo se veía tan oscuro y sin salida, que todo podía transformarse. Esos días en donde pensaba que nada podía ser peor, que todo lo malo me pasaba a mi.... confiar y aprovechar la vida que es la maestra incansable . aprender todo el tiempo, crecer y crecer.

miércoles, 17 de febrero de 2016

Mereces lo que sueñas

El 19 de mayo del 2015 nos mudamos a Costa Chica, partido de la costa en Buenos Aires Argentina.
Un lugar muy diferente a la ciudad como estábamos acostumbrados.
Los primeros 7 meses aquì estuvimos alquilando una casita muy cerca del mar, y para el 19 de diciembre nos tuvimos que mudar, ya que como comenzaba la temporada de turismo, los valores de los alquileres suben y no estàn acordes a los que no somos turistas. 
Es asì que tuvimos que habitar la casa a medio construir. Una gran experiencia, varios dìas sin agua, esperando un filtro que llegaba de Buenos Aires, todos viviendo en el futuro playroom de Franco. Pero felices de estar en nuestro hogar, nuestro lugar.
Franco se adapta, elije el auto para estar solo, porque acá hay pocos lugares privados ahora, y creo que a sus 19 años el necesita estar por momentos solo.
El equipo hoy existe, esas personas que vinieron a sumar su amor, y sus ganas de vincularse con este muchacho grandulón, que pide que le canten y  que empieza a disfrutar de cosas nuevas como que le lean historias y pintar con temperas, aqui en esta casa  a medio hacer. La casa  con nuestra impronta, nuestra energía. Cada día veo los cambios y los aprecio, la veo crecer y como día a día hace que  la vida se nos haga mas confortable, en este lugar soñado alguna vez y que hoy esta siendo realidad. 
 Mereces lo que sueñas... eso dice la remera que mi hija Solana me regalò para esta última navidad.

sábado, 28 de marzo de 2015

Recordando la nota en el programa Red De Salud




Un placer poder  hablar de lo que creo es útil para otros padres...me sentí muy cómoda y respetada




domingo, 8 de marzo de 2015

TODO CAMBIA TODO EL TIEMPO

En el Option, donde participé de los cursos del programa, hay tres frases que usábamos todo el tiempo, y que es bueno tener presente en todo momento. Si creemos en ello, nos aliviana las cargas, los miedos, las dudas o los pesares del presente, así como la certeza que todo fluye en un orden en donde muchas cosas no están dentro de nuestro control.
 La primera de las frases: 
"Todo cambia todo el tiempo"
No hay dudas, que todo se renueva, transcurre, se modifica, nuestras células, nuestros pensamientos, nuestras realidades, nada es igual que el instante anterior. También nos sirve para ser mas conscientes de que sea bueno o malo lo que nos está pasando...va a pasar inevitablemente
La segunda es:
  "La causa está en el futuro"
quizás hoy no sabemos bien porque estamos pasando por una situación, pero definitivamente, en el futuro sabremos que estamos allí por eso que nos sucedió en el pasado. Me genera tanta emoción el darme cuenta que a veces hasta pequeñas decisiones hacen cambiar rotundamente el curso de nuestras vidas!!! quien podría haber dicho cuando fui por primera vez a ese rincón en el mundo, hace un par de años, Ese acceso solitario hasta la playa, ese día lluvioso y frío. Llegamos corriendo hasta la playa con Franco y yo pensé...que lindo sería vivir acá!
Hoy, es real...allí estamos por construir nuestra casa, nuestro nuevo hogar, en ese rincón...llevando con nosotros bastantes miedos, que habrá que soltar,  pero muchos deseos, muchos, y entre ellos de que ese sea el lugar que Franco decida también,  que quiera hacerlo propio, como nosotros, porque es claramente un lugar amigable para él, lleno de mar, lleno de viento, lleno de pájaros. Ahora falta encontrar a esas personas amorosas que formen su equipo, tan especial como el que hoy tiene acá, al que tenemos que dejar....
La tercera de las frases del Option es:
  " El universo es benevolente",
Como no puede ser de otra manera para nuestro prisma con el que decidimos ver la vida....si nos llevó hasta aquí hoy.