Hacia una vida independiente con apoyos

 

Que queremos decir con una vida independiente? 

hay bastante confusión al respecto, y es algo que también en mi caso tengo que revisar seguido. Vivimos en un mundo tan capacitista, donde el tema de ser productivo es lo primordial, que es difícil poder pensar fuera de esa "caja"de donde nacen nuestras creencias, totalmente condicionadas por una cultura que se expresa desde ese modelo.

Y, desde ese modelo, claramente no habría chances para Franco de tener una vida independiente. Tiene un certificado de discapacidad que dice que "padece" un retraso mental severo y una determinación de capacidad (lo que antes decíamos curatela) en la que establece que no puede hacer nada por si mismo, y que todas sus decisiones estarán a mi cargo.

Sin embargo, Franco tiene derecho a vivir una vida bajo sus condiciones, bajo sus elecciones, y para ser honesta a esta altura de mi vida también creo que  merezco también poder dedicarme a disfrutar de mis hijos, mas que de estar dedicada a las demandas físicas, de tiempo, de paciencia, que requieren las personas con diagnóstico de autismo severo como es el caso. También merezco/merecemos las familias en general poder hacer muchas mas cosas que hoy no estaríamos pudiendo porque, sabemos lo difícil que es dejar a nuestros hijos al cuidado de otra persona, por ejemplo para hacer un viaje.

En una ida independiente  la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad conforme a derecho al libre desarrollo de su personalidad.

El gran desafío es el recurso . De donde proviene el recurso de los apoyos? Las obras sociales contemplan la figura de acompañante terapéutico, pero por ejemplo, el máximo a pedir salvo recurso de amparo son 25 horas semanales , es decir 100 mensuales . eso serían unas 5 horas de lunes a viernes. Y el resto de las horas? y el resto de los días? la figura del cuidador está por lo que entiendo mas difícil aún.  

En resumen, las personas que no acceden a un modelo de vida independiente, no es porque no están listas, sino mas bien es porque no está el recurso para poder contar con los apoyos que esa persona requiere para poder vivir de forma independiente .

Siempre dije y lo seguiré diciendo, que si no existe el dispositivo que nuestros hijos necesitan tenemos que crearlo. Usemos la creatividad, no hay una sola manera de lograrlo. En algunos caso será mas sencillo, en otros no tanto  Nuestro norte es el bienestar de nuestros hijos y una familia desgastada, abrumada y cansada después de tantos años de estar al "cuidado" no puede tener ni proporcionar bienestar. Es necesario buscar alternativas, por el mayor bien de todos los implicados.