martes, 27 de diciembre de 2011

empezando a nombrar...

video

y ahora vamos por las oraciones espontáneas! por ejemplo me gusta el caballo, los martes voy a pileta. esta´tratando de contar las cosas que hace, le falta claridad pero es un perseverante y se la pasa practicando. Obviamente nosotros no le pedimos que practique, pero a él le encanta repetir y repetir hasta que le sale mejor. cada palabra que le interesa,pide que lo ayuden observando nuestra boca al decirla, y se celebra a sí mismo cuando le sale. Es un autodidacta!

lunes, 26 de diciembre de 2011

Adiós a CEUPA



Nada es permanente, todo surge y desaparece, cada cosa de nuestra vida puede tomarse como oportunidad. estoy segura de esto. así como dije que el 2011 iba a ser impresionante para mí. no me equivoqué. no puedo creer todo lo que pasó este año. no me arrepiento de todo lo que viví. Se que tengo mucho por aprender. Me doy cuenta que no siempre elijo la felicidad a pesar de tenerlo como meta. No quiere decir que no se puede. Tampoco los desafíos que hoy me tocan son tan grandes para ponerme a prueba, por suerte. Realmente confío que el universo es amigable y algo nuevo está por venir. Cuando asumí el compromiso de ser presidente de CEUPA lo hice con la convicción de ayudar a otros a conocer lo que a mí me había cambiado la vida y a partir de eso la vida de Franco también. No podía dejar de contarlo, por lo mismo que escribí alguna vez: si alguien me hubiera contado que esto existía antes hubiera sido fantástico.Lo leo todo el tiempo en las familias que abrazaron el desafío, lo leo en los mensajes llenos de gratitud de las familias. lo veo en los videos llenos de amor en los playrooms llenos de amor incondicional, aceptación y entrega de quienes están hoy haciendo Son Rise. Esto es lo que da sentido a lo que hago.
Eso es lo que me apasiona, poder ayudar a otros a que conozcan esta forma de abordar el autismo, las personas que se van junto conmigo tienen la misma pasión:Soledad, Rodrigo, Xexa, Paula e Ine. Hoy nos vamos porque creemos que los objetivos de la asociación no pasan por este lugar, no digo que esté ni bien ni mal,es lo que es.
Y cuando uno siente que la frecuencia no coincide con lo que uno siente, que uno no vibra en sintonía en un lugar, lo mejor es ir en busca del lugar donde uno quiere estar. Somos libres de seguir nuestras convicciones y el desapego tiene que ver con soltar lo que no nos lleva a donde queremos, es así. Todo es para aprender. Esta filosofía es para la vida.

domingo, 25 de diciembre de 2011

El trabajo del Team Leader (Lider del equipo)



Entrevista de Maca Noquet para el blog:http://www.argentinaensonrisada.blogspot.com/

¿Cuáles son las funciones del papá/mamá que asume la responsabilidad de liderar su equipo?

Los padres como directores del equipo tienen la función de:
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Elegir a las personas que van a integrar el equipo: buscando el perfil de personas que tengan la actitud, las ganas de participar de este desafío.
Capacitarlas, proveer técnicas y herramientas del programa.
Coordinar reuniones de equipo de acuerdo a sus necesidades.
Inspirar al equipo: con historias, con una fuerte convicción sobre las potencialidades de su hijo.Con energía y entusiasmo que les ayudará a ser mas poderosos como equipo.
Fijar los objetivos: de acuerdo al modelo de desarrollo los padres determinan cuales son los objetivos en los que el equipo se va a focalizar
Reenergizar al equipo, incentivarlo.
Dar feedback a los jugadores.
Armar el cronograma de horarios según las necesidades propias y del niño.

¿Por qué siempre el lider debe ser el padre/madre del niño?
¿ Qué hace que sean irremplazables en este rol por un jugador o profesional?

Los padres somos los que mas conocemos a nuestros hijos, somos los mas interesados en su bienestar y además somos los que mas tiempo estamos con ellos. Los jugadores y los profesionales, pasan por nuestras vidas pero nosotros somos los que nos quedamos.

¿Cuáles son las formas que te han resultado mas efectivas para mantener comunicación con todo su equipo?

