lunes, 23 de agosto de 2010

Jornada de Amar


A mi juego me llamaron!Pero debo reconocer que tuve pánico escénico, sin aviso. Porque antes de empezar a hablar estaba disfrutando y con toda energía. Será que tenía tanta ansiedad de decir tanto, que me fuí por las ramas.Cecilia, una mamá de red de Amor, tenía razón:"la gente no sabe lo que tenías pensado decir, no te preocupes". Bueno, espero que algo haya llegado desde mi corazón.
esto es lo que quería decir....

FAMILIAS QUE ABRAZAN EL DESAFÍO
Una nueva visión, centrando la intervención en el hogar
21 de agosto 2010

Hace un año atrás estaba en una fundación sentada, escuchando hablar sobre autismo y lejos de abrazar algún desafío, sólo podía llorar.
Por eso antes de contar mi experiencia me gustaría poder transmitir que en mi largo recorrido, recién estuve lista para abrazarlo después de 12 años, que es la edad que tenía Franco cuando ésta maravillosa oportunidad llegó a mí. En ese entonces también entendí que uno siempre hace lo mejor que puede, y por eso mi experiencia no es para nada un modelo a seguir ni un ejemplo. Es lo que es, sólo lo que me sucedió a mí y profundamente deseo que todos puedan tener una oportunidad igual para poder elegir.
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Cuando encontré este programa relacional, basado en el amor la aceptación y el respeto, yo ya había dejado de buscar.
Franco, ya tenía doce años, su diagnóstico es de TGD, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, o TEA, trastorno del espectro autista .
Todos los profesionales que lo evaluaron en todos estos años, nunca nos mostraron alguna perspectiva optimista. Para este diagnóstico y para muchos otros, me doy cuenta que ser optimista se toma como irrealista.
Franco tuvo diferentes terapias, comenzando en un reconocido centro de día durante sus primeros años.
La visión de éste lugar, con respecto al diagnóstico en ese entonces, no sé ahora, es considerar que la causa del autismo es un problema del vinculo de la madre con el niño.
Como si ya no me sintiera culpable lo suficiente, fue muy duro, pensar que yo le había causado semejante complicación. Hoy, sé que el problema nace allí, en el vínculo, y como con quien primero se vincula el niño es con su madre, allí es dónde se manifiesta, y de hecho cuando Franco nació y me lo pusieron en mis brazos, noté que algo no estaba bien, lo ví en su mirada.
Pero uno deja que los que saben hagan lo que tienen que hacer y a pesar de mi inquietud, pronto acepté yo también que algo habría hecho mal.
Mas adelante, incorporamos la integración en jardín en una escuela común y a pesar de que en su caso (no significa que en todos) era evidente que él, lo pasaba mal, la maestra lo pasaba mal y sus compañeritos lo pasaban mal, se seguía apostando a la integración y, nuevamente dejando “a los que saben” que decidan sobre el futuro de mi hijo, sostuvimos esta situación insostenible durante unos tres años.
Años mas tarde, viendo que lo que le presentábamos en tratamientos no hacían mucho en él, Franco pasó a un CET con trabajo uno a uno dentro de la línea cognitivo conductual. Nuevamente yo sentía que no le aportaba mucho, pero “los que saben” cuando les decía que sentía que era tan poco lo que el podía tomar de ésta experiencia, decían que “ese poco” era lo único que se podía hacer por él .
Al mismo tiempo, no conforme con estas respuestas, mi espíritu de búsqueda hizo que entrara en congresos destinados a docentes o profesionales para ver el punto de vista de los que estaban a cargo del futuro de Franco.
Allí escuché cosas que nunca me habían dicho directamente, como de lo difícil y duro que era el pronóstico y que además era incurable. Incurable, desde un punto de vista es así, porque no hay nada que curar…hay que interpretar una manera diferente de ver el mundo.
En otros cursos que asistí también para docentes, me dí cuenta que insistían en poner a los padres en un lugar de pasividad y hasta una presunción de cierta incapacidad en la toma de decisiones.
No puedo olvidarme de los “sanadores” poco convencionales que visité ( por consejo de familiares, y amigos que siempre con su mayor amor y ganas de colaborar, me recomendaban). también éstos curanderos me decían que en estos casos delicados preferían no intervenir,(agradezco la sinceridad por lo menos) y que era poco lo que podían hacer.
En resumen, no recuerdo haber transitado por algún lugar dónde alguien, me hubiera dado una visión optimista de la situación, haber sentido alguien que nos apoyara, contuviera, apuntalara. Por todo esto es que ya había dejado de buscar.
Hoy pienso:
Todos los profesionales pueden hablar sobre los casos pasados, pero quien puede decir que puede hacer o no hacer Franco en el futuro?¿ Por que le damos el derecho a sentenciar su futuro sin dejar una luz de lo que podría llegar a ser?
Cada caso es diferente, pero si a los padres no se los fortalece, y desde que les dan ese diagnóstico que pesa tanto no se los contiene, apoya, entiende y acompaña, sino por el contrario todo lo que recibimos es evidencia tras evidencia que no hay mucho por hacer,
nos dejan desvalidos y sin fuerzas para poder verlo desde otro lugar.