En mi caso, tener reuniones de equipo quincenalmente, me parece muy importante, el equipo recarga energías y vemos cuales son los desafíos del momento, del niño y de nosotros como equipo.
También nos es útil tener un espacio en facebook cerrado para compartir videos, novedades, y lo cada uno quiera compartir.
Además encontramos práctico colocar una hoja dentro del playroom pegada en la pared donde si alguno de los jugadores quiere compartir algo importante que ocurre, lo escribe en el momento. de esta forma el jugador que sigue puede leer lo que pasó y le da información adicional que puede ser útil para retomar en su espacio. Además el escribirlo en el momento es útil porque muchas veces al salir ocurren otras cosas y queda en el olvido.

¿Cuál considerás que es la cantidad de jugadores adecuada?¿Con qué frecuencia se recomienda que cada jugador ingrese al playroom?¿Durante cuánto tiempo?

Si vamos a hacer un full program, es decir de entre 5 y 8 horas por día se puede llevar adelante con un grupo de entre 6 y 8 jugadores. Cada equipo varía según las necesidades, de cada familia, pero viendo el tiempo que requiere entrenar a cada jugador y darles feedback, tener muchos jugadores, puede generar mucho desgaste. la frecuencia de cada jugador también varía, pero es adecuado por ejemplo sesiones de dos horas tres veces por semana, o de hora y media cuatro veces por semana. De esta forma juegan unas seis horas por semana. También es bueno que antes de empezar el jugador se comprometa a permanecer por lo menos seis meses en el equipo, ya que uno invierte tiempo y energía en capacitarlo. Si después puede permanecer mas tiempo mejor. El compromiso de estos seis meses también le da la posibilidad a los padres de repensar si es conveniente prolongar el período de la permanencia de ese jugador, y en caso de que no lo considere conveniente, si es que ve por ejemplo que no avanza en el proceso, no toma las recomendaciones de los feedbacks, entonces es mejor buscar un nuevo jugador después de ese período.

En relación al feedback, ¿Qué considerás que es esencial tener en cuenta para que resulte efectivo?

Dar feedback es muy importante para hacer la diferencia. Si no damos feedback estamos teniendo cuidadores para nuestros hijos, nosotros queremos otra cosa y por eso los entrenamos para que puedan ser mucho mas que eso queremos inspiradores de cambio.
Creo que para que un feedback sea efectivo, debe producirse dos situaciones,
Primero que el que lo da (el padre, o madre) de feedback desde un lugar de no juzgar, de entender que la persona hace lo mejor que puede con lo que sabe hasta el momento y con las creencias que tiene. a la vez desea inspirar a que el jugador quiera modificar las cosas que no están siendo efectivas en el playroom. No hablamos de malo o bueno, correcto o incorrecto sino de efectivas o no tan efectivas.
El segundo factor es que el jugador este abierto a escuchar las sugerencias de quien le da feedback, con total aceptación, curiosidad por seguir aprendiendo.
es muy importante siempre al iniciar un feedback hacer la pregunta de como se sintió para poder empezar a explorar, no solo hablamos de cosas técnicas, nosotros queremos que el jugador se sienta confortable y feliz la mayor parte del tiempo que está con nuestros hijos, ya que lo que queremos dentro del play es que las personas que juegan con nuestro hijo puedan dar su amor incondicional, aceptación y estado de presencia.

Gracias Vivi por respondernos, y brindarte como siempre para que todo aquel que quiera pueda emprender este camino sonriente.
Un placer!!!!

viernes, 23 de diciembre de 2011

Resultados de un método relacional intensivo , modalidad uno a uno centrado en el hogar


Preparado para Élida y para quienes crean que les puede ser útil para fundamentar lo que están haciendo con sus hijos ante las obras sociales
El título es la definición mas adecuada de lo que estamos haciendo con Franco .Lo que sigue es lo que me gustaría decir a mí sobre lo que vinimos haciendo,para avalar lo que la obra social invirtió en mi hijo...