Eso es lo que aprendí recién hace un año. Aprendí que hay otra forma de ver las cosas, que todo depende de nuestras creencias. creer que el potencial de mi hijo es ilimitado, aceptar su autismo y en cierta forma abrazarlo, porque viene con él, aceptar que Franco es lo que es con su autismo, no se lo puede separar, el es un ser así, y así de hermoso. Desde ahí, dejando de pelear con lo que no es, con lo que hubiera sido sí…, aceptando, podemos empezar a construir. Es increíblemente más fácil relacionarse con él desde este lugar, y el lo percibe. Todo cambia.
Podría compararlo con sacarse un gran peso de encima, una mochila inútil que llevé detrás de mi espalda durante doce años, o como una herida abierta que duele y duele todo el tiempo y por fin se cierra.
No hay dudas que el Amor (con mayúsculas) estuvo siempre hacia mi hijo. El Amor es el mismo. Pero a veces con el Amor sólo, no alcanza. Cuando tenemos un nene diferente toda la relación es mucho más compleja. Si no hay manual de cómo ser padre para un niño normal, para estos niños es mucho más complicado.
Y el respeto…me doy cuenta que siempre estuve exigiendo respeto, por la diferencia, por sus derechos como niño especial, pero yo,¿ realmente lo respetaba?¿ Respetaba su diferencia cuando lo corregía y forzaba a acomodarse a situaciones extremadamente exigidas para él? Por supuesto siempre lo hacíamos por su bien, o creyendo que eso era su bien. ¿ hay respeto cuando se le pide a un niño con autismo que esté dentro de un aula compartiendo con 20 o 30 niños, con una maestra que hace lo que puede, con un aula llena de inscripciones, láminas en las paredes, ruidos dentro y fuera, cuando se le exige que deje de hacer lo que hace para parecer mas “normal”? No hay respeto cuando se lo manipula físicamente para extinguir una conducta indeseable.
¿Cómo se consigue un vínculo si no se parte del amor, aceptación y respeto? Y al mismo tiempo…¿Cómo se hace para vincularse, si él no se interesa por vincularse?
Franco no me miraba, no me imitaba, no se interesaba por mí.
Esto también lo aprendí hace un año cuando tomé contacto con este método llamado Sonrise. No recuerdo bien como llegó a mí, sólo recuerdo que cuando entré a la página de Internet y empecé a leer, me emocioné. No podía creer que había otra forma y tan básica, tan elemental
Franco no se interesaba en vincularse con las personas porque era demasiado difícil para él. Entonces:¡ fuimos a su encuentro! Tan elemental, tan simple, como no se me ocurrió! Primero hacemos un puente hacia él, para que el se interese después por venir a nuestro mundo.
Nos unimos en sus motivaciones, con amor respeto y aceptación. Todo lo que puede ser para otros tomado como conductas inapropiadas (las estereotipias, sus movimientos repetitivos) tienen un sentido para él, por eso, lejos de corregirlas las aceptamos y las aprovechamos como puente de entrada. Nos unimos a él a partir de ellas
Puede parecer extraño, pero funciona.
Este programa si bien tiene su origen en Estados Unidos, hay otros programas que empiezan a comprender la importancia del vínculo en todo acercamiento como lo es el método DIR Floortime o RDI, pero la gran diferencia (entre otras) es que, en el Sonrise los padres son los que dirigen el programa, porque sostiene que nadie conoce mejor que nosotros a nuestro hijo y además nadie va a tener más interés que nosotros en que esté mejor. Se implementa en casa, buscando un lugar adecuado, lo más libre de estímulos externos posibles, para crear el mejor ambiente dónde puede producirse un aprendizaje.
El programa empieza con un curso de cinco días destinado a padres y fue creado por padres de un niño con diagnóstico de autismo severo hace más de 30 años. Miles y miles de familias ya se beneficiaron con él, y digo familias, porque en mi caso, fui a buscar herramientas para ayudar a mi hijo, pero me traje el plus de venir fortalecida y motivada de una forma que sin dudas, es la mejor herramienta de todas, para su beneficio y para todos los de nuestra familia. Experimentamos otra manera de relacionarnos y, todas las relaciones interpersonales se modifican.
Luego de hacer el curso, armamos un lugar en casa lo más libre de estímulos posibles.
Teníamos un lavadero grande, así que pudimos usar ese espacio y acondicionarlo para él.
Al mismo tiempo empezamos a reclutar gente que si bien era especialista en algo relacionado, como maestras especiales, psicopedagogas y profesores de educación física, en realidad esta formación sólo es importante para tener cobertura en la obra social, pero en realidad, el espíritu del programa es através de voluntariado. En nuestro caso, aprovechamos el beneficio de la ley de discapacidad y por eso, podemos pagarles a los terapeutas o “jugadores” como nos gusta llamarlos.
Algunas jugadoras como Sandra y Jimena que conocían a Franco de antes, se zambulleron a las nuevas propuestas ,y otros fueron acercándose porque les parecía que era una forma mucho mas rica para trabajar. Hace ya 9 meses que llevamos un programa en casa para Franco basados en estos principios. A veces no puedo creer lo que hicimos en tan poco tiempo