Franco es un joven de quince años con diagnóstico TGD no especificado según el DSM4, un grado de autismo de los severos. Comenzó sus terapias desde muy pequeño ya que ni bien nació detectamos ciertas anomalías, sobre todo en la postura, y en el contacto visual. Comenzamos con estimulación temprana, mas tarde con psicóloga, centro día hopspital Tobar garcía, integración escolar, en jardín y por último el cet. Pasamos por abordajes psicoanalíticos, cognitivo conductuales, y otros, no viendo en ninguno de los casos avances, sino mas bien podría decirse que Franco cada vez estaba mas alejado de la media esperada para un niño de su edad. hasta sus doce años era un niño no verbal, totalmente dependiente, y con intereses muy restringidos. Iniciamos entonces un tratamiento relacional intensivo de modalidad uno a uno en el hogar, gracias a que la obra social nos cubrió 49 horas semanales de acompañamiento terapéutico. estas horas fueron distribuidas por un equipo de siete personas quienes en lapsos de dos horas se iban intercambiando, usando técnicas centradas en el interés del niño, con profundo respeto de sus estados de disponibilidad, y con objetivos concretos de contacto visual y comunicación no verbal, comunicación verbal, atención interactiva y flexibilidad. Todo el equipo se reúne quincenalmente para coordinar estrategias y evaluar lo acontecido,y aunar criterios
Comenzamos este tratamiento en un espacio en casa, libre de distracciones, haciendo que el tiempo sea provechoso al máximo ya que no hay pérdidas de tiempo en los traslados para las diferentes terapias como teníamos anteriormente. además el espacio libre de distracciones le provee a él el entorno adecuado, controlado y estructurado para poder desplegar su máximo potencial.
Desde que comenzamos Franco pasó de ser un niño absolutamente no verbal, a un joven con lenguaje. habla en oraciones de entre cinco a seis palabras, puede elegir la ropa que ponerse, contar que es lo que comió. tiene muchos intereses. disfruta de sus actividades. nomina sus comidas preferidas, y sus actividades. Puede decir cuando le duele algo, nombra a todos sus acompañantes terapéuticos, demuestra cariño y lo verbaliza con frases como "te amo mucho mamita". de tener actitudes de agresividad diarias pasó a poder manifestar que es lo que le pasa y se encuentra la mayor parte del tiempo en actitudes placenteras y relajadas. En dos años Franco a logrado adquisiciones que superan las expectativas de todos, y por sobre todo es un joven pleno y feliz. Nuestra familia completa ha evolucionado gracias a estos cambios, acompañamos y disfrutamos todos sus logros y sus intentos. sabemos que podemos mucho mas, apostamos a seguir trabajando con él de esta forma para continuar con su evolución.

martes, 20 de diciembre de 2011

Mar Del Plata


En cada charla siento que tengo tanto para decir, y a la vez tengo miedo de decir demasiado, y confundir todo junto y al mismo tiempo . Antes de empezar una charla hago un ejercicio que es visualizar, y desear llegar a la mayor cantidad de personas con el mensaje y confiando que todo lo que voy a decir va a ser lo que las personas que están allí necesitan escuchar, lo encomiendo al universo. También a veces me pregunto si realmente puedo inspirar a las personas con el mensaje, porque si no es así, debo dejar de dar las charlas. Es una gran responsabilidad, si el mensaje no llega, las personas se pierden una oportunidad porque falló el mensajero. Entiendo también que no todos están listos y quizás sea solo el comienzo del camino de otros, se que cada uno tiene sus tiempos y eso está bien. También cuanto con el feedback de pau, mi compañera de charlas que me dice con honestidad que le pareció.
Antonieta fue la encargada de organizarla y estuvo magnífica. Georgina y Macarena prepararon un video hermoso con muchos de los chicos que hoy están haciendo el programa Son Rise. No podía dejar de llorar ver tantos niños con sonrisas, felices y ver tantos padres, jugadores haciendo esto. Vale la pena intentarlo! vale la pena contarlo!

domingo, 4 de diciembre de 2011

Montevideo


Esta vez fue un poco a las corridas, no me pude quedar lo que me hubiera gustado. La seguidilla de viajes me está causando sus efectos y me doy cuenta de las limitaciones humanas. me doy cuenta que todo no se puede, que tengo límites. Agradezco a esas familias increíbles que escucharon y que a pesar de lo rápido que dimos la información, toda junta, en tan poco tiempo, estaban tan interesados por escuchar que pudieron tomar un montón de cosas. Me llevo de Uruguay los abrazos llenos de esperanza de estos papás tan generosos conmigo. Me siento un poco abrumada pensando en todo lo que quisiera hacer y no estoy pudiendo, me gustaría disponer de tiempo para poder hacerlo. En este momento de mi vida, la prioridad es el programa de Franco hoy, y mi pasión es poder transmitir esto que estoy convencida hace la diferencia en la vida de tantas personas. Espero que estas dos pasiones puedan seguir conviviendo.