También tuve la gran dicha de conectarme por fin con profesionales que están alineados a ésta forma de “tratamiento” y pensamiento, el psiquiatra de Franco, y maestras especiales que me hicieron sentir que no estaba sola y sí, me apoyaron y apuntalaron.
Actualmente somos un equipo de ocho personas que vienen a casa a jugar con Franco respetando estos principios, para con él y entre nosotros porque ya se transforma en una forma de vida. También los jugadores me cuentan que lo aplican en sus casa con sus hijos y les funciona. Me emociona cuando en nuestras reuniones quincenales hablan de Franco, porque lo conocen tan bien, tienen tanto optimismo y lo mejor de todo es que CREEN en él, esto hace que lo habilite a ir por más, le dan el crédito .
Franco pasa unas ocho horas diarias dentro de la playroom, su lugar,“jugando”, pasándola bien,y tomando herramientas para día a día relacionarse mejor.
Si bien hay resultados muchos mas de los esperados en cuestiones como el lenguaje , la atención, los mas importantes y que no son mensurables, tienen que ver con su relación con los demás, con su capacidad para demostrar su afecto, su capacidad para expresar lo que le gusta y lo que no y la comprensión.
Tiene que ver con que pueda usar el lenguaje como herramienta y llamarme Mamá para pedirme algo (uno de mis mayores deseos) y por sobre todas las cosas que esté feliz, porque se siente respetado, amado y aceptado. Creo que ese es el objetivo primordial de nosotros como padres para nuestros hijos.
Y, hablando de creer…quisiera cerrar con una frase de Barry N. Kauffman que dijo: “vivir el sueño…para no creer solamente en lo que existe, sino para comenzar a creer en lo que deseas…

4 comentarios:

  1. Aqui en Paraguay la semana pasada se hizo el congreso son rise estuvo muy lindo y da muchos resultados en los chicos, seguimos en contacto, besos

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  2. La verdad es que al leer tu historia veo reflejados muchos momentos de la nuestra. Ya nos anotamos para la charla del 2/9, esperemos que podamos implementarlo en casa! Creo que sin saberlo hay muchas cosas que hacemos con Pedro que a él le encantan, como repetir sus sonidos... se pone feliz!! siento que cada día tiene más ganas de comunicarse... ojalá podamos ayudarlo!! Leí tu perfil, somos muy parecidas...

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  3. No conocía este método, pero María Gloria me habló de él y me contactó cona psicóloga que se está formando en esto. Para ser sincera, nuestra historia es de las "lindas", desde el pediatra que al año me adivirtió que algo no estaba como debería, y que insistió en que fuera a un neuropediatra, el diagnóstico temprano, terapeutas muy bien fomados, todo facilitó las cosas. Al ppio. no noa hablaron de pronóstico, sí de un tratamiento intensivo, y antes de los 18 meses ya estábamos con una neurolingüista (acá sí cambiamos 4 veses, jeje), y a los empezó con TCC, que en realidad es más floortime-DIR q otra cosa, en casa, con integración sensorial y con una neurolingüista, todos profesionales excelentes. Y muchas de las cosas que contás me han enseñado ellas a mi. Por ejemplo, si le digo que se saque la campera, me dicen que no lo apure, si le digo que no camine en puntas de pie, también me corrigen, explicándome que muchas de las cosas que yo, sin darme cuenta hago o digo, generan conductas oposicionistas. Me explican que si yo viera el mundo como lo ve él, entedería perfectamente sus tiempos y x qué hace determinadas cosas. Tenemos 5 terapeutas y todo un colegio ayudándonos. Constantino está integrado, en un colegio muy chiquito, que desde el primer día formó parte del equipo terapéutico. Por eso repito, nosotros tenemos la historia "linda", con un hijo que evolucónó mucho mejor de lo esperado y con un pronóstico excelente.
    En fin, me fui por las ramas, pero es que estoy agradecida, xq los que "saben" en este caso, supieron!
    Nos anotamos para la charla del 2, estamos muy interesados en seguir aprendiendo. Tenemos un hijo de 20 meses con sus cositas, y estamos tratando de empaparnos de información para ayudarlos.
    Muchos besos y toda mi admiración.

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  4. Vivi...la vida no te está esperando en ninguna parte...te está sucediendo...mirá los caminos que estas atravesando...DISFRUTALO!!!!
    Una vez más me siento re orgullosa y felíz por sus logros...
    Para cuando el libro????
    Angélica

